Tot 2013 was er een bevolkingsonderzoek om mensen met FH (erfelijk te hoog cholesterolgehalte) op te sporen. Nu niet meer. Waarom niet? En wat zou herinvoering opleveren? De Stichting LEEFH legt dit alles uit.
40.000 mensen hebben een erfelijk verhoogd cholesterolgehalte zonder het te weten. LEEFH, een samenwerkingsverband van organisaties van huisartsen, cardiologen, gespecialiseerde internisten en patiëntenorganisaties, heeft als doel hen zo snel mogelijk op te sporen. Tot eind 2013 was er een bevolkingsonderzoek voor FH, uitgevoerd door de StOEH (Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie). Dankzij dit onderzoek zijn in 20 jaar tijd bijna 30.000 (van de 70.000) patiënten met FH opgespoord. De StOEH heeft haar opgebouwde kennis, ervaring en datagegevens overgedragen aan Stichting LEEFH.
Sinds 2014 coördineert LEEFH de opsporing van en de zorg voor families met FH. Dat doen we door voorlichting, landelijke coördinatie van het DNA-onderzoek en regionale afstemming met de LEEFH-centra. Iedereen met vragen over FH of het (aanvragen van) DNA-onderzoek kan bij ons terecht.
Bevolkingsonderzoek naar FH is het meest SLIMME bevolkingsonderzoek: immers je weet waar je moet zoeken, de test is veilig, niet belastend en duidelijk. De behandeling is zeer effectief, eenvoudig en goedkoop, terwijl het ontwrichtende effect voor de maatschappij als we het niet doen groot is en duur. Afgezien nog van het onnodig familieleed. Het actief opsporen van patiënt met een FH kost nog geen €1000 per gevonden patiënt en de behandeling met generieke medicijnen nog geen €100 per jaar. Met niet opsporen loop je jaarlijks kans op €13 miljoen aan behandeling van patiënten met een hartinfarct, daarin niet meegenomen de kosten van uitval in het arbeidsproces en eventuele arbeidsongeschiktheid.
Dr. Janneke Wittekoek, cardioloog en medisch directeur van LEEFH: ”Wij zijn bij LEEFH op zoek naar de nog onbekende 40.000 mensen met erfelijk hoog cholesterol, die dat zelf ook nog niet weten, maar die nu wel hoog risico lopen op vroegtijdig hart- en vaatlijden. Deze mensen kunnen wij alleen actief opsporen via een bevolkingsonderzoek en daarom moet Minister Schippers dit bevolkingsonderzoek herinvoeren. We kunnen dan jonge levens redden en onnodig familieleed voorkomen!”
Hans van Laarhoven van De Hart & Vaatgroep, de patiëntenvereniging van en voor mensen met een hart- of vaatziekte: ”Het is onverteerbaar als je een ernstig hartinfarct krijgt en achteraf hoort dat dit hoogstwaarschijnlijk voorkomen had kunnen worden, als je bij LEEFH bekend was geweest! Voorkomen is beter dan genezen en dus moeten we alles in het werk stellen om deze 40.000 mensen met een verhoogd risico op hart- of vaatlijden zo snel mogelijk te traceren.”
Voor meer informatie, zie www.leefh.nl
