Hoezo 'ik mankeer niets'?
Zo’n half miljoen mensen loopt rond met klachten waar de dokter niets van snapt. Dat is 1 op de 33 Nederlanders, 3 procent van de bevolking! Maar nu zijn er klinieken waar ‘vage’ klachten wél worden aangepakt. Het loopt er storm.
Achteraf ziet Rianny van den Berg (53) het haarscherp: ze fixeerde zich meer en meer op haar klachten, omdat de artsen haar nauwelijks serieus namen. “Ik wilde mijn huisarts, de reumatoloog en de neuroloog ervan overtuigen dat ik écht iets mankeerde. Maar ik had geen bewijs, want ze konden lichamelijk niets vinden”, vertelt ze. “Dat maakte me onzeker en labiel, en het zorgde er voor dat al mijn voelsprieten gingen uitstaan. Elk pijntje kreeg mijn volle aandacht, want misschien zou dát leiden tot een diagnose of een behandeling. Dat komt ervan als je niet vanaf het begin serieus genomen wordt.”
Inmiddels heeft Rianny haar klachten behoorlijk goed onder controle. Uiteindelijk hebben haar gezondheidsproblemen een ‘etiket’ gekregen: fibromyalgie, een soort reuma die nog niet officieel als ziekte is erkend. Pas als andere oorzaken zoals gewrichtspijn, vermoeidheid, slaapproblemen en stijfheid zijn uitgesloten, blijft fibromyalgie over als diagnose.
Maar daar gaan vaak jaren overheen, en juist dat, zegt Rianny, zou anders moeten. “Je zou meteen hulp moeten krijgen, liefst van een team van deskundigen. Een reumatoloog, een psycholoog, een fysiotherapeut, noem maar op. Ik kreeg nauwelijks hulp. Ik heb alles zelf moeten uitzoeken, met steun van mijn man. Het is leefbaar nu. Maar als ik snel goede hulp had gekregen, dan was het misschien minder erg geworden.”
Klopt niet, past niet
Rianny heeft zogeheten ‘onbegrepen klachten’. Daarvan is medisch gezien sprake als het klachtenpatroon van de patiënt en de bevindingen uit lichamelijk onderzoek niet passen bij een bepaalde ziekte. Het gaat dan vaak om hoofdpijn, vermoeidheid, gewrichtspijn, slaapproblemen, concentratie- en geheugenstoornissen, tintelingen of stijfheid in de ledematen en buikpijn. [PAGEBREAK]
Onbegrepen klachten worden ook wel eens ‘vage klachten’ genoemd, maar die benaming is niet zo handig, zegt neuroloog Rien Vermeulen. Hij is hoofd van de polikliniek voor neurologische onbegrepen klachten van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. “De klachten zijn namelijk niet vaag, maar wel degelijk duidelijk aanwezig. Het is alleen moeilijk er een oorzaak voor te vinden.”
Overigens zijn niet alle klachten die niet met onderzoek aantoonbaar zijn, ook ‘onbegrepen’. Migraine is daarvan een voorbeeld: het is niet aantoonbaar met bijvoorbeeld hersenscans of bloedonderzoek, maar de soort hoofdpijn is zo specifiek, dat de diagnose ‘migraine’ ondubbelzinnig gesteld kan worden.
Maar in andere gevallen zijn de problemen minder specifiek, en is er bovendien geen behandeling die de patiënt doet genezen. In Nederland loopt een half miljoen mensen rond met ‘onbegrepen klachten’.
De kliniek van neuroloog Vermeulen opende in 2005 haar deuren en was toen de enige in zijn soort. Maar inmiddels er zijn meer van dergelijke centra in Nederland. Sinds deze zomer heeft het Amsterdamse VU Medisch Centrum een soortgelijke poli.
Het loopt vanaf het begin storm bij de AMC-polikliniek, die aan zijn maximale behandelcapaciteit zit. Vermeulen: “De meeste mensen die hier komen, hebben meestal niet langer dan een jaar klachten. We zijn nog te kort bezig om met statistieken te kunnen zeggen hoe succesvol onze behandeling is. Maar het lijkt erop dat het beter aanslaat bij mensen die nog maar betrekkelijk kort klachten hebben. Loop er dus niet te lang mee rond. Wie er snel bij is, heeft reden om optimistisch te zijn.” [PAGEBREAK]
Eerst stress
Onbegrepen klachten beginnen vaak in een periode van lichamelijke of geestelijke stress. Een fikse griep bijvoorbeeld, een hersenschudding, of iets emotioneels zoals een echtscheiding. De stress die daaruit voortkomt kan zich uiten in lichamelijke problemen.
