Euthanasie: We praten er liever niet over

We praten liever niet over onze laatste levensfase. Niet met elkaar, en niet met onze artsen, signaleert prof. dr. Agnes van der Heide, hoog­leraar Besluitvorming en zorg rond het levenseinde aan het Erasmus MC in Rotterdam. “Er rust nog steeds een ­taboe op vragen rond aftakeling en de dood. Bovendien gaan mensen zulke gesprekken uit de weg omdat de dilemma’s zo ingewikkeld zijn: wil ik bij een hartstilstand wel of niet gereanimeerd worden? Wil ik zo lang mogelijk leven, ook als ik dement word?

Niet alleen voor patiënten zelf, ook voor familieleden zijn dit lastige vraagstukken. Voor hen kan het lastig zijn om namens hun naaste een beslissing te moeten nemen. Als het gaat over stoppen of doorgaan met kunstmatige beademing bijvoorbeeld, of over het stoppen met het toedienen van vocht en voeding, is het letterlijk een kwestie van leven of dood. En dat in een periode die toch al zoveel emoties met zich meebrengt.”

Heft in eigen handen

Natuurlijk zijn er mensen die niet over hun eigen ­levenseinde wíllen nadenken, beseft Agnes van der Heide. Deze houding past bij de manier waarop zij in het leven staan. Sommige mensen nemen het ­leven zoals het komt of vertrouwen bij hun keuzes op hun geloof.

Daartegenover staan mensen die heel goed weten wat ze willen. Met woorden als zelfbeschikking, autonomie en eigen regie maken zij herhaaldelijk duidelijk dat zij tot het einde van hun leven het heft in eigen handen willen blijven houden.

“Van deze laatste groep zie je regelmatig voorbeelden in de media”, merkt Van der Heide. “Meestal gaat het dan om situaties die gevoelig liggen, bijvoorbeeld een 80- of 90-jarige die zegt dat hij geen dag langer wil leven, maar die onvoldoende medische klachten lijkt te hebben om euthanasie te kunnen vragen aan een arts. Zulke gevallen raken aan de grenzen van de wet: euthanasie in Nederland mag, maar een arts moet zich wel houden aan de voorwaarden die in de wet zijn vastgelegd.”

Spanningsveld

Volgens Van der Heide zijn zulke situaties tekenend voor de vaak felle debatten die in de politiek en ­onder artsen gevoerd worden. “De zorg in de laatste levensfase is steeds meer gericht op wat de patiënt wil. Maar tegelijkertijd moeten dokters zich aan hun beroepsnormen houden. Bovendien is een arts ­innerlijk gedreven om in het belang van zijn patiënt te handelen. Soms zullen arts en patiënt van mening verschillen over wat dat belang is. Dit spanningsveld dwingt ons om met elkaar te blijven nadenken over wat er kan en wat er mag. In vergelijking met veel andere landen biedt de Nederlandse wet meer ­mogelijkheden. Sommige organisaties dringen op nóg soepeler wetgeving aan, maar er zijn verscheidene ‘heikele kwesties’ waarover we het in Nederland nog niet met elkaar eens zijn.”

Bijvoorbeeld over vragen als: wanneer mag een arts inderdaad het leven beëindigen van een oudere die vindt dat zijn leven voltooid is? Heeft de arts hierbij überhaupt een rol als er geen medische problemen spelen? En hoe weten we zeker dat deze oudere dit echt wil, en niet door een familielid onder druk wordt gezet?

Emotioneel belastend

“Hoe groot de groep ouderen is die vindt dat hun ­leven voltooid is, is niet precies bekend. Ook weten we niet goed hoeveel ouderen ertoe overgaan hun ­leven ook daadwerkelijk zelf te beëindigen”, zegt Van der Heide.

