'Een arts moet kijken naar lichaam én geest'

Ruim zes jaar geleden kreeg u de diagnose uitgezaaide kanker. U zou niet meer genezen, maar u bent nu gelukkig aan het opknappen. Hoe heeft de ziekte uw kijk op de zorg veranderd?

“Nou volledig. Ik was heel pragmatisch voordat ik ziek werd. Ik dacht gewoon: als ik ziek word, ga ik naar het ziekenhuis, laat me behandelen en dan ben ik weer gezond. En zo niet, dan leer ik ermee leven. Toen kreeg ik kanker en zeiden de artsen mij dat ik eraan zou doodgaan. Die ervaring heeft ongetwijfeld effect gehad op mijn drijfveren nu. Ik ben me gaan bezighouden met ontwikkelingen in de zorg, wat er goed gaat en wat er beter kan. Ik probeer er woorden aan te geven door columns te schrijven.”

Wat doet u zelf om zo fit mogelijk te blijven?

“Ik heb jarenlang tai chi gedaan en tegenwoordig beoefen ik qigong, een soort Chinese yoga. Ik doe het om fit en soepel te blijven en om stress te verminderen. Het heeft met ademhalingstechnieken te maken, met beweging; je komt in het hier en nu en dat is effectief. Je kunt het zo intensief maken als je zelf wilt. Ik heb zelf uitgezocht welke inspanning bij mij past. Nee, het geneest niet, maar het ondersteunt je veerkracht. Tai chi past bijvoorbeeld ook perfect in een revalidatietraject, als je het aan je hart hebt of bij kanker. Daar zijn ook wetenschappelijke bewijzen voor.”

Ging u tai chi en qigong doen op advies van uw arts?

“Nee, die had vooral aandacht voor mijn lichamelijke klachten. In de stress van het consult – er moet in korte tijd veel gebeuren – heeft de dokter weinig aandacht voor hoe het met mij als persoon gaat. De dokter moet van alles bespreken over mijn ziekte. Bovendien, als de dokter niet gewend is om aandacht te besteden aan ‘de mens achter de patiënt’, zal hij nooit hebben ervaren hoe ongelofelijk fijn en goed zoiets is voor beide partijen. Het is daarom belangrijk om dit aan je eigen dokter te vertellen.”

Waarom raden artsen geen tai chi aan?

“Er zijn maar weinig artsen met kennis over tai chi en sommige staan er niet voor open. Ik denk dat artsen liever iets concreets doen: een diagnose stellen, een behandeling voorstellen, een recept uitschrijven. Gesprekken over andere zaken zijn ingewikkelder. Ik vind dat er ook gekeken moet worden naar jou als persoon, niet alleen naar je ziekte maar ook naar wat het met je doet in het dagelijks leven. Het gaat niet om alle artsen, want veel artsen zien wel het belang in van extra ondersteuning. Maar voor veel artsen geldt dat ze ergens in de loop van de ontwikkeling van student naar gespecialiseerd arts deze vaardigheid kwijt zijn geraakt. Misschien is het te ongrijpbaar voor ze en weten ze niet wat ze ermee aan moeten.”

Wie in de geneeskunde verder kijkt dan alleen de ziekte, wordt weleens verweten ‘alternatief’ te werken. Dan wordt vaak de affaire rond actrice Sylvia Millecam aangehaald. Toen zij borstkanker had, liet ze zich alternatief behandelen, waarna ze overleed in 2001. Bijna twintig jaar geleden, maar welk effect heeft de zaak rond Millecam gehad op artsen?