Zo begon het ook bij Alie de Sterke (68). “Ik was altijd vrolijk”, vertelt ze, “tot ik in korte tijd een zware griep kreeg én een beroerte. Toen ik daarvan hersteld was, bleef ik hoofdpijn, vermoeidheid, duizeligheid, keelpijn, en een voortdurend gevoel van griep houden. In het begin werd dat gezien als restverschijnselen van de beroerte, dat leek me zelf ook logisch. Voor een deel zíjn het ook restverschijnselen, dat is op scans van mijn hersenen te zien. Maar niet alles kan daardoor worden verklaard.”
Alie liep vele artsen af, van reumatologen en neurologen tot psychiaters en allerhande alternatieve genezers. Het hielp allemaal weinig tot niets.
Plotseling spierpijn
Eric Vink (48) kan zich geen periode van stress herinneren rond het begin van zijn onbegrepen klachten. Hij zat juist lekker in zijn vel. Hij werkte bij Defensie als sergeant-majoor, was in prima lichamelijke conditie en had eigenlijk geen problemen in zijn leven. Tot hij opeens zulke heftige spierpijnen kreeg, dat hij zijn armen niet meer omhoog kon krijgen om zijn jas aan de kapstok te hangen. “Ik probeerde ermee om te gaan, maar er kwamen andere klachten bij, zoals hoofdpijn en vermoeidheid. Ik kon vergaderingen niet meer geconcentreerd volgen, en de onregelmatige diensten vielen me steeds zwaarder.”[PAGEBREAK]
In het militair hospitaal kwam vervolgens een serie onderzoeken en behandelingen op gang. Daar knapte Eric behoorlijk van op. “Ze konden geen oorzaak vinden, en dus plakten ze er het etiket fibromyalgie op. Vooral een revalidatiearts heeft me enorm goed bijgestaan. Hij heeft me grotendeels van de hoofdpijn afgeholpen. Door de pijn was mijn houding verslechterd, en dat bleek mijn hoofdpijn te verergeren. Na de revalidatie ging het zelfs zo goed dat ik nog Gelders kampioen klootschieten ben geworden.”
Zijn baan als militair was echter toch te zwaar voor Eric, en tegenwoordig werkt hij als koerier. Zijn lijf functioneert 100 procent, zegt hij: “Het is niet meer de 100 procent van vroeger, natuurlijk. Vergeleken met toen, zit ik nu op 95 procent. Maar dat is mijn nieuwe 100 procent.”
Snel en toegespitst
Eric Vink kreeg in het legerhospitaal wat professor Vermeulen voor al dergelijke patiënten zou wensen: snelle hulp door meerdere medici, toegespitst op de klachten waarmee de patiënt komt. Het is wat de poli voor onbegrepen klachten biedt aan de circa duizend mensen die er jaarlijks geholpen worden. Vermeulen: “Voordat mensen bij ons komen, zijn ze vaak bij de huisarts en de neuroloog geweest. Die hebben onderzoeken gedaan en geconstateerd: u heeft niets. Maar daar heeft de patiënt niets aan, want hij of zij heeft wel degelijk klachten. Zeggen dat iemand niets mankeert, wakkert angst en stress aan en dat verergert de klachten alleen maar.”
[PAGEBREAK]
Voor Vermeulen (die overigens geen van de drie patiënten in dit artikel heeft behandeld) en zijn team zijn de klachten, maar meer nog de angsten van de patiënt uitgangspunt van de behandeling. “Patiënten met onbegrepen hoofdpijn blijken vaak bang te zijn dat ze een tumor hebben. Dat benoem ik, en dat alleen al is een opluchting voor een patiënt. Ze hebben geen tumor, want dat had de huisarts of neuroloog wel ontdekt. Maar ze zijn blijkbaar niet overtuigd, dus is het mijn taak ze daarvan wél te overtuigen. Ik leg uit welke andere klachten een tumor geeft, en dan blijkt al snel dat ze die helemaal niet herkennen.”