Al sinds 1991 pleiten diverse organisaties en personen voor ‘de pil van Drion’, een dodelijke pil of combinatie van medicijnen die oudere mensen zelf op hun nachtkastje zouden kunnen leggen. Deze mogelijkheid stuit op zoveel bezwaren, dat de komst van zo’n pil weinig realistisch is.

Van der Heide: “Ouderen kiezen er nu voor om bewust te stoppen met eten of drinken, of verzamelen medicijnen waarmee zij hun leven kunnen beëindigen. Dit traject is ingewikkeld en emotioneel belastend, ook voor de familie. In Nederland is het verboden om hulp bij zelfdoding te verlenen, waardoor het voor de familie lastig is om je positie te bepalen.”

Van der Heide verwacht dat het aantal mensen dat hiervoor kiest, niet snel zal stijgen. “De artsenorganisatie raadt dokters aan om vaker zelf het initiatief te nemen in het contact met oudere patiënten. ‘Waar bent u bang voor? Wat wilt u dat ik doe als u lijdt?’ Dit lijken gedurfde vragen, maar dokters willen niet dat de laatste levensfase van hun patiënt er anders uitziet dan deze zelf zou hebben gewild.”

Euthanasie

Bij euthanasie vraagt een patiënt aan zijn arts om zijn leven door het toedienen van medicijnen actief te beëindigen. Volgens de Nederlandse wet mag een arts dit doen als hij zich houdt aan de zogeheten zorgvuldigheidseisen. Een eerste, belangrijke eis is dat er sprake moet zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Ook moet de arts ervan overtuigd zijn dat de patiënt dit echt zelf wil, en niet onder druk wordt gezet door zijn omgeving. Daarnaast zal hij samen met de patiënt nagaan of er echt geen andere oplossingen (meer) zijn om het lijden te verlichten.

Dit betekent niet dat er een recht bestaat op euthanasie. Volgens de wet mag een arts weigeren om op een euthanasieverzoek in te gaan. Sommige artsen willen bijvoorbeeld om religieuze redenen niet aan euthanasie meewerken. Maar het kan ook zijn dat een arts twijfelt of de situatie van de patiënt wel aan de wettelijke eisen voldoet. Als een (huis)arts niet aan een euthanasieverzoek wil voldoen, kan hij een patiënt naar een andere arts verwijzen (hij is dit niet verplicht). De patiënt kan ook zelf naar een andere arts op zoek gaan.

Anders dan velen denken hoeft een patiënt zijn euthanasieverzoek niet van tevoren op schrift te stellen. Een gesprek en goede afspraken met de huisarts zijn voldoende, mits deze afspraken kort voor de uitvoering van euthanasie nog eens duidelijk bevestigd worden.

De meeste patiënten vragen om euthanasie in de laatste fase van een ongeneeslijke ziekte. Denk bijvoorbeeld aan kankerpatiënten, bij wie een arts niet snel zal twijfelen of het euthanasieverzoek gerechtvaardigd is. Moeilijker ligt dit bij psychiatrische patiënten, en bij oude mensen die niet langer meer willen leven zonder dat zij medisch gezien zware klachten hebben.

Veel artsen worstelen ook met een euthanasievraag van mensen met dementie. Omdat een arts tot op het moment van de uitvoering van een euthanasieverzoek zeker wil weten of de patiënt deze actieve levensbeëindiging echt wil, is euthanasie doorgaans alleen mogelijk als de dementie nog niet te ver gevorderd is.

Voor patiënten, familieleden en naasten levert dit lastige dilemma’s op: niemand wil dat een euthanasie ‘te vroeg’ plaatsvindt, maar als een dementerende ­patiënt niet meer kan aangeven wat hij wil, is het ‘te laat’ en zullen artsen geen euthanasie meer willen uitvoeren.

De Levenseindekliniek

Sinds maart 2012 kunnen mensen zich ook wenden tot de zogeheten Levenseindekliniek, een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), als hun eigen arts niet aan een euthanasieverzoek wil meewerken.