“De scheidslijn tussen alternatief en regulier behandelen bestaat al langer. Evenals de angst van artsen om als ‘te zacht’ weggezet te worden. Maar de casus van Millecam is toen gebruikt om de zaak op scherp te stellen door een groep tegenstanders van alternatieve geneeswijzen, oftewel de ‘antikwakzalvers’. Zij zijn tegen kwakzalverij. Ik ook. Ik ben groot voorstander van behandelen volgens wetenschappelijk bewezen methoden. Maar ik ken ook de beperkingen, want je geest en wilskracht zijn er ook nog. Je bent meer dan alleen je lichaam. De zaak-Millecam was een soort rode vlag. Vanaf dat moment leek het voor artsen moeilijker om een softe kant te laten zien. Alles wat niet wetenschappelijk was doortimmerd, werd als kwakzalverij gebombardeerd. Homeopathie, acupunctuur, kruidengeneeskunde, yoga, andere voeding noem maar op. Maar het is een schijntegenstelling. Een arts die wetenschappelijk bewijs hoog in het vaandel heeft staan, kan ook het gesprek aangaan over je voeding en of je geestelijk nog in balans bent.”

Wat mag je verwachten van je arts?

“Ik vind dat je van je arts mag verwachten dat hij kijkt naar lichaam én geest, dus ook naar de thuissituatie, de manier waarop je in het leven staat en wat het leven voor jou de moeite waard maakt. Veel mensen willen ondersteuning tijdens hun ziekte. Je moet kunnen omgaan met pijn en angst voor een slechte uitslag. Dat vergt veel van je. Dat kun je niet afdoen met pijnstilling en slaappil. Daarvoor heb je een invoelende dokter nodig en ondersteuning. Wist je dat muziek daar een goed voorbeeld van is? En sociale steun? Of hardlopen?”

Hoe kun je zorgen dat je arts je beter ondersteunt?

“Je kunt verschillende dingen doen. Bereid je om te beginnen goed voor op een consult. Dat kan bijvoorbeeld door drie goede vragen vast op een briefje te schrijven: Wat zijn mijn mogelijkheden? Wat zijn daarvan de voor- en nadelen? Wat betekent dat in mijn situatie? Accepteer het niet als de arts alleen maar een medicijn of een andere behandeling voorschrijft. Vertel over je vrijwilligerswerk of je mantelzorgtaken thuis. Vertel dat je graag tennist of voetbalt. Of dat je zo graag wandelt met je beste vriendin. Dat maakt allemaal uit voor de beste keuze van de behandeling.”

Ging dat bij u persoonlijk ook zo?

“Ik heb ook lastige beslissingen genomen samen met mijn artsen, die afgestemd zijn op mijn persoonlijke situatie. Zo heb ik gekozen voor een heftige behandeling met als doel de kanker volledig weg te krijgen. Ik zat toen in een palliatief traject; ik zou doodgaan en kreeg alleen nog behandelingen die mijn klachten zouden verzachten. Maar mijn klachten werden erger. Toen opperde mijn oncoloog om lokaal een bestraling te doen. Dan zouden de klachten wat kunnen afnemen. Ik zag dat niet zitten. De oncoloog vroeg of ik daarmee zei dat ik niet meer behandeld wilde worden. Dat wilde ik wel, maar ik had geen zin om aan die bestralingen vast te blijven zitten omdat er telkens andere uitzaaiingen behandeld zouden moeten worden. Toen kwam er de optie om grof geschut in te zetten: bestraling en zware chemotherapie. Mijn ultieme overweging om ondanks de grote onzekerheid van de behandeling hiervoor te kiezen, was: ik heb één kans, dit moet ’m zijn. En gelukkig is het goed uitgepakt; ik heb de vijf jaar overleefd. Op naar de tien jaar.”

Neuropsycholoog Anita Kaemingk (55) is onder meer docent consultatie aan de geneeskundefaculteit van Maastricht en schrijft artikelen en columns voor Stichting Lynch-Polyposis, Stichting Olijf en Medisch Contact. In 2017 verscheen haar boekje Over Leven, Bespiegelingen van een kankerpatiënt, waarin 25 columns zijn gebundeld over de eerste twee jaar van haar ziekte.

Dit artikel is eerder verschenen in Plus Magazine maart 2020. Nog geen abonnee van Plus Magazine? Abonnee worden doet u in een handomdraai!