Als dat nog niet overtuigt, biedt Vermeulen soms een hersenscan aan. “Maar ik loop wel op de uitslag vooruit en vraag: wat doen we als de scan géén tumor laat zien? Op die manier raken mensen stap voor stap hun angst kwijt.”
En wie ineens bevrijd is van een angst die in de maanden of zelfs jaren daarvoor is opgebouwd, knapt vaak meteen al een stuk op, zo is Vermeulens ervaring. “Weten dat je niet ernstig of zelfs levensbedreigend ziek bent, geeft zelfvertrouwen. Je voelt je sterker dan voorheen. Mensen durven weer lichamelijk actief te worden en te sporten. Als je dat langzaam opbouwt, knapt het hele lichaam op. Je voelt de klachten minder, en raakt er minder op gefixeerd.”
Dat is het ‘cognitieve’ deel van de behandeling. Nadat medisch bekende lichamelijke oorzaken zijn uitgesloten, komt het erop aan anders om te gaan met de klachten, en ze zo terug te brengen tot een aanvaardbaar niveau. Vooralsnog lijkt dat dus het best te lukken bij mensen die nog niet te lang gezondheidsproblemen hebben. Vermeulen: “Hoe langer je met onbegrepen klachten rondloopt, hoe meer je je vastbijt in het vinden van een lichamelijke oorzaak en hoe meer alles in het teken gaat staan van het vinden van die oorzaak.”
[PAGEBREAK]
Kritiek op de aanpak
De ‘cognitieve’ aanpak is niet onomstreden. Verschillende patiëntengroepen hebben kritiek, omdat ze een andere visie hebben op onbegrepen klachten. Veel artsen geloven dat onbegrepen klachten verergeren of in stand worden gehouden door de manier waarop de patiënt ermee omgaat, en dat gedragsverandering dus de sleutel is tot tenminste een deel van de oplossing. Maar sommige patiënten voelen zich juist door die benadering niet serieus genomen. Zij vinden juist dat hun verzameling van klachten als ziektebeeld erkend moet worden.
Verschillende combinaties van onbegrepen klachten hebben inmiddels een etiket gekregen. Voorbeelden daarvan zijn de ziektes fibromyalgie en ME (Chronisch Vermoeidheids Syndroom). Ze zijn beide niet aantoonbaar met medisch onderzoek, en daarmee zijn het ‘uitsluitingsdiagnoses’. Als alle ziektes die soortgelijke klachten kunnen veroorzaken, door onderzoek zijn uitgesloten, blijft er uiteindelijk geen ander etiket over dan fibromyalgie of ME.
Neurologische oorzaak
In verschillende Europese landen is fibromyalgie inmiddels als ziekte erkend, maar in Nederland niet. Fibromyalgie en ME worden trouwens niet behandeld door Vermeulen en zijn team; zij behandelen alleen patiënten met klachten die een neurologische oorzaak zouden kunnen hebben (zoals hoofdpijn, tintelingen en uitvalsverschijnselen in de ledematen). Niet-neurologische klachten die horen bij fibromyalgie en ME (vermoeidheid, gewrichtspijn, concentratiestoornissen), worden wél behandeld door de kliniek van het VU Medisch Centrum. ME-patiënten kunnen bijvoorbeeld ook terecht bij een gespecialiseerd centrum van het UMC St. Radboud in Nijmegen.
[PAGEBREAK]
De huisarts centraal
Vermeulen: “Het zou fijn zijn als meer mensen met onbegrepen klachten sneller bij een goede behandelaar terecht komen. We proberen het aantal artsen dat serieus met onbegrepen klachten omgaat, uit te breiden. Huisartsen zijn daarin heel belangrijk.”
Volgens Vermeulen pakt echter niet meer dan 10 procent van de huisartsen het goed op. Zij zeggen niet ‘U mankeert niets’, maar vragen door over hoe de klachten zijn begonnen en voor welke aandoeningen de patiënt bang is. Of ze verwijzen naar een arts of psycholoog met ervaring met onbegrepen klachten.
Ook veel specialisten – relatief nog meer dan huisartsen – zoals neurologen, internisten en reumatologen, kiezen niet de juiste benadering.