Anders dan het woord zegt, is dit geen kliniek. Bij de Levenseindekliniek werken teams van artsen en verpleegkundigen die bij de patiënt thuis op bezoek komen om over het euthanasieverzoek te praten. Deze arts en verpleegkundige doen dit alleen als na een eerste screening is gebleken dat de persoon waarschijnlijk aan de criteria van de euthanasiewet voldoet.

Op basis van meerdere gesprekken met de patiënt en zijn familie beoordeelt het team van de Levens­eindekliniek of het euthanasieverzoek ingewilligd kan worden. Dit is een nauwgezet onderzoek dat door dit team opnieuw gedaan moet worden, ook al heeft de eigen arts de mogelijkheden al onderzocht. Mochten de medewerkers van de Levenseindekliniek inderdaad vinden dat euthanasie mogelijk is, dan zullen zij met de patiënt overleggen waar de euthanasie uitgevoerd zal worden. Meestal is dat bij de patiënt thuis.

In 2013 is door de Levenseindekliniek het leven van 133 mensen actief beëindigd. Voor al deze euthanasiegevallen geldt dus nadrukkelijk dat ook de Levenseindekliniek zich moet houden aan de zorgvuldigheidseisen die in de wet zijn vastgelegd. Een instantie beoordeelt na afloop of de uitgevoerde euthanasie aan de wettelijke criteria voldeed. Tot nu toe zijn er twee gevallen bekend waarbij de uitgevoerde euthanasie niet zorgvuldig was.

Voordat deze kliniek van start ging, was er veel kritiek. Euthanasie zou met de komst van deze ­kliniek te makkelijk worden en er zouden onvoldoende (goede) artsen bij zo’n kliniek willen werken. Ook vreesden de critici dat er alleen al van het bestaan van deze kliniek een ‘aanzuigende werking’ zou uitgaan, waardoor het aantal euthanasiegevallen zou toenemen. Inmiddels is deze kritiek wat verstomd.

Palliatieve sedatie

Bij palliatieve sedatie houdt een arts een terminale patiënt tot zijn dood in slaap met medicijnen. Dit doet een arts als de patiënt bijvoorbeeld heel onrustig is, veel pijn heeft, erg benauwd is en er geen andere manieren zijn om deze klachten te verhelpen. Doorgaans is het de arts die deze mogelijkheid naar voren brengt. Indien de patiënt daar nog toe in staat is, kan hij dat natuurlijk ook zelf doen. Ook een partner of familielid kan deze mogelijkheid opperen. Palliatieve sedatie is gericht op ‘comfort’: door de medicijnen is er van pijn, benauwdheid of andere nare symptomen geen sprake meer.

De patiënt overlijdt bij palliatieve sedatie niet door de medicijnen. Deze zorgen ervoor dat de patiënt geen last meer heeft van symptomen, maar zijn niet de oorzaak van het overlijden. In tegenstelling tot overlijden als gevolg van euthanasie, is hier dus ­sprake van een natuurlijk overlijden.

Volgens de medische richtlijnen waaraan artsen zich moeten houden, is palliatieve sedatie alleen mogelijk als een patiënt naar verwachting nog hooguit twee weken zal leven. In de praktijk is het lastig in te schatten hoeveel dagen een patiënt nog zal hebben.

En zo zijn er meer lastige kwesties. De medicijnen mogen dan wel niet bedoeld zijn om het leven te ­bekorten, ze kunnen de lichamelijke conditie van de patiënt toch beïnvloeden, waardoor het stervens­proces sneller verloopt. Zelfs de scheidslijn met ­euthanasie is in de praktijk minder scherp dan ­gedacht. Er wordt gezegd dat palliatieve sedatie bij sommige patiënten niet veel anders is dan een langzame vorm van euthanasie, waardoor het belastend kan zijn voor familieleden. Als dit zo is, zeggen de critici, zouden ook de gevallen van palliatieve sedatie moeten worden getoetst, zoals dit ook bij euthanasie stelselmatig gebeurt.

