Wel/niet weggaan bij een zieke partner? Deel 2

 ‘Ik heb nooit overwogen bij haar weg te gaan’

Ivon (53) en Jos (57) Jonkhout  leerden elkaar zestien jaar geleden kennen. Ivon heeft Gastro Intestinale Stroma Tumor (GIST), een zeldzame vorm van kanker, met uitzaaiingen.

Ivon: “We gaan morgen op een groepsrondreis naar de Verenigde Staten. Dit is misschien de laatste grote reis die we samen kunnen maken. Beter word ik niet, dus nu het nog kan, moeten we gaan.”
Jos: “We leven nu van scan naar scan. Na een goede scan kunnen we weer even vooruit. Zo rustig kon ik er eerst niet mee omgaan. Het eerste jaar werd bepaald door Ivons ziekte, ons leven samen kwam daarbij op een tweede plaats. Toch heb ik nooit overwogen om bij haar weg te gaan. Een jaar na haar diagnose heb ik wel een bewuste keuze gemaakt: ik wil weer zelf mijn leven bepalen. Onderzoeken, uitzaaiingen, medicatie: ze horen erbij, maar dat is niet ons hele leven.”
Ivon: “Het was liefde op het eerste gezicht, zestien jaar geleden. We gingen met een groep vrijgezelle ouders naar het zwembad, ik zag hem en het was net of alles om me heen wegviel. Ik had twee kinderen in de puberleeftijd, en Jos ook. Een paar weken na onze ontmoeting trok hij bij me in. Onze band was meteen heel sterk, en ik denk dat dat ons nu helpt. We praten zoveel mogelijk. Zolang je maar uitspreekt wat je dwarszit, kun je als stel veel hebben. Neem intimiteit: bij mijis er lichamelijk veel ver­anderd en vrijen is soms ­lastig, bijvoorbeeld omdat ik me soms extreem moe voel. We hebben er een weg in gevonden door ­date-avondjes af te ­spreken.”
Jos: “Ik vind het fijn dat we die intimiteit zo toch nog hebben. En dat we nog veel kunnen lachen, samen. We boffen eigenlijk met hoe het nu gaat, ook al merk ik dat Ivon sterker is dan ik.”
Ivon: “Voor hem is het ook moeilijker. Ik ben er straks niet meer. Dat kan over een paar maanden zijn, of het kan nog jaren duren. Maar hij moet dan alleen verder.”

‘Wat wij zijn aangegaan, wil ik niet verbreken’

Hannie Hoogaars (65)  blijft bij haar man Gerie (69), die de ziekte van Alzheimer heeft.

“Hij kent mijn naam nog wel, maar ik weet niet hoelang het nog duurt voordat hij die ook vergeet. Man en vrouw zijn we eigenlijk al jaren niet meer: ik moet nu tevreden zijn met een kusje op de wang. En die krijg ik alleen als ik erom vraag. Echte gesprekken voeren, gaat ook niet meer. Als hij tien woorden op een avond zegt, is het veel.
Het begon in 2004. Ik moest hem ineens helpen met dingen opschrijven, terwijl hij vroeger altijd de d- en t-foutjes uit mijn brieven haalde. Daarna liet hij een hele nacht de vriezer openstaan en na het douchen de kraan urenlang ­lopen. Na tests kwam de diagnose alzheimer. De dingen die we samen nog wilden gaan doen – op vakantie in Zweden, bij vrienden op bezoek, genieten – dat alles was in één keer over. Wat bleef was het besef dat ik voor hem zou moeten zorgen, hem constant in de gaten zou moeten houden. De moeilijkste periode was toen hij nog heel driftig werd wanneer hij merkte dat hij dingen niet kon vinden. Dan stond hij uit pure frustratie op de grond te stampen, als een driftig kind. Ik werd ook boos en dan hadden we ruzie om niks. Hij krijgt nu medicijnen waar hij rustiger van wordt, dat helpt. Ik heb veel gehad aan de cursussen voor mantelzorgers van ­Brabant Zorg en de stichting MEE. En aan het Alzheimer Café, de ­bijeenkomsten van de organisatie Alzheimer Nederland, waar ik ­lotgenoten ontmoette. Ik heb vaak op het punt gestaan om weg te gaan. Als hij driftig was, dacht ik: bekijk het maar. Een paar keer ben ik in de auto gestapt en weggereden. Maar na een paar uur rondrijden, kwam ik toch weer terug. We zijn in 1972 getrouwd, dat doe je voor de ­dikke en de dunne jaren. Wat wij zijn aangegaan, wil ik niet ver­breken. Ik hou nog veel van hem, ook al is dat eigenlijk niet meer wederzijds.”

‘Gelukkig veroordeelt niemand me’

Nadine Berry (49) verliet Jasper (51) tien jaar nadat hij een hersenbloeding kreeg.

“Jasper was 38 toen hij een ­hersenbloeding kreeg. Na een operatie kon hij niet meer lopen en praten. De eerste periode was zwaar met twee kinderen van 4 en vier maanden, maar omdat hij vooruitging – hij leerde langzaam weer lopen en praten – dacht ik dat het allemaal wel goed zou ­komen. Toen hij thuiskwam, merkte ik hoe zwaar de zorg voor hem zou worden. Hij wist bijvoorbeeld dat hij naar het toilet moest, maar waar die wc ook alweer was, dat was hij steeds helemaal kwijt. Ik werd plotseling kostwinner. Daarnaast zorgde ik voor de ­kinderen en voor hem. Hij kon steeds meer, maar had ook veel hulp nodig. Toch was dat niet het moeilijkste. Jasper kon boos worden om niets, reageerde heel fel op de kleinste dingen. Toen mijn moeder in 2004 overleed, drong het besef ineens door: en ik dan? Ik wilde uit elkaar gaan. Maar Jasper zei: ‘Ik ga niet weg bij de kinderen.’ Hij bleef dus, en ik zat klem, ook omdat ik me verantwoordelijk voelde. Dat heeft tot anderhalf jaar geleden geduurd – ik sliep door alle stress nog maar een paar uur per nacht. Ik heb hem een officiële brief gegeven, waarin ik schreef dat hij voor een bepaalde datum uit het huis moest zijn. Dat hielp. Nu woont Jasper alleen, met ­praktische hulp. De kinderen gaan ­regelmatig bij hem op bezoek en hij is vaak een dagje hier. Het voelt alsof ik eindelijk weer vrij kan ademhalen. Er is ook weer een nieuwe liefde in mijn leven, een heel leuke man. Niemand veroordeelt me gelukkig. Familie en vrienden hebben gezien dat ik heel lang doorgegaan ben met zorgen. Langer dan goed voor me was.”