Hoop voor mensen met die helse migraine

1. Je kunt niks meer

Één op de drie vrouwen en één op de zeven mannen krijgt in zijn of haar leven last van migraine. Tijdens een aanval zijn ze hierdoor vaak enkele uren tot wel drie dagen uitgeschakeld. Niet voor niets staat migraine wereldwijd op de tweede plaats van meest belastende ziektes. Ook kinderen kunnen migraine krijgen. Hun aanvallen beginnen soms al heel jong, vanaf 5 jaar. Artsen herkennen die lang niet altijd als migraine, omdat ze vaak gepaard gaan met overgeven en buikklachten.

2. Meer dan hoofdpijn

Migraine is een heftige, bonzende hoofdpijn aan één kant van het hoofd. De pijn komt plotseling op. Vaak blijft het daar niet bij; patiënten hebben ook last van bijvoorbeeld misselijkheid en overgevoeligheid voor licht en geluid. Eén op de drie patiënten ziet aan het begin van een aanval schitteringen, flitsen of golvende beelden. Auraverschijnselen, noemen artsen dat. Al met al is migraine dus echt wat anders dan gewone hoofdpijn.

3. Zo voelt het

Als je nooit migraine hebt gehad, is het moeilijk voor te stellen hoe intens en allesoverheersend de pijn kan zijn. Als patiënten proberen die onder woorden te brengen, zeggen ze bijvoorbeeld dit:

• 'Het is net alsof ik met m’n hoofd tegen een bakstenen muur bonk.'
• 'Migraine voelt alsof mijn hoofd door een bokser onder handen wordt genomen.'
• 'Het lijkt alsof iemand een bowlingbal op mijn oog heeft gelegd en er continu op duwt.'
• 'Het is net een ijspriem die mijn hoofd doorboort.'
• 'Mijn hoofd is een ballon van pijn die steeds verder wordt opgepompt. Hij springt nooit, maar blijft urenlang bonken.'
• 'De enige manier waarop ik het kan omschrijven, is alsof mijn hersenen plotseling opzwellen en proberen door mijn schedel te duwen.'

4. Een dieet helpt echt niet

Veel migrainepatiënten hebben het idee dat stress en het eten van bijvoorbeeld chocolade of kaas aanvallen uitlokken. Maar dat klopt niet, zegt neuroloog en bioloog Gisela Terwindt, gespecialiseerd in hoofdpijn. In het Nederlandse Leids Universitair Medisch Centrum behandelt zij niet alleen veel patiënten met migraine, ze doet er met haar collega’s ook uitgebreid onderzoek naar. "Voorafgaand aan een aanval kun je je bijvoorbeeld somber of vermoeid voelen”, vertelt ze. “Of extra trek krijgen in bepaalde etenswaren. Vandaar dat patiënten vaak denken dat dat 'triggers' voor de hoofdpijn zijn. Maar in werkelijkheid is het precies andersom. Die gevoelens zijn juist het gevolg van de naderende migraine."

Volgens Terwindt kun je het vergelijken met vrouwen die vlak voor hun menstruatie zin hebben in lekkere dingen. Niemand denkt dat chocolade ongesteldheid veroorzaakt. Hetzelfde geldt dus voor migraine. "Er is dan ook geen wetenschappelijk bewijs dat een bepaald dieet migraine kan voorkomen."

5. Hormonen als boosdoeners

Vrouwen lijden drie keer vaker aan migraine dan mannen. Artsen vermoeden daarom dat vrouwelijke hormonen een belangrijke rol spelen bij de klachten. Daar zijn verschillende aanwijzingen voor. Zo hebben vóór de puberteit meer jongens dan meisjes migraine. Maar als ze eenmaal beginnen te menstrueren, halen meisjes de jongens ruimschoots in. Bovendien ervaren vrouwen de aanvallen vaak vooral rond hun menstruatie. Medicijnen werken in die perioden ook nog eens minder goed. En tijdens een zwangerschap verdwijnen de klachten in veel gevallen helemaal. Gedurende de overgang, als de hormoonniveaus op- en neergaan, wisselen ook de migraineklachten.

