Ziek zijn, maar niet naar de dokter willen

De astmaverpleegkundige belde om via haar een afspraak met haar man te maken voor controle. “Dat vond ik geen goed idee”, zegt Hetty Mansveld (45, niet haar echte naam). “Ik ben zijn moeder niet! Ik heb het later wel met Koos besproken, maar daar moet ik niet te ver in gaan, dan raakt hij geïrriteerd. En dat snap ik wel. Het is zíjn lijf.”

Ernstig ziek is Koos (48, ook niet zijn echte naam) niet: volgens Hetty heeft hij astma, volgens hemzelf ‘astmatische klachten’. Hij is er een keer mee naar de huisarts geweest. Er bleek een speciale astmaverpleegkundige verbonden te zijn aan de praktijk. Zij mat zijn longinhoud en gaf hem medicatie, zogeheten ‘pufjes’ die de luchtwegen verwijden. Koos: “Die zouden de klachten langzaamaan laten afnemen. Ik heb ze gebruikt, maar toen de voorraad op was, heb ik geen nieuwe gehaald. Dat is nu een paar jaar geleden. Ik heb de klachten onder controle, het gaat prima met me. Waarom zou ik dan een patiënt van mezelf maken en elke paar maanden naar een arts gaan?”

Zelf beslissen is een recht
Mensen die ziek zijn, maar niet naar de dokter gaan: het is geen zeldzaamheid. Cijfers zijn er niet, maar wie in zijn omgeving rondvraagt, stuit vaak op mensen die doktersbezoek jarenlang uitstellen of zelfs nooit de gang naar ziekenhuis of huisartsenpraktijk maken. Het kan gaan om klachten als astma of rugpijn, maar ook om levensbedreigende ziektes als diabetes, hartproblemen of zelfs kanker.

Wat kun je dan als partner doen? Druk uitoefenen om de patiënt te bewegen toch een arts op te zoeken, helpt lang niet altijd. En het is zelfs de vraag of dat altijd een passende reactie is. De patiënt heeft namelijk, officieel gezien, autonomie, oftewel het recht om over zijn eigen lichaam en gezondheid te beslissen. Maartje Schermer, universitair hoofddocent Medische Ethiek aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam: “Als iemand niet naar de dokter wil, kun je behalve iemand aanmoedigen of onder druk zetten, niet veel doen. Met één belangrijke voorwaarde: de patiënt moet volwassen zijn en bij zinnen om zelf keuzes te kunnen maken.”

Dat veel patiënten precies dat prima kunnen, is goed nieuws voor degenen die zich zorgen maken om een zieke die geen dokter raadpleegt. Het geeft immers alle ruimte voor een gesprek over de ziekte, over de keuzes die de zieke maakt, over zijn afwegingen, zorgen, angsten en wensen. Maartje Schermer: “Iemands keus begrijpen, maakt het makkelijker je erbij neer te leggen, óók als de keus is geen dokter in te schakelen.” Ze relativeert dat meteen, door te zeggen dat begrip vaak moeilijker wordt naarmate iemand er ernstiger aan toe is. “Als iemand er echt doodziek bijligt, kan het heel moeilijk invoelbaar zijn waarom hij geen medische hulp wil. Maar ook dan geldt: veel meer dan praten en proberen begrip op te brengen, kun je niet doen.”

Dat begrip werkt overigens vaak wel naar twee kanten: “De zieke krijgt door een gesprek ook meer begrip voor de zorgen van zijn omgeving. Dat kan hen dichter bij elkaar brengen en zelfs een compromis opleveren: misschien wil hij wel bepaalde medische zorg accepteren als hij daarmee wat van de zorgen van zijn omgeving wegneemt.”

Ontkenners voelen zich beter
Psychiater Tineke Vos, werkzaam in het Bronovo-ziekenhuis in Den Haag, promoveerde onlangs aan de Universiteit van Amsterdam op een onderzoek naar ‘ontkenning en kwaliteit van leven van longkankerpatiënten’. Met een geruststellende uitkomst: patiënten die hun ziekte (in meer of mindere mate) ontkennen, waren minder moe, minder kortademig, minder misselijk, minder angstig en minder depressief. Volgens Vos is het belangrijk te doorgronden waaróm een zieke ervoor kiest niet naar een dokter te gaan. Vaak komt zo’n keuze voort uit angst. Vos: “Dat kan angst zijn voor een diagnose of behandeling, maar bijvoorbeeld ook de angst om voortaan als ‘patiënt’ door het leven te moeten gaan. Niet zo’n vreemde angst natuurlijk: pillen en doktoren kunnen veel doen, maar er zijn altijd bijwerkingen, en wie gaat er nu voor zijn plezier naar het ziekenhuis?”

Dat speelt ook bij Koos Mansveld een rol, hoewel ‘angst’ een groot woord is. Hij omschrijft het zo: “Stel ik ga naar die speciale astmaverpleegkundige en mijn longinhoud blijkt kleiner te zijn dan de vorige keer. Wil ik dat weten? Ik functioneer prima, dus ik zie het nut van al die informatie niet zo in. Ja, het kan zijn dat ik me nog beter voel als ik me laat behandelen, dat ik me nu niet realiseer dat de astma me belemmert, maar ik denk niet dat dat zo is. Ik heb een eigen bedrijf waar ik veel energie in stop, ik volleybal en wandel veel, ik ervaar nooit een energietekort.”