Kun je als patiënt ook zelf iets doen, behalve naar de huisarts gaan? Vermeulen heeft een helder advies voor mensen met klachten die van de huisarts horen dat ze niets mankeren: vraag een verwijzing naar een arts die speciaal geïnteresseerd is in onbegrepen klachten. Vermeulen beseft dat dit lastig kan zijn. “Veel mensen met onbegrepen klachten zien die immers helemaal niet als medisch onverklaarbaar.”
Eric Vink heeft geleerd te leven met een verminderde gezondheid. Hij ging door een ‘rouwproces’ om afscheid te nemen van een deel van zijn gezondheid, dat nooit meer terugkomt. Dat heeft hij nu, na een aantal jaren, afgesloten. “Met hulp van een psycholoog bij het militair hospitaal.” Hij jaagt niet meer achter genezing aan. “Natuurlijk blijf ik de medische ontwikkelingen volgen”, zegt hij. “Maar ik wil me daar niet meer in begraven. Ik ben ook nooit allerlei artsen en alternatieve genezers afgelopen. Je moest eens weten hoeveel tips ik heb gehad over artsen die me zouden kunnen helpen. Maar nee, ik kan nu met mijn klachten uit de voeten. Ik heb fibromyalgie, maar ik laat mijn leven er niet door bepalen.” Samen met een medepatiënt richtte Eric de stichting ERNA op, om persoonlijke sociaal-maatschappelijke hulp te bieden aan mensen met allerlei vormen van reuma.
[PAGEBREAK]
Alie de Sterke raadpleegde vele artsen – regulier en alternatief – om een behandeling te vinden. “Het heeft vooral veel geld gekost”, zegt ze. “Nu ga ik alleen nog geregeld naar de neuroloog, ik blijf toch hopen dat er iets gevonden wordt. En twee keer in de week ga ik naar medische fitness. Ik wil zo goed mogelijk in conditie blijven. Ik word ouder, ik voel dat mijn lijf verder achteruit gaat en ik wil alles proberen om mijn klachten binnen de perken te houden.”
En dan nog dit:
Wondermiddeltjes? Wondermiddeltjes bestaan niet! “Dokter, wat denkt u, heb ik hier iets aan?” Neuroloog Rien Vermeulen krijgt deze vraag dagelijks. “Verschrikkelijk”, vindt hij het. “Patiënten betalen grof geld voor voedingssupplementen, wonderlijke middeltjes of alternatieve behandelingen. Ze beloven te werken tegen fibromyalgie, vermoeidheid of chronische buikpijn. Of tegen allemaal. Er is veel onderzoek gedaan naar de werkzaamheid, maar er is helaas niets dat helpt. En denk niet: baat het niet, dan schaadt het niet. Want je wordt flink geraakt, in je portemonnee.”
Inmiddels heeft Rianny haar klachten behoorlijk goed onder controle. Uiteindelijk hebben haar gezondheidsproblemen een ‘etiket’ gekregen: fibromyalgie, een soort reuma die nog niet officieel als ziekte is erkend. Pas als andere oorzaken zoals gewrichtspijn, vermoeidheid, slaapproblemen en stijfheid zijn uitgesloten, blijft fibromyalgie over als diagnose.
Maar daar gaan vaak jaren overheen, en juist dat, zegt Rianny, zou anders moeten. “Je zou meteen hulp moeten krijgen, liefst van een team van deskundigen. Een reumatoloog, een psycholoog, een fysiotherapeut, noem maar op. Ik kreeg nauwelijks hulp. Ik heb alles zelf moeten uitzoeken, met steun van mijn man. Het is leefbaar nu. Maar als ik snel goede hulp had gekregen, dan was het misschien minder erg geworden.”
Klopt niet, past niet
Rianny heeft zogeheten ‘onbegrepen klachten’. Daarvan is medisch gezien sprake als het klachtenpatroon van de patiënt en de bevindingen uit lichamelijk onderzoek niet passen bij een bepaalde ziekte. Het gaat dan vaak om hoofdpijn, vermoeidheid, gewrichtspijn, slaapproblemen, concentratie- en geheugenstoornissen, tintelingen of stijfheid in de ledematen en buikpijn. [PAGEBREAK]
Onbegrepen klachten worden ook wel eens ‘vage klachten’ genoemd, maar die benaming is niet zo handig, zegt neuroloog Rien Vermeulen. Hij is hoofd van de polikliniek voor neurologische onbegrepen klachten van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. “De klachten zijn namelijk niet vaag, maar wel degelijk duidelijk aanwezig. Het is alleen moeilijk er een oorzaak voor te vinden.”
