Als dit zelfs zeer doet…
Een zuchtje wind of een lichte aanraking: voor mensen met zenuwpijn kan het onverdraaglijk zijn. Zenuwpijn is moeilijk te herkennen en wordt daardoor meestal verkeerd behandeld. Hoe kom je eraan én eraf?
Zenuwpijnpatiënten ervaren pijn veel heftiger dan anderen: de pijn duurt langer en is feller. Een speldenprik bijvoorbeeld, die gewoonlijk slechts even zeer doet, blijft bij mensen met zenuwpijn nog lang na het prikken pijn doen. Ook niet-pijnlijke prikkels worden als pijnlijk ervaren; alleen al een beweging kan de pijn oproepen of verergeren. Zelfs een laken over de blote huid kan al te veel zijn, sommige patiënten verdragen geen sokken of schoenen aan hun voeten.
Zenuwpijn is een moeilijk te behandelen pijn. Wat het extra ingewikkeld maakt, is dat de pijn moeilijk te herkennen is, vertelt Marion Giesberts, die jarenlang werkte als pijnverpleegkundige en nu online cursussen in pijnbestrijding ontwikkelt voor zorginstellingen. “Zowel patiënten als artsen hebben lang niet altijd in de gaten dat het om zenuwpijn gaat. Niet alleen bij huisartsen, ook bij andere artsen en specialisten schort het aan kennis van zenuwpijn. Bovendien is er nog onvoldoende onderzoek gedaan naar oorzaken, diagnose en behandeling. Het gevolg is dat de pijn niet of verkeerd wordt behandeld. Harde cijfers zijn er niet, maar naar schatting bij
90 procent van de patiënten wordt zenuwpijn niet goed behandeld. Zo zouden huisartsen bij de helft van de patiënten pijnstillers als ibuprofen en naproxen voorschrijven, maar die werken meestal niet bij dit type pijn. Patiënten leggen zich er dan maar bij neer dat ze met de pijn moeten leren leven.”[PAGEBREAK]
Rinkelende telefoon
Zenuwpijn is een chronische pijn die wordt veroorzaakt door een beschadigde of niet goed functionerende zenuw. Vandaar de naam zenuwpijn. Door die beschadiging treedt er in het zenuwstelsel een stoornis op in de geleiding van pijnsignalen. Normaliter vangen onze zenuwen prikkels op en geven die door aan de hersenen. Die interpreteren en vertalen de prikkels voor ons. Zo kunnen we kou en warmte voelen, een aanraking of pijn. Bij zenuwpijn gaat er ergens in het zenuwstelsel iets verkeerd: onze ‘elektriciteitscentrale’ van zenuwen is als het ware ontregeld. Door overgevoelige zenuwen kun je zonder aanleiding een constant pijngevoel hebben op en rondom de plek waar de zenuwen beschadigd of verstoord zijn, of interpreteren je hersenen een lichte aanraking al als pijn. Vergelijk het met een verkeerd aangesloten telefoondraad waardoor de telefoon constant blijft rinkelen.
Eén miljoen mensen
Het aantal mensen dat last heeft van zenuwpijn is groot. Volgens cijfers van dali (Dutch Alliance for Improvement of paincare, een samenwerkingsverband van zorgdeskundigen en een initiatief van geneesmiddelenfabrikant Pfizer) komt het bij één miljoen mensen voor en komen er elk jaar 130.000 nieuwe patiënten bij. Zenuwpijn kan ontstaan na een operatie, na een verwonding zoals een diepe snijwond en zelfs na een ogenschijnlijk eenvoudige (sport)blessure. Als er daarbij niet alleen een spier, pees of gewricht is beschadigd maar ook een zenuw is geraakt, spreekt men van ‘posttraumatische dystrofie’. Ook veel mensen met kanker of een chronische ziekte kunnen last hebben van zenuwpijn. Het komt voor bij 50 tot 80 procent van de MS-patiënten, bij 40 procent van de mensen met Parkinson, bij 75 procent van de mensen met een dwarslaesie en bij 16 procent van de mensen met diabetes (zowel type 1 als 2). De fantoompijn na een (borst)amputatie behoort ook tot de neuropathische pijn; 20 à 30 procent van de patiënten heeft er last van. Aangezichts- of gelaatspijn is ook een vorm van zenuwpijn.
