18 misverstanden over de ziekte van Parkinson

In 2022 telde Nederland 67.000 mensen met parkinson. Bij ongeveer 25 procent van hen uitte de ziekte zich al voor de leeftijd van 65 jaar. In de periode 2015 tot 2040 wordt verwacht dat het aantal mensen met de ziekte van Parkinson met 56 procent zal toenemen. Naast vergrijzing en een toegenomen overleving, zijn er sterke aanwijzingen dat deze groei een relatie heeft met vervuilende stoffen in onze omgeving, zoals pesticiden. Ook zware metalen en bepaalde soorten drugs (zoals chrystal meth) lijken een relatie te hebben met de toename. Achttien misverstanden over de ziekte van Parkinson.

1. De ziekte van Parkinson is een spierziekte

Parkinson is géén spierziekte, het is een ziekte van de hersenen. De spieren zijn niet beschadigd, maar mensen met parkinson kunnen wel een verminderde spierkracht hebben. Dat komt omdat de spieren verzwakken omdat ze niet zo intensief gebruikt worden en omdat de aansturing verminderd is. De ziekte van Parkinson uit zich vaak door trillen, traagheid of bevriezen, wat dit misverstand in de hand werkt.

2. Parkinson komt door een hersenschudding of een ander hoofdletsel

Er is lang gedacht dat parkinson het gevolg is van een hersenschudding of een andere vorm van hoofdletsel. Uit onderzoek blijkt inmiddels dat dit niet het geval is. De precieze oorzaak van parkinson is nog onbekend, maar zoals gezegd lijken naast erfelijke aanleg ook omgevingsfactoren een rol te spelen. Of heel frequent hersenletsel (zoals bij boksers) een rol speelt bij de ziekte van Parkinson is niet helemaal duidelijk, maar het is waarschijnlijk niet gezond voor de hersenen.

3. Parkinson komt veel vaker voor bij mannen

Parkinson komt ongeveer net zoveel voor bij mannen als bij vrouwen. Het komt hooguit nét iets vaker voor bij mannen. Dat betekent dat er dus ook veel vrouwen zijn met de ziekte van Parkinson, al hebben die laatste wel een iets lager risico dan mannen om de ziekte te ontwikkelen. Ook krijgen vrouwen pas op iets hogere leeftijd last van de ziekte dan mannen.

4. Alle mensen met parkinson trillen

Parkinson wordt vaak gezien als 'die ziekte waarbij mensen trillen'. Het klopt dat de ziekte bij twee op de drie mensen met trillen gepaard gaat. Maar dat betekent ook dat één op de drie mensen er niet of nauwelijks last van heeft. Daarnaast hebben vrouwen iets vaker een tremor dan mannen en die trilvorm van parkinson heeft een iets gunstiger verloop dan de vorm die nauwelijks gepaard gaat met trillen. Bij de mensen die wel last hebben van trillen, verschilt de mate van trillen en het moment van optreden enorm. Sommige mensen hebben er bijvoorbeeld last van bij het gebruik van hun handen, anderen juist in rust.

5. Rusteloze benen zijn een voorbode van de ziekte van Parkinson

Nee, het hebben van rusteloze benen (restless legs) betekent niet dat je parkinson krijgt. Wel hebben mensen met de ziekte van Parkinson een wat hogere kans om op den duur symptomen het Restless Legs Syndrome te krijgen.

6. Als parkinsonpatiënt kun je beter niet teveel bewegen

Bij parkinson is het juist belangrijk in beweging te blijven. Het heeft een positieve invloed op de lichamelijke parkinsonsymptomen, zoals traagheid, en helpt waarschijnlijk een aantal niet-motorische klachten zoals obstipatie en slapeloosheid verminderen. Daarbij denken wetenschappers ook dat bewegen heel misschien werkt om de achteruitgang van de zieke een beetje te vertragen.

7. Met parkinson mag je helemaal geen alcohol drinken

De Gezondheidsraad en het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WKOF) adviseren zowel mannen als vrouwen om geen alcohol te drinken of in ieder geval niet meer dan één standaardglas alcohol per dag. Dat kan ook voor parkinsonpatiënten geen kwaad. Grote hoeveelheden alcohol is altijd onverstandig, en kan in combinatie met sommige vormen van parkinsonmedicatie gevaarlijke situaties opleveren.

8. Mensen met parkinson ruiken en proeven net zo goed als anderen

Bij veel mensen met parkinson gaat het reukvermogen achteruit. Sterker nog: het is vaak een van de allereerste symptomen van de ziekte. Omdat de reuk minder wordt, smaakt het eten ook anders. Je eten iet pittiger maken, kan dan helpen om er toch van te genieten.

