Wat is het Post Intensive Care Syndroom?

In Nederland belanden jaarlijks ongeveer 80.000 patiënten op de intensive care. Van deze groep overleeft 80 procent. Herstel na een IC-opname duurt meestal lang en is vaak intensief.

PICS: wat is het?

Post Intensive Care Syndroom (PICS) is een verzameling symptomen van lichamelijke en/of geestelijke aard die het gevolg zijn van een IC-opname. De symptomen komen bovenóp de ziektesymptomen waarvoor de patiënt in eerste instantie op de intensive care terechtkwam. Vermoed wordt dat ongeveer de helft van de overlevende IC-patiënten te maken krijgt met PICS. Sommige patiënten kampen er al tijdens hun IC-opname mee, andere patiënten krijgen er jaren later pas mee te maken.

Symptomen PICS

Iemand met PICS kan verschillende en zeer uiteenlopende symptomen ervaren:

• Cognitief: moeite met concentreren, moeite met onthouden, moeite met multitasken.
• Lichamelijk: spierzwakte, met in sommige gevallen zelfs kortademigheid tot gevolg.
• Stress en verhoogde alertheid (de patiënt staat continu ‘aan’) of juist apathie.
• Angst- en/of depressieklachten.
• Slaapproblemen.
• Verstoorde rouwverwerking.
• Symptomen van posttraumatische stressstoornis (PTSS).

De ernst van de symptomen is afhankelijk van de duur van de opname, de leeftijd en de medische voorgeschiedenis. Ook van invloed is hoe lang de patiënt afhankelijk is geweest van beademingsapparatuur.

Gevolgen

De symptomen van PICS kunnen het dagelijks leven van een patiënt ernstig belemmeren. Voor de een betekent het dat de terugkeer naar werk trager verloopt dan verwacht. Voor de ander kan het zelfs betekenen dat het ‘oude’ leven helemaal niet meer terugkomt. Het spreekt voor zich dat het dan tijd kost om het dagelijks leven opnieuw vorm te geven.

Naasten en PICS

Ook naasten van de patiënt die een IC-opname heeft doorgemaakt, kunnen last krijgen van PICS. Dit wordt Post Intensive Care Syndroom-Familie (PICS-F) genoemd. Dit kan zich bijvoorbeeld uiten in een verstoorde rouwverwerking bij het overlijden van de patiënt. Beelden van de gebeurtenissen op de intensive care blijven dan ‘voor’ de normale rouwverwerking hangen, waardoor de verwerking niet op gang komt. Ook kan het voorkomen dat een naaste angsten, een depressie of symptomen van PTSS ontwikkelt. Of de patiënt de IC-opname heeft overleefd of niet, heeft hierop maar weinig invloed.

Behandeling 

Helaas is het aantal zorgverleners dat bekend is met PICS nog niet zo groot. Daardoor kan het gebeuren dat iemand met PICS lange tijd niet de behandeling krijgt die hij nodig heeft. Sommige ziekenhuizen bieden inmiddels al wel nazorg aan voor IC-patiënten. Behandeling is vaak een kwestie van het combineren van verschillende zorgdisciplines, zoals fysiotherapie, ergotherapie, psychotherapie en logopedie. Ook poliklinische revalidatie behoort tot de mogelijkheden.

Patiëntenvereniging

IC Connect is een patiëntenvereniging voor (ex-)IC-patiënten en hun naasten. Op de website van IC Connect vind je uitgebreide informatie over de IC-opname en wat daarbij komt kijken. Ook de tijd ná de IC komt natuurlijk aan bod, net als PICS(-F). Verder zijn er ervaringsverhalen van zowel patiënten als naasten. In Ede, Nijmegen, Rotterdam en Tilburg organiseert IC Connect regelmatig zogeheten IC Cafés.

Vereniging voor zorgprofessionals

De patiëntenvereniging IC Connect werkt nauw samen met Stichting Family and patient Centered Intensive Care (FCIC). Het FCIC richt zich daarbij vooral op de zorgprofessionals terwijl IC Connect zich vooral op de patiënten en hun naasten richt. De verenigingen hebben er onder meer voor gezorgd dat PICS en PICS-F sinds 2018 officieel erkende aandoeningen zijn.