Zenuwpijn komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en ook leeftijd speelt een rol. Hoe ouder een mens wordt, hoe kwetsbaarder het zenuwweefsel. Ouderen hebben in bovenstaande gevallen dan ook eerder kans op het ontwikkelen van zenuwpijn dan jongeren. Neem bijvoorbeeld gordelroos: 5 tot 10 procent van alle mensen met gordelroos ontwikkelt zenuwpijn, maar bij gordelroospatiënten die ouder zijn dan 70 jaar loopt dat percentage op tot 50 procent. [PAGEBREAK]
Behandelmethoden
Zenuwpijn is niet eenvoudig te behandelen. Met reguliere pijnstillers zoals paracetamol of ibuprofen los je de klachten niet op. Zelfs morfine heeft geen tot weinig effect op zenuwpijn. Wat wel kan helpen, zijn geneesmiddelen die de prikkelgeleiding in zenuwen vertragen. Vaak worden hiervoor antidepressiva en anti-epileptica gebruikt, niet om een depressie of epileptische aanvallen te behandelen maar puur als pijnstiller. Deze medicijnen moeten ongeveer vier weken worden gebruikt voor duidelijk is of ze aanslaan. Meestal zijn er verschillende medicijnen nodig die langdurig gebruikt moeten worden. Als de pijn verdwijnt, is het soms mogelijk de dosering langzaam te verlagen en uiteindelijk te stoppen zonder dat de pijn terugkomt. Helaas lukt het niet altijd om met alle medicijnen te stoppen. Bovendien nemen medicijnen niet altijd en niet bij iedereen de pijn helemaal weg. Er zijn mensen die altijd pijn blijven houden – om hoeveel mensen het gaat is vooralsnog niet bekend.
Een andere methode die de zenuwprikkels beïnvloedt, is tens: Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie. Hierbij worden met een draagbaar apparaatje ter grootte van een walkman de zenuwen gestimuleerd via elektroden op de huid. De elektroden geven kleine stroomstootjes af en prikkelen daarmee de dikke zenuwvezels. Zij overstemmen daarmee als het ware de dunne zenuwvezels, die verantwoordelijk zijn voor het doorgeven van pijn. Daarnaast wordt er endorfine (morfineachtige stof) in het lichaam aangemaakt. Dat kan verlichting van de pijn geven, maar ook hierover zijn nog geen cijfers bekend. Het voordeel van een tens-apparaatje is dat het geen vervelende bijwerkingen heeft (zoals bij medicijnen vaak het geval is) en dat de patiënt het zelf kan bedienen en de intensiteit kan instellen, al naar gelang wat prettig voelt.
Een definitieve manier om zenuwpijn te bestrijden, is het toepassen van zenuwblokkades: de zenuw die de prikkels vervoert, wordt simpelweg onderbroken. Deze methode is niet voor alle soorten zenuwpijn geschikt. Het leent zich wel voor zenuwpijn met een klein pijnlijk gebied, zoals aangezichtspijn. [PAGEBREAK]
Puzzeltocht
Het uitzoeken wat wel en niet werkt, is vaak een hele puzzeltocht. Pijnbehandelcentra waar zorgverleners uit verschillende disciplines bij betrokken zijn (zoals een anesthesioloog, neuroloog, fysiotherapeut en gespecialiseerd verpleegkundige) helpen hier het beste bij. Meestal werkt een combinatie van behandelmethodes beter dan één aanpak. Maar de oorspronkelijke oorzaak van de zenuwpijn is vaak niet weg te nemen: een amputatie bijvoorbeeld of een ziekte als diabetes is nu eenmaal onomkeerbaar.