9. Met parkinson zie je net zo goed als anderen

Helaas. Parkinson kan ervoor zorgen dat mensen een slechter zicht hebben, bijvoorbeeld omdat het zien van contrasten moeilijker wordt, of omdat mensen dubbelzien. De ziekte zelf, de medicatie ertegen en bijkomende aandoeningen - zoals staar - kunnen hierbij een rol spelen. Een verminderd zicht is voor parkinsonpatiënten extra vervelend, omdat zij afhankelijk zijn van bewust uitgevoerde bewegingen (mede geleid door de ogen) om te compenseren voor het verlies van automatismen.

10. Mensen met parkinson hebben altijd een slecht humeur

Door de verminderde mimiek in het gezicht, ook wel 'pokergelaat' genoemd lijken mensen met parkinson minder vrolijk te zijn, maar dat is in de meeste gevallen niet het geval.

11. Iedereen met parkinson heeft hoorproblemen

Hoorproblemen horen niet per se bij de ziekte van Parkinson, maar ouderdomsslechthorendheid kan natuurlijk ook parkinsonpatiënten treffen. Wel kunnen mensen met parkinson specifiek moeite hebben om te horen hoe zacht zij zelf praten.

12. Parkinson heeft geen invloed op het gebit

Mensen met parkinson hebben vaker gebitsproblemen. Mogelijk hebben ze meer moeite hun gebit te verzorgen. Maar het kan ook komen doordat het wegslikken van speeksel minder goed gaat. Het gevolg is dat mensen met parkinson vaker gaatjes hebben en meer tandplak.

13. Door het trillen vallen parkinsonpatiënten veel af

Gewichtsverlies komt heel veel voor bij mensen met parkinson. Het trillen speelt hierbij mogelijk speelt een (kleine) rol. Maar ook verminderde eetlust, problemen met slikken of kauwen, moeilijkheden met het bereiden en snijden van voedsel, en de overtollige bewegingen (dyskinesieën) als gevolg van de medicatie kunnen verlies van kilo's in de hand werken. Daarnaast lijkt de hele stofwisseling van mensen met parkinson wat te veranderen, waardoor zij gemakkelijker afvallen.

14. Mensen met parkinson hebben een verhoogde kans op alzheimer

Mensen met de ziekte van Parkinson hebben geen grotere kans op de ziekte van Alzheimer, maar zij hebben wel een verhoogde kans op dementie. Deze parkinson-dementie heeft andere symptomen dan de bekende 'alzheimer-dementie', waarbij het vergeten van gebeurtenissen of het niet herkennen van bekenden de belangrijkste kenmerken zijn. Parkinson-dementie komt vaak pas voor in een latere fase van de ziekte en heeft als symptomen moeite met planning en organisatie, en met het uitvoeren van dubbeltaken.

15. Parkinson is alleen met pillen te behandelen

Naast geneesmiddelen, kunnen ook fysiotherapie, oefentherapie Cesar en Mensendieck, logopedie, ergotherapie, een diëtist en de parkinsonverpleegkundige een belangrijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven bij mensen met de ziekte van Parkinson. In totaal zijn er meer dan 20 verschillende professionele disciplines die een bijdrage aan de Parkinson zorg kunnen leveren. Ook zijn er chirurgische behandelingen mogelijk voor een geselecteerde groep mensen met parkinson.

16. Cannabisolie werkt bij de ziekte van Parkinson

Het is wetenschappelijk nog niet bewezen dat cannabisolie helpt bij parkinson. Uit een eerste klein, ongecontroleerd onderzoek werd de suggesties gewekt dat de cannabisolie een gunstig effect zou kunnen hebben. En sommige mensen die de olie gebruiken, melden positieve ervaringen. Verder onderzoek is nodig om echt conclusies te kunnen trekken.

17. Een hersenoperatie is een goede behandeling voor alle mensen met parkinson

Een hersenoperatie kan een goede behandeling zijn voor die mensen met parkinson waarbij de medicijnen aanvankelijk goed gewerkt hebben, maar bij wie de medicatie niet meer het gewenste effect heeft. Lang niet alle mensen met parkinson komen voor een hersenoperatie in aanmerking. Factoren zoals leeftijd, de reactie op de medicatie voor de eventuele operatie, en de kwaliteit van de denkfuncties spelen een rol bij de beslissing of iemand wel of niet geopereerd kan worden.

18. Parkinson is niet erfelijk

De ziekte van Parkinson kan wel degelijk een erfelijke aandoening zijn, maar dat is slechts bij een klein deel van de mensen met parkinson het geval. Aan een mogelijke erfelijke oorzaak moet vooral gedacht worden als de ziekte start op hele jonge leeftijd (vooral onder het 40e levensjaar), of wanneer er opvallend veel mensen met parkinson de familie zijn.

Meer misverstanden over de ziekte van Parkinson vind je op ParkinsonNet.