12 vragen over Parkinson

Waarom spreekt u van een ‘pandemie’ van parkinson?

"Parkinson is de snelst groeiende neurologische ziekte op dit moment. Dat komt deels doordat we allemaal ouder worden, want parkinson is een verouderingsziekte. Maar ook los van de vergrijzing neemt parkinson toe. We denken dat dat mede komt door de vervuiling, zoals landbouwbestrijdingsmiddelen en chemicaliën. In China is een industriële revolutie gaande en daar is het aantal mensen met parkinson verdubbeld in de afgelopen tien tot vijftien jaar. Vermoedelijk zijn mensen met een specifieke erfelijke aanleg voor parkinson extra gevoelig voor deze vervuiling."

Hoe weet je of je de ziekte van Parkinson hebt?

"Dé ziekte van Parkinson bestaat niet; het is een syndroom van klachten. Mensen hebben last van moeizame bewegingen, trillen, traagheid, veranderd lopen en problemen met de balans. Er zijn ook andere klachten zoals depressie, langzamer denken, verstoorde slaap, verstoorde seksualiteit en tragere darmen. Het is een ongelofelijk ingewikkelde ziekte. We kunnen de ziekte niet afremmen, laat staan stopzetten. Je kunt er dus niet ‘op tijd bij zijn’ om het te genezen. Toch is vroeg ontdekken van parkinson belangrijk."

Waarom is vroege diagnose belangrijk?

"Door een te late diagnose verkeer je jaren in onzekerheid. Na de diagnose kun je je door de medicijnen een stuk beter voelen. Je mist dus mooie jaren als je niet tijdig behandeld wordt. Mensen voelen vaak al jaren dat er iets aan de hand is voordat de diagnose parkinson wordt gesteld. Ze gaan bijvoorbeeld slechter ruiken of ze gaan liggen woelen tijdens hun REM-slaap. Dat kan een voorteken zijn. Een huisarts herkent het niet altijd in die vroege fase. En voor neurologen is het ook lastig, want er zijn zeker tien ziekten die stijfheid, traagheid en trillen geven, net als parkinson, maar die een andere oorzaak hebben."

Zoals wat?

"Bijvoorbeeld kleine beroertes in de hersenen; dat noemen we ‘vaat-parkinson’. Daarnaast zijn er slijtageziekten van de hersenen, die we ‘parkinsonismen’ noemen. Dat is nog ernstiger dan parkinson, want deze patiënten gaan harder achteruit. Ze lopen als een dronkenman, zijn spastisch of krijgen versneld dementie. De medicijnen werken bij deze mensen ook nog eens minder goed. Of het de ziekte van Parkinson is of een ziekte die erop lijkt, kun je pas na de dood definitief vaststellen. Maar we worden wel steeds beter in het herkennen van parkinson."

Het effect van het medicijn levodopa neemt na een aantal jaren af. Wat kun je dan nog doen?

"Mensen denken dat levodopa een last resort is. Ze stellen dit medicijn uit en blijven mildere middelen gebruiken als pramipexol of ropinirol, of ze gebruiken geen medicijnen. Onterecht, want levodopa is de beste, krachtigste, eenvoudigste, veiligste en goedkoopste behandeling die we hebben bij parkinson. Uit Nederlands onderzoek, dat we onder leiding van het AMC deden, blijkt dat de vroege starters met levodopa meer kwaliteit van leven ervaren zonder dat de parkinson harder achteruitgaat, vergeleken met late starters. Verder is de laatste jaren ontdekt dat levodopa ook na vele jaren nog betrouwbaar kan werken als je het geeft via een pomp in de darm, onderhuids, onder de tong of per inhalatie."

En hoe zit het met de hersenoperatie?

"De operatie werkt even goed als het beste effect dat levodopa bereikt, maar doet dat veel stabieler. Als je met pillen niet meer dan een zesje scoort, zal dat met een operatie ook zo zijn. In het begin viel de operatie weleens tegen, maar inmiddels weten we bij welke patiënten ze goed aanslaat. Naast deze symptomatische behandelingen zijn we op hard zoek naar een methode om het ziekteproces zelf aan te pakken, zoals een vaccin."