Niet-reanimerenverklaring

De vraag wel of niet reanimeren doet zich voor als iemand een hartstilstand krijgt en daardoor bewusteloos raakt. Als er niets wordt gedaan, overlijdt deze persoon waarschijnlijk binnen tien minuten.

Door reanimatie kunnen omstanders en/of hulpverleners proberen het hart weer op gang te brengen. ­Tegenwoordig doen zij dit vaak met behulp van een zogeheten defibrillator, die in veel gebouwen of openbare ruimten aanwezig is. Dit is een apparaat dat stroomstoten geeft waardoor het hart soms weer ­normaal kan gaan pompen.

Als iemand niet gereanimeerd wordt, overlijdt hij zonder daarvan iets te merken. Met reanimatie is er een kleine kans dat hij overleeft. Hoe eerder ­gestart wordt met reanimeren, hoe groter de kans op overleven.

Tegenwoordig is er veel informatie over de voors en tegens van reanimatie beschikbaar. Zeker bij ouderen is het zo dat er weliswaar een (kleine) kans is op overleven, maar dan wel met blijvende schade als gevolg van het ontstane zuurstoftekort in de hersenen. Denk aan verlammingen, lichte tot ernstige geheugen- of spraakproblemen of zelfs coma.

Wanneer iemand gereanimeerd wil worden, hoeft hij niets te doen. In principe zullen de betrokken hulpverleners starten met reanimeren, behalve als zij inschatten dat dit medisch gezien volstrekt zinloos is. Als iemand níet gereanimeerd wil worden, moet dit in het medisch dossier worden vastgelegd.

Ook is het goed een niet-reanimerenverklaring op te stellen en een niet-reanimerenpenning aan te schaffen. Het is belangrijk deze penning ook echt zichtbaar te dragen. Bij een acute hartstilstand is het medisch dossier immers niet zomaar bij de hand. Omdat haast geboden is, starten hulpverleners meteen met reanimeren, zonder dat zij kunnen checken wat de wensen van de persoon in kwestie zijn.

Wilsverklaring

Iedereen kan in een wilsverklaring schriftelijk vastleggen dat hij in bepaalde situaties niet meer behandeld wil worden. Het kan gaan over afzien of staken van een behandeling, bijvoorbeeld bij chemotherapie, bestraling, bloedtransfusie, het gebruik van antibiotica of morfine. Andere voorbeelden zijn het stoppen met kunstmatige beademing en het stoppen met kunstmatige voeding en vocht. Anders dan bij een euthanasieverzoek is een arts verplicht om zich aan dit behandelverbod te houden. Ook een niet-reanimerenverklaring is een wilsverklaring.

In een wilsverklaring kan ook worden opgenomen dat iemand anders, ‘een vertegenwoordiger’, namens de patiënt medische beslissingen neemt. Dit is belangrijk voor situaties waarin de patiënt zelf niet meer in staat is zijn wil te bepalen. Als de wensen van de ­patiënt goed in een wilsverklaring zijn vastgelegd, kan een vertegenwoordiger aangeven in welke gevallen de patiënt een behandeling niet meer wil.

Om misverstanden uit te sluiten en problemen te voorkomen, moet deze wilsverklaring helder en eenduidig zijn. Overigens is het ook met een wilsverklaring de vraag of deze precies van toepassing is op de situatie waarin de patiënt terecht is gekomen. In het geval daar twijfel over bestaat, zal de arts samen met de vertegenwoordiger een afweging maken over de beslissingen die genomen moeten worden.

Een veel voorkomend misverstand is dat partners of familieleden denken dat zij een patiënt ook bij een euthanasiewens kunnen vertegenwoordigen. Dit is niet het geval: inwilliging van een verzoek tot euthanasie kan niet door een naaste, mentor of curator worden afgedwongen.

Meer informatie en relevante websites vindt u op https://www.nvve.nl