Helemáál pijnvrij worden is daarom niet altijd mogelijk, een verlichting van de pijn is wel haalbaar. Bovendien kunnen mensen met zenuwpijn zelf dingen doen om de gevolgen van de pijn te verminderen of er minder last van te hebben. Dagelijkse ontspanningsoefeningen bijvoorbeeld: als de spieren ontspannen, vermindert de pijn. Yoga is dan ook heilzaam voor mensen met zenuwpijn. Ook muziek en visualisatieoefeningen hebben een bewezen effect op de pijn. Er is door het Van Praag Instituut een cd gemaakt speciaal voor dit doel (‘Gezonde verbeelding: geleide visualisatie bij pijn’). Verder is het zaak om stress te voorkomen en een goede balans te vinden tussen activiteit en rust.
Zenuwpijn is een chronische pijn met een enorme impact op het leven. Het werk en de partner hebben eronder te lijden, het tast het sociale leven aan. Daardoor kunnen mensen met zenuwpijn kwaad of depressief worden. Wat het extra moeilijk maakt, is dat zenuwpijn voor buitenstaanders niet zichtbaar is. Familie, vrienden en collega’s zien over het algemeen niets aan iemand met zenuwpijn. Zij weten niet wat zo iemand doormaakt. “Daarom is het belangrijk dat mensen met zenuwpijn aangeven wat ze wel en niet kunnen, en uitleggen wat het is”, zegt Marion Giesberts. “Zenuwpijn zit namelijk inderdaad tussen de oren, om precies te zijn: in de hersenen. Dáár ervaren we pijn.” [PAGEBREAK]
Hoe herkent u zenuwpijn?
Zenuwpijn is te herkennen aan een van de onderstaande klachten en symptomen. Niet iedereen heeft ze en zeker niet allemaal tegelijkertijd.
• Een constante pijn met uitschieters.
• Een brandende, schrijnende pijn.
• Gevoel van speldenprikken, messteken, ‘elektrische’ pijn.
• Doofheid, ‘slapend’ gevoel.
• Gevoel op watten te lopen.
• Jeuk, gevoel alsof er mieren over of onder de huid kruipen.
• Overgevoeligheid voor kou of warmte.
• Buitenproportionele pijn na een aanraking of prikkel, zoals wind of kleding niet kunnen verdragen op de huid.
Op www.stopdepijn.nl kunt u een test doen om te achterhalen of u mogelijk zenuwpijn hebt.
Vergroot uw kans op een goede behandeling
De meeste patiënten met zenuwpijn, naar schatting zelfs 90 procent, krijgen niet de goede behandeling. Deze tips helpen u op weg.
• Ga na of uw pijn inderdaad zenuwpijn is (zie de symptomen en klachten hierboven).
• Als gewone pijnstillers (zoals paracetamol) en ontstekingsremmende pijnstillers (zoals naproxen of diclofenac) niet helpen, check dan eerst of u de goede dosering gebruikt. Zo ja, vraag uw arts dan om andere geneesmiddelen, zoals anti-epileptica of antidepressiva.
• Mocht uw huisarts niet goed raad weten met uw pijn, vraag hem dan om een verwijzing naar een pijncentrum. Het is belangrijk dat daar verschillende soorten specialisten werken. Uw huisarts kan bij dat team ook eerst telefonisch advies inwinnen.
Meer informatie
• Behandelcentrum Neuropathie in Soest:
T 030-691 09 32 of www.neuropathie.nu.
• Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten: T 013-455 49 51 of http://pdver.atcomputing.nl/ziektebeeld.html.
• www.stopdepijn.nl: alles over zenuwpijn, een website van geneesmiddelenfabrikant Pfizer.
• www.gezondeverbeelding.nl: hier kunt u de cd-rom ‘Gezonde Verbeelding: geleide visualisatie bij pijn’ bestellen à €19,95 exclusief verzendkosten.
• www.dalivoorpijn.nl: website die informeert over verbetering van de zorg voor mensen met zenuwpijn.
M.m.v. dr. Frank Huygen, pijnspecialist en anesthesioloog in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam.
- Plus Magazine