6. Helpt het slikken van hormonen?

"We hebben redenen genoeg om te denken dat geslachtshormonen belangrijke boosdoeners zijn", zegt Terwindt. "Vermoedelijk heeft het iets te maken met hun effect op de bloedvaten in de hersenen. Maar hoe dat precies werkt, weten we nog niet. Daar gaan we de komende jaren uitgebreid onderzoek naar doen. Als we dat snappen, is de volgende stap: uitvinden hoe we hormonen kunnen beïnvloeden om een aanval te voorkomen." In de praktijk wordt er al veel met anticonceptiemiddelen geëxperimenteerd. Sommige vrouwen met migraine zweren bijvoorbeeld bij een hormoonspiraal. Anderen ervaren dat het doorslikken van de pil ze helpt. "Tot nu toe is daar echter geen enkel hard bewijs voor", verklaart Terwindt. "Maar ook daar doen we nu onderzoek naar zodat we in de toekomst hopelijk alle vrouwen (en mannen) met migraine een behandeling op maat kunnen bieden."

7. Wist je dat?

... het woord migraine van het Griekse ‘hemicrania’ komt? Dat betekent ‘halve schedel’. Het verwijst naar het feit dat de bonkende hoofdpijn aan één kant van het hoofd zit.
... migraine een hersenziekte is? De oorzaak is een ontregeling in het brein. Daar is niets psychisch aan.
... een migraineaanval 4 tot 72 uur kan duren? Naderhand voelen patiënten zich soms nog dagenlang vermoeid, geprikkeld en minder geconcentreerd.
... een derde van de migrainepatiënten anderen niets vertelt over hun ziekte? Ze zijn bang om als aansteller te worden weggezet. Of om hun baan te verliezen als ze zich wéér ziek melden.

8. Middelen om een aanval te voorkomen

Standaard pijnstillers zoals paracetamol en ibuprofen helpen bij migraine meestal niet. Gelukkig hebben onderzoekers de afgelopen decennia verschillende middelen gevonden om een migraineaanval gericht mee te bestrijden. Zo kwamen in de jaren 90 de triptanen op de markt: medicijnen die een opkomende aanval onderdrukken. Daarna ontdekten wetenschappers dat sommige bestaande medicijnen (zoals bloeddrukverlagers en anti-epilepsiemiddelen) preventief kunnen werken. Als migrainepatiënten ze dagelijks innemen, verminderen ze de duur en de ernst van aanvallen of kunnen ze die zelfs helemaal voorkomen. Helaas is niet duidelijk welk van deze middelen bij wie werkt. Het kan veel tijd kosten om dat uit te zoeken. En dan nog wordt niet voor iedereen een oplossing gevonden. Bovendien geven deze medicijnen vaak ook weer bijwerkingen.

9. Een nieuw medicijn!

Mensen die CGRP-remmers krijgen, hebben minder migrainedagen. Bij een kleine groep verdwijnt de migraine zelfs helemaal. Qua behandeling is het dus soms behelpen voor migrainepatiënten, maar er gloort hoop. Er zijn sinds kort nieuwe medicijnen die specifiek zijn ontwikkeld tegen migraine.

"CGRP is een eiwit dat een belangrijke rol speelt bij een migraineaanval", verklaart neuroloog Gisela Terwindt. "De nieuwe middelen zijn gericht tegen dit eiwit of de ‘ontvangers’ waar het eiwit zich aan bindt. Op die manier voorkomen ze hoofdpijnaanvallen. Een deel van de patiënten heeft daar veel baat bij. Als zij maandelijks een injectie met de CGRP-remmers krijgen, hebben ze minder migrainedagen. Bij een kleine groep verdwijnen die zelfs helemaal."

