Wel/niet weggaan bij een zieke partner?

Getty Images

Wie zijn ernstig zieke partner verlaat, kan rekenen op afkeuring van zijn omgeving. Dat doe je niet, zeggen de meeste mensen. Maar in de praktijk ligt het iets genuanceerder.

"Ik vond mijn zus zo gemeen”, zegt Lies Jansen (69, niet haar echte naam). “Ik heb echt geprobeerd haar te begrijpen, maar uiteindelijk heb ik haar drie jaar niet gezien. Ze ging weg bij haar man, die door de ziekte van Guillain-Barré op de ic belandde en uiteindelijk in een rolstoel terechtkwam. Hij kon helemaal niks meer en was volledig afhankelijk van haar. Van de ene op de andere dag pakte mijn zus haar koffers. ‘Zoek het maar uit’, zei ze. En ze ging, naar een andere man."

Weggaan bij een ernstig zieke partner? Dat doe je niet. Je hoort voor diegene te blijven zorgen, hoe moeilijk het ook is. Mocht een vriend of familielid het in z’n hoofd halen om weg te gaan, dan veroordeel ik diegene, zegt driekwart van de mensen. Een kwart zou het contact zelfs helemaal verbreken.
Dat blijkt uit onderzoek van Plus Magazine en het Helen Dowling Instituut onder 1358 Pluslezers. Dat de soep nooit zo heet gegeten wordt als hij wordt opgediend, blijkt uit de cijfers als mensen het in hun omgeving meemaken. Bijna één op de vijf heeft zo’n situatie van dichtbij meegemaakt, meestal bij bekenden of bij vrienden en familie. Ongeveer de helft van hen had begrip voor het verhaal van de wegloper, een kwart reageerde neutraal. En nog maar ruim een kwart veroordeelde degene die wegging.

Broodnodige intimiteit

Joyce Vermeer werkt als therapeut bij het Helen Dowling Instituut, dat psychologische zorg biedt aan mensen met kanker en hun naasten. In de praktijk ziet ze dat een ernstige ziekte altijd een grote impact heeft op de relatie. “Het probleem is dat de partner vergeten wordt: die moet naast de zorg voor de zieke persoon ook nog werken, voor de kinderen zorgen en kampt tegelijkertijd met de angst voor verlies. Daar komt nog bij dat seksualiteit lastig kan zijn en dat de broodnodige intimiteit dan in de verdrukking komt.” Toch scheiden weinig van Vermeers cliënten. “Ik denk niet dat dit komt door een schuldgevoel of het idee van ‘dat kan ik toch niet maken’, maar doordat mensen zoveel samen hebben opgebouwd, hebben geïnvesteerd in hun relatie, dat ze dat niet willen laten vallen. Dáárom willen ze eraan werken.”

Persoonlijkheid verandert

“Of mensen bij elkaar blijven, is niet afhankelijk van of ze al lang bij elkaar zijn en ook niet van hoe goed hun relatie was voordat de ander ziek werd. Nee, de allerbelangrijkste factor is of de persoonlijkheid van degene die ziek is geworden, veranderd is.” Dat is de mening van Jenny Palm, orthopedagoog en GZ-psycholoog en auteur van Hersenletsel heb je niet alleen. Palm is gespecialiseerd in begeleiding van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. “Als iemand na hersenletsel cognitief minder functioneert maar niet een wezenlijk ander persoon is, kunnen partners het leven beter aan dan wanneer het gedrag van de ander flink verandert. Als iemand door hersenletsel snel boos wordt, geen empathie meer heeft en belangrijke dingen vergeet, dan mist de partner al snel ‘de vrouw of man van vroeger’. Dan wordt het veel moeilijker om bij iemand te blijven.”

Vrijwel nihil

Getty Images

De mening van Palm wordt bevestigd door het Plus-onderzoek. Als de gezonde partner weggaat in een situatie waarbij het karakter van de zieke verandert (bijvoorbeeld door een beroerte of dementie), is er meer begrip dan wanneer de partner ‘alleen maar’ lichamelijk ziek is (en blijvend afhankelijk van zorg is na bijvoorbeeld een auto-ongeluk of kanker). De bereidheid om een zieke partner te verlaten, is vrijwel nihil, behalve wanneer zijn/haar karakter verandert: 9% bij dementie en 4% bij een beroerte zou de relatie dan verbreken. Toch, zegt dr. Marije van der Lee, hoofd wetenschappelijk onderzoek van het Helen Dowling Instituut, kan iemand ook door een ziekte als kanker erg veranderen. De behandelingen, de ziektelast en de vooruitzichten kunnen iemand somber maken of bang. Maar omdat deze veranderingen niet zo zichtbaar zijn, heeft de buitenwereld daar minder oog – en begrip – voor.