Overigens zijn niet alle klachten die niet met onderzoek aantoonbaar zijn, ook ‘onbegrepen’. Migraine is daarvan een voorbeeld: het is niet aantoonbaar met bijvoorbeeld hersenscans of bloedonderzoek, maar de soort hoofdpijn is zo specifiek, dat de diagnose ‘migraine’ ondubbelzinnig gesteld kan worden.
Maar in andere gevallen zijn de problemen minder specifiek, en is er bovendien geen behandeling die de patiënt doet genezen. In Nederland loopt een half miljoen mensen rond met ‘onbegrepen klachten’.
De kliniek van neuroloog Vermeulen opende in 2005 haar deuren en was toen de enige in zijn soort. Maar inmiddels er zijn meer van dergelijke centra in Nederland. Sinds deze zomer heeft het Amsterdamse VU Medisch Centrum een soortgelijke poli.
Het loopt vanaf het begin storm bij de AMC-polikliniek, die aan zijn maximale behandelcapaciteit zit. Vermeulen: “De meeste mensen die hier komen, hebben meestal niet langer dan een jaar klachten. We zijn nog te kort bezig om met statistieken te kunnen zeggen hoe succesvol onze behandeling is. Maar het lijkt erop dat het beter aanslaat bij mensen die nog maar betrekkelijk kort klachten hebben. Loop er dus niet te lang mee rond. Wie er snel bij is, heeft reden om optimistisch te zijn.” [PAGEBREAK]
Eerst stress
Onbegrepen klachten beginnen vaak in een periode van lichamelijke of geestelijke stress. Een fikse griep bijvoorbeeld, een hersenschudding, of iets emotioneels zoals een echtscheiding. De stress die daaruit voortkomt kan zich uiten in lichamelijke problemen.
Zo begon het ook bij Alie de Sterke (68). “Ik was altijd vrolijk”, vertelt ze, “tot ik in korte tijd een zware griep kreeg én een beroerte. Toen ik daarvan hersteld was, bleef ik hoofdpijn, vermoeidheid, duizeligheid, keelpijn, en een voortdurend gevoel van griep houden. In het begin werd dat gezien als restverschijnselen van de beroerte, dat leek me zelf ook logisch. Voor een deel zíjn het ook restverschijnselen, dat is op scans van mijn hersenen te zien. Maar niet alles kan daardoor worden verklaard.”
Alie liep vele artsen af, van reumatologen en neurologen tot psychiaters en allerhande alternatieve genezers. Het hielp allemaal weinig tot niets.
Plotseling spierpijn
Eric Vink (48) kan zich geen periode van stress herinneren rond het begin van zijn onbegrepen klachten. Hij zat juist lekker in zijn vel. Hij werkte bij Defensie als sergeant-majoor, was in prima lichamelijke conditie en had eigenlijk geen problemen in zijn leven. Tot hij opeens zulke heftige spierpijnen kreeg, dat hij zijn armen niet meer omhoog kon krijgen om zijn jas aan de kapstok te hangen. “Ik probeerde ermee om te gaan, maar er kwamen andere klachten bij, zoals hoofdpijn en vermoeidheid. Ik kon vergaderingen niet meer geconcentreerd volgen, en de onregelmatige diensten vielen me steeds zwaarder.”[PAGEBREAK]
In het militair hospitaal kwam vervolgens een serie onderzoeken en behandelingen op gang. Daar knapte Eric behoorlijk van op. “Ze konden geen oorzaak vinden, en dus plakten ze er het etiket fibromyalgie op. Vooral een revalidatiearts heeft me enorm goed bijgestaan. Hij heeft me grotendeels van de hoofdpijn afgeholpen. Door de pijn was mijn houding verslechterd, en dat bleek mijn hoofdpijn te verergeren. Na de revalidatie ging het zelfs zo goed dat ik nog Gelders kampioen klootschieten ben geworden.”
Zijn baan als militair was echter toch te zwaar voor Eric, en tegenwoordig werkt hij als koerier. Zijn lijf functioneert 100 procent, zegt hij: “Het is niet meer de 100 procent van vroeger, natuurlijk. Vergeleken met toen, zit ik nu op 95 procent. Maar dat is mijn nieuwe 100 procent.”