Niet onbelangrijk: op de korte termijn ervaren gebruikers nauwelijks bijwerkingen. Of dat ook voor de lange termijn geldt, moet nog blijken; dat zal pas over een paar jaar duidelijk worden. "Het zijn zeker geen wondermiddelen", benadrukt Terwindt. "Maar het is absoluut een grote stap vooruit. Ik heb goede hoop dat de medicatie voor een bepaalde groep patiënten een enorm verschil gaat maken." Helaas is ook van deze nieuwe middelen vooraf niet te voorspellen bij wie ze wel werken en bij wie niet. Daar moet nog meer onderzoek naar worden gedaan. Verder is het nog onduidelijk of de kosten (per patiënt naar verwachting zo'n 6000 euro per jaar) voor alle migrainepatiënten door de ziektekostenverzekering worden vergoed.

10. Hoeveel mag je slikken?

Met migraine is iets raars aan de hand. De pillen die daartegen moeten helpen, kunnen — als je ze niet goed gebruikt — de hoofdpijn juist heftiger maken. Dat geldt voor 'gewone' pijnstillers als paracetamol of ibuprofen én voor de triptanen. Slik je ze te vaak, dan is de kans groot dat de migraineklachten juist verergeren. Sterker nog: twee derde van de mensen met chronische migraine knapt op nadat ze zijn gestopt met 'overgebruik'.
 
De regel is dan ook dat je niet meer dan vijftien dagen per maand pijnstillers en niet meer dan tien dagen per maand triptanen mag innemen. Denk je dat dit voor jou niet genoeg is? Laat je dan doorverwijzen naar een in hoofdpijn gespecialiseerde neuroloog. Die kan je helpen om de juiste (dosering van) medicijnen te vinden. Op die manier kun je de klachten in veel gevallen op z’n minst flink terugdringen.
 
Overigens moet je wel al hoofdpijnpatiënt zijn, wil je de kwaal door te veel pijnstilling verergeren. Dus als je bijvoorbeeld als reumapatiënt pijnstillers slikt, maar je hebt nooit hoofdpijn gehad, dan lok je daarmee geen hoofdpijn uit.

11. Pas op met cannabisolie

Als je het internet moet geloven, is cannabisolie — ook wel CBD-olie genoemd — een waar wondermiddel tegen migraine. Maar volgens Terwindt moet je er erg mee oppassen. "Baat het niet, dan schaadt het niet, denken veel mensen. Maar bij migraine gaat die vlieger niet op. Cannabis kan namelijk juist hoofdpijn veroorzaken. Mijn advies is dan ook: gebruik het niet. Overweeg je dat toch? Overleg dan in ieder geval met je arts."

12. Botox, maar niet in de cosmetische kliniek

De meeste mensen kennen botox als middel om rimpels te bestrijden. Maar botox lijkt soms ook te helpen bij mensen die meer dan de helft van de maand last hebben van migraine. Ze moeten dan wel eerst zijn gestopt met andere hoofdpijnmiddelen en pijnstillers. Bij migraine moet je botox elke drie maanden op dertig verschillende plekken rondom het hoofd laten inspuiten, zodat het diep in de hersenen zijn werk kan doen. Dat gebeurt door een gecertificeerde neuroloog, die volgens een vast protocol werkt. Let op: cosmetische klinieken die beweren dat ze je met een paar prikjes van je hoofdpijn kunnen afhelpen, verkopen je een kat in de zak.

Meer weten?

• Op www.hoofdpijn.nl vind je uitgebreide informatie over migraine. Plus een overzicht van alle hoofdpijnpoli’s in Nederland.
• Behalve informatie biedt de website www.allesoverhoofdpijn.nl ook ervaringsverhalen en tips.
• Nederland kent ook een Hoofdpijnlijn: 0900 2020 590 (€0,25 p/m). Daar zitten ervaringsdeskundigen klaar om vragen over hoofdpijn te beantwoorden of naar je verhaal te luisteren.
• Meer over het hoofdpijnonderzoek van het LUMC is te vinden op: www.lumc.nl/hoofdpijn. Hier lees je ook meer over CGRP en over hormonen en migraine.