Dat weet ook Lies Jansen. “Mijn man heeft drie keer kanker gehad. Eerst aan zijn ene zaadbal, toen aan zijn andere, en daarna aan zijn prostaat. Nu heeft hij geen zin meer in seks. Als ik een knuffel wil of een arm om me heen, moet ik erom smeken. ‘Ik kan er niks aan doen’, is altijd zijn reactie. ‘Ik heb geen behoeftes meer.’ ‘Ja maar ík wel’, zeg ik dan. Maar er verandert niks. Toch wil ik niet weggaan. Hij zou vereenzamen. En mijn omgeving zou mij veroordelen. Ze vinden hem allemaal een lieve man. Dat is hij ook. Mensen kijken alleen naar wat ze kunnen zien. Hoe het voor mij voelt, weet bijna niemand. Vaak denk ik: hoelang houd ik dit nog vol?”

Tussenoplossing zoeken

Zo zwart-wit, alsof er geen andere keus is dan blijven of weggaan, is het in de praktijk vaak niet. Als het echt niet meer gaat, zoeken veel stellen naar een tussenoplossing, weet Joyce Vermeer. “Dan verbouwen ze bijvoorbeeld een deel van het huis, zodat de zieke partner apart komt te wonen, maar de gezonde persoon nog wel voor de ander kan zorgen. Alleen dan minder intensief.” Jenny Palm ziet dat mensen met hersenletsel en hun partners vaak naar tussenoplossingen zoeken. “Dan gaan ze in aparte slaapkamers slapen – iets wat simpel lijkt, maar vaak een enorme stap is – en vragen ze meer hulp van buitenaf. Ook ken ik stellen die apart zijn gaan wonen. De man verhuisde in dit geval naar een woning in de buurt en de vrouw kwam regelmatig voor hem zorgen.” Ruim een derde van de mensen uit het Plus-onderzoek kent stellen met zo’n tussenoplossing. In verreweg de meeste gevallen werd de lichamelijke verzorging overgedragen, maar bleef de relatie intact. En als de relatie niet intact bleef (in 4% van de gevallen), bleef de gezonde partner de ander praktisch of emotioneel steunen.

Koos Valk (77, niet zijn echte naam) ging in september 2011 ergens anders wonen. “Dat was een moeilijke beslissing. Mijn vrouw was suïcidaal. Ze had veel pijn en was daardoor zwaar depressief. Fel was ze ook, dat was haar aard, maar het werd steeds erger. Ze werd boos, schopte me en smeet met spullen. Bij haar blijven kon ik niet, dat trok ik zelf niet meer. Ik verhuisde, maar bleef de boodschappen doen, kookte en verschoonde haar bed. Mijn vrienden zeiden: ‘Koos, jongen, kies toch voor je eigen leven.’ Maar zo ben ik niet opgevoed. Je blijft, je geeft niet op. Uiteindelijk heeft ze toch zelfmoord gepleegd, op 14 februari 2012. Valentijnsdag. Ik heb tijdens mijn huwelijk nooit naar andere vrouwen gekeken. Ik hield van háár. Maar nu ben ik blij met mijn nieuwe partner. Ik kreeg een tweede kans op geluk.”

De ex als aanspreekpunt

Na een breuk of zo’n tussenoplossing blijft de betrokkenheid van de gezonde partner vaak groot, weet ook Palm. “Als iemand met hersenletsel bijvoorbeeld in een woonvorm met begeleiding gaat wonen, wordt de ex het aanspreekpunt. Ook zie ik dat ze dan regelmatig blijven komen, de was blijven doen, nieuwe kleren kopen voor de partner van wie ze officieel afscheid hebben genomen. Ook maak ik mee dat wanneer iemand een nieuwe liefde vindt, diegene ook mee op bezoek gaat, en zelfs af en toe alleen langswipt.”