Behalve toen hij wilde gaan hardlopen: dat ging niet. En ook dieren en stof activeren zijn kortademigheid. “Dat weet ik, dus daar houd ik rekening mee. Als ik in de toekomst wil hardlopen, ga ik wel eerst naar een arts.” Zijn vrouw Hetty blijft erbij dat hij beter nu al medische hulp kan zoeken: “Ik snáp het gewoon niet. Het gaat toch om zijn gezondheid, dat is toch belangrijk? En hij merkt het zelf niet, maar ’s nachts ademt hij heel zwaar, en dat had hij niet toen hij die pufjes nam. Dus die medicijnen helpen echt wel.” Koos: “Ze heeft wel gelijk natuurlijk. Maar toch ga ik niet. Uitstel is afstel geworden.”
 
Onder druk zetten
Behalve angst kan ook ontkenning van de ziekte een reden zijn niet naar een arts te gaan, of, zoals bij Koos Mansveld, zelf¬management dat volgens de patiënt werkt. In hoeverre mag je een patiënt onder druk zetten om toch een dokter op te zoeken? Arts en filosoof Maartje Schermer: “Hoe minder iemand in staat is zelf een rationele afweging te maken, hoe meer druk gerechtvaardigd is.”

In de praktijk zijn het vooral psychiatrisch patiënten en dementerenden die tegen hun zin behandeld worden: zij zijn door hun aandoening niet meer in staat afgewogen beslissingen te nemen. “Zij kunnen vaak ook niet goed beredeneren waarom ze niet naar een arts willen”, zegt Maartje Schermer. “Een dementerende oudere die alleen maar zegt: ‘Ik wil niet’, wat bedoelt die precies? Wil hij niet naar de dokter, niet naar een ziekenhuis of instelling, wil hij geen medicijnen, of gaat het om iets heel simpels, zoals geen schoenen of jas aan willen om weg te gaan? Zo iemand kan niet bedenken of beredeneren wat hij wel en niet wil en waarom, en dus geen afgewogen keuze maken.”

Hup, in de auto...
Lijkt iemand verlamd door angst door alarmerende symptomen als bijvoorbeeld bloed hoesten, bloed in de ontlasting of een knobbeltje in de borst en weigert hij of zij doktersbezoek, óók na een gesprek, óók na aandringen? Dan kan het ook voor de patiënt prettig zijn als iemand in de omgeving de verantwoordelijkheid overneemt en de patiënt in de auto zet en naar de huisarts rijdt. Maar dat werkt lang niet altijd. Bovendien: met naar de dokter gaan, ben je er nog niet. Tineke Vos: “Bij de arts moet er vervolgens wel gepraat worden en je kunt iemand ook niet tegen zijn zin in behandelen.”

En in feite is dat ook niet wat de omgeving van een ‘weigerachtige’ patiënt graag wil, voegt ze eraan toe: “Kijk maar naar psychiatrische patiënten of dementerenden, waarbij je wel gedwongen kunt laten opnemen. Dat is voor degene die die beslissing moet nemen, ook heel zwaar.”

Het doel zou volgens Tineke Vos dan ook niet moeten zijn hoe je iemand koste wat kost naar de dokter krijgt. “Ik geef uitdrukkelijk geen waardeoordeel over het wel of niet naar de dokter gaan. Als de keus weloverwogen en bij het volle verstand wordt genomen, zijn beide keuzes evenveel waard. Oók als de keus om geen dokter te raadplegen, deels gebaseerd is op angst. Er zijn toch ook veel mensen die wél naar de dokter gaan uit angst, bijvoorbeeld angst voor de dood?”

Koos Mansveld overweegt ondertussen toch maar eens contact op te nemen met de astmaverpleegkundige. Naar aanleiding van het interview heeft hij zijn eigen situatie weer eens onder de loep genomen. “Als ik ga, kom ik meer te weten over mezelf en dat is nuttig, daar is weinig tegenin te brengen. Maar ik ga op míjn tijd, niet omdat een ander me aanmoedigt of onder druk zet. Eigenwijs? Maar het is toch ook míjn lijf?”

De huisarts laten ingrijpen?
Er zijn voor huisartsen geen regels voor het omgaan met patiënten die niet naar de dokter willen, maar ook huisartsen hebben de autonomie van de patiënt doorgaans hoog in het vaandel. Het heeft daarom meestal geen zin de dokter te vragen in te grijpen, want die heeft daar geen middelen voor. Maar: de huisarts is behalve arts voor de individuele patiënt, ook familiearts. Als een zieke niet naar de dokter wil en het gezin onder die weigering lijdt, dan kunt u de huisarts wel vragen om op huisbezoek te komen om de situatie te bespreken. Maar houd ook dan in het achterhoofd: het doel van zo’n bezoek is niet om de zieke het medische circuit in de krijgen (hoewel dat best het resultaat zou kunnen zijn), maar om te kijken welke hulp nodig is om het gezin weer in evenwicht te krijgen.