Wat voor vaccin?

"Het is een antilichaam tegen het eiwit alpha-synucleïne. Dit eiwit heeft iedereen in zijn lichaam, maar bij parkinson wordt een ‘verkeerde’ versie aangemaakt. Het verkeerde eiwit ontstaat vermoedelijk bij veel patiënten in de darmen. Het reist door het lichaam naar het brein, waar het zenuwen in het parkinsongebied van de hersenen ‘infecteert’ en kapotmaakt. We vermoeden nu dat parkinson zo ontstaat."

Dus parkinson ontstaat niet in je hersenen, maar in je darmen?

"Dat vermoeden we. Het blijkt namelijk dat mensen die op jonge leeftijd een blindedarmverwijdering hadden, minder vaak parkinson krijgen. Een geluk bij een ongeluk dus. Die verwijderde blindedarm blijkt tjokvol te zitten met dat verkeerde alpha-synucleïne-eiwit. Verder zien we dat de samenstelling van de bacteriën in de darm anders is bij mensen met parkinson. De doorlaatbaarheid van de darm is bij hen ook anders. Er komen trials met probiotica bij parkinson en er wordt nu serieus gedacht over poeptransplantaties."

U bent oprichter van het veelgeprezen ParkinsonNet. Wat is dat?

"Parkinson is een razend ingewikkelde ziekte. Er zijn zeker twintig verschillende professionals die mensen met parkinson kunnen helpen, maar ze waren meestal niet speciaal opgeleid en werkten te weinig samen. Dankzij ParkinsonNet zijn nu 3200 professionals (onder anderen fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten en verpleegkundigen) extra getraind op het gebied van parkinson. Dat loont, want we zien dat onze patiënten minder vaak naar het ziekenhuis hoeven. Bij andere aandoeningen, zoals etalagebenen, ontstaan nu soortgelijke netwerken. Daarnaast ontstaan er parkinson-netwerken in Amerika, Noorwegen, Luxemburg, en we gaan binnenkort starten in Engeland en Italië. We zijn in gesprek met Duitsland en China."

Waarom kan een patiënt beter wegblijven uit het ziekenhuis?

"Normaal gezien komt een patiënt drie keer per jaar naar het ziekenhuis voor controle. Maar dat slaat nergens op. Als het goed gaat, kun je beter thuisblijven en als het niet goed gaat, wil je sneller naar de dokter. Dat kan beter. Ten tweede is er vaak iets misgegaan als een patiënt langdurig in het ziekenhuis verblijft. Denk bijvoorbeeld aan een blaasontsteking. Mensen kunnen hierdoor een delier krijgen. Daardoor raakt de parkinson van slag en voor je het weet, liggen ze een week in het ziekenhuis. Als een verpleegkundige aan huis een blaasontsteking kan voorkomen, scheelt dat veel ellende en kosten."

Ziekenhuiszorg aan huis?

"We hebben recent een gift gekregen van 10 miljoen euro, waarmee we dit gaan proberen te organiseren. Onze patiënten krijgen een beweegsensor en een digitaal dagboek, waarmee we op afstand kunnen zien hoe het gaat. Daarnaast krijgen alle patiënten een vaste verpleegkundige die gespecialiseerd is in parkinson. Als er iets mis dreigt te gaan, dan springt ze meteen in en lost ofwel het probleem zelf op of gaat de juiste zorg regelen.”

Wat wil u bereiken met ParkinsonNet?

"Mijn missie is om de zorg zo in te richten dat je behandelt zoals je zelf behandeld wil worden. Heb je onze opnamestudio gezien op de gang? Daar maken we maandelijks tv-uitzendingen over parkinson. We hebben al 64 afleveringen gemaakt van ParkinsonTV; de best bekeken uitzending had in Amerika bijna een miljoen kijkers. Patiënten worden deskundiger op het gebied van parkinson en zo maak je een einde aan veel onzekerheid."

Dit artikel is eerder verschenen in het september 2019 nummer van Plus Magazine. Nog geen abonnee van Plus Magazine? Abonnee worden doet u in een handomdraai!