Snel en toegespitst
Eric Vink kreeg in het legerhospitaal wat professor Vermeulen voor al dergelijke patiënten zou wensen: snelle hulp door meerdere medici, toegespitst op de klachten waarmee de patiënt komt. Het is wat de poli voor onbegrepen klachten biedt aan de circa duizend mensen die er jaarlijks geholpen worden. Vermeulen: “Voordat mensen bij ons komen, zijn ze vaak bij de huisarts en de neuroloog geweest. Die hebben onderzoeken gedaan en geconstateerd: u heeft niets. Maar daar heeft de patiënt niets aan, want hij of zij heeft wel degelijk klachten. Zeggen dat iemand niets mankeert, wakkert angst en stress aan en dat verergert de klachten alleen maar.”
[PAGEBREAK]
Voor Vermeulen (die overigens geen van de drie patiënten in dit artikel heeft behandeld) en zijn team zijn de klachten, maar meer nog de angsten van de patiënt uitgangspunt van de behandeling. “Patiënten met onbegrepen hoofdpijn blijken vaak bang te zijn dat ze een tumor hebben. Dat benoem ik, en dat alleen al is een opluchting voor een patiënt. Ze hebben geen tumor, want dat had de huisarts of neuroloog wel ontdekt. Maar ze zijn blijkbaar niet overtuigd, dus is het mijn taak ze daarvan wél te overtuigen. Ik leg uit welke andere klachten een tumor geeft, en dan blijkt al snel dat ze die helemaal niet herkennen.”
Als dat nog niet overtuigt, biedt Vermeulen soms een hersenscan aan. “Maar ik loop wel op de uitslag vooruit en vraag: wat doen we als de scan géén tumor laat zien? Op die manier raken mensen stap voor stap hun angst kwijt.”
En wie ineens bevrijd is van een angst die in de maanden of zelfs jaren daarvoor is opgebouwd, knapt vaak meteen al een stuk op, zo is Vermeulens ervaring. “Weten dat je niet ernstig of zelfs levensbedreigend ziek bent, geeft zelfvertrouwen. Je voelt je sterker dan voorheen. Mensen durven weer lichamelijk actief te worden en te sporten. Als je dat langzaam opbouwt, knapt het hele lichaam op. Je voelt de klachten minder, en raakt er minder op gefixeerd.”
Dat is het ‘cognitieve’ deel van de behandeling. Nadat medisch bekende lichamelijke oorzaken zijn uitgesloten, komt het erop aan anders om te gaan met de klachten, en ze zo terug te brengen tot een aanvaardbaar niveau. Vooralsnog lijkt dat dus het best te lukken bij mensen die nog niet te lang gezondheidsproblemen hebben. Vermeulen: “Hoe langer je met onbegrepen klachten rondloopt, hoe meer je je vastbijt in het vinden van een lichamelijke oorzaak en hoe meer alles in het teken gaat staan van het vinden van die oorzaak.”
[PAGEBREAK]
Kritiek op de aanpak
De ‘cognitieve’ aanpak is niet onomstreden. Verschillende patiëntengroepen hebben kritiek, omdat ze een andere visie hebben op onbegrepen klachten. Veel artsen geloven dat onbegrepen klachten verergeren of in stand worden gehouden door de manier waarop de patiënt ermee omgaat, en dat gedragsverandering dus de sleutel is tot tenminste een deel van de oplossing. Maar sommige patiënten voelen zich juist door die benadering niet serieus genomen. Zij vinden juist dat hun verzameling van klachten als ziektebeeld erkend moet worden.
Verschillende combinaties van onbegrepen klachten hebben inmiddels een etiket gekregen. Voorbeelden daarvan zijn de ziektes fibromyalgie en ME (Chronisch Vermoeidheids Syndroom). Ze zijn beide niet aantoonbaar met medisch onderzoek, en daarmee zijn het ‘uitsluitingsdiagnoses’. Als alle ziektes die soortgelijke klachten kunnen veroorzaken, door onderzoek zijn uitgesloten, blijft er uiteindelijk geen ander etiket over dan fibromyalgie of ME.
Neurologische oorzaak
In verschillende Europese landen is fibromyalgie inmiddels als ziekte erkend, maar in Nederland niet. Fibromyalgie en ME worden trouwens niet behandeld door Vermeulen en zijn team; zij behandelen alleen patiënten met klachten die een neurologische oorzaak zouden kunnen hebben (zoals hoofdpijn, tintelingen en uitvalsverschijnselen in de ledematen). Niet-neurologische klachten die horen bij fibromyalgie en ME (vermoeidheid, gewrichtspijn, concentratiestoornissen), worden wél behandeld door de kliniek van het VU Medisch Centrum. ME-patiënten kunnen bijvoorbeeld ook terecht bij een gespecialiseerd centrum van het UMC St. Radboud in Nijmegen.
[PAGEBREAK]
De huisarts centraal
Vermeulen: “Het zou fijn zijn als meer mensen met onbegrepen klachten sneller bij een goede behandelaar terecht komen. We proberen het aantal artsen dat serieus met onbegrepen klachten omgaat, uit te breiden. Huisartsen zijn daarin heel belangrijk.”
Volgens Vermeulen pakt echter niet meer dan 10 procent van de huisartsen het goed op. Zij zeggen niet ‘U mankeert niets’, maar vragen door over hoe de klachten zijn begonnen en voor welke aandoeningen de patiënt bang is. Of ze verwijzen naar een arts of psycholoog met ervaring met onbegrepen klachten.
Ook veel specialisten – relatief nog meer dan huisartsen – zoals neurologen, internisten en reumatologen, kiezen niet de juiste benadering.
Kun je als patiënt ook zelf iets doen, behalve naar de huisarts gaan? Vermeulen heeft een helder advies voor mensen met klachten die van de huisarts horen dat ze niets mankeren: vraag een verwijzing naar een arts die speciaal geïnteresseerd is in onbegrepen klachten. Vermeulen beseft dat dit lastig kan zijn. “Veel mensen met onbegrepen klachten zien die immers helemaal niet als medisch onverklaarbaar.”
Eric Vink heeft geleerd te leven met een verminderde gezondheid. Hij ging door een ‘rouwproces’ om afscheid te nemen van een deel van zijn gezondheid, dat nooit meer terugkomt. Dat heeft hij nu, na een aantal jaren, afgesloten. “Met hulp van een psycholoog bij het militair hospitaal.” Hij jaagt niet meer achter genezing aan. “Natuurlijk blijf ik de medische ontwikkelingen volgen”, zegt hij. “Maar ik wil me daar niet meer in begraven. Ik ben ook nooit allerlei artsen en alternatieve genezers afgelopen. Je moest eens weten hoeveel tips ik heb gehad over artsen die me zouden kunnen helpen. Maar nee, ik kan nu met mijn klachten uit de voeten. Ik heb fibromyalgie, maar ik laat mijn leven er niet door bepalen.” Samen met een medepatiënt richtte Eric de stichting ERNA op, om persoonlijke sociaal-maatschappelijke hulp te bieden aan mensen met allerlei vormen van reuma.
[PAGEBREAK]
Alie de Sterke raadpleegde vele artsen – regulier en alternatief – om een behandeling te vinden. “Het heeft vooral veel geld gekost”, zegt ze. “Nu ga ik alleen nog geregeld naar de neuroloog, ik blijf toch hopen dat er iets gevonden wordt. En twee keer in de week ga ik naar medische fitness. Ik wil zo goed mogelijk in conditie blijven. Ik word ouder, ik voel dat mijn lijf verder achteruit gaat en ik wil alles proberen om mijn klachten binnen de perken te houden.”
En dan nog dit:
Wondermiddeltjes? Wondermiddeltjes bestaan niet! “Dokter, wat denkt u, heb ik hier iets aan?” Neuroloog Rien Vermeulen krijgt deze vraag dagelijks. “Verschrikkelijk”, vindt hij het. “Patiënten betalen grof geld voor voedingssupplementen, wonderlijke middeltjes of alternatieve behandelingen. Ze beloven te werken tegen fibromyalgie, vermoeidheid of chronische buikpijn. Of tegen allemaal. Er is veel onderzoek gedaan naar de werkzaamheid, maar er is helaas niets dat helpt. En denk niet: baat het niet, dan schaadt het niet. Want je wordt flink geraakt, in je portemonnee.”
Bron
- Plus Magazine