Je gaat er niet dood aan - 'maar het loopt lullig af'

U heeft zeven jaar geleden te horen gekregen dat u de ziekte van Parkinson heeft. Hoe gaat u om met uw ziekte?

"Ik heb denk ik het geluk dat het met mij en mijn ziekte nog wel meevalt – de ernst daarvan of de snelheid waarmee het zich ontwikkelt. Parkinson is zoals je weet progressief en ongeneeslijk. Ik heb het nu zeven jaar en het valt eigenlijk nog wel mee. Dat wil zeggen: ik kan niet meer werken, ik heb elke dag pijn en ik heb mijn beperkingen – ik kan niet meer autorijden, ik heb moeite de trap op en af te lopen – maar ik heb het geluk dat ik nog kan schrijven. En dat doe ik met meer plezier en beter dan ooit. Dat maakt veel goed. Het helpt om het een beetje dragelijk te houden."

Wat heeft de diagnose met u als mens gedaan?

"Als journalist, de eerste dertig of veertig jaar van mijn professionele bestaan, was ik nogal een haantje. Ik werkte tachtig uur in de week, gewoon standaard omdat ik het leuk vond. Ik was niet altijd een erg aangenaam mens voor mijn omgeving, ook niet voor mijn gezin, en dat is door mijn ziek worden denk ik wel veranderd. Dat hoor ik ook veel van mensen. Ik ben wat zachter en aardiger geworden. En ik ben wat meer bewust van wat er in mijn leven gebeurt."

Hoe ziet u de toekomst?

"Daar denk ik eerlijk gezegd niet zoveel over na. Aan de andere kant denk ik er ook weer heel veel over na. Als het om mij persoonlijk gaat, dan leef ik bij de dag en geniet ik van elke dag en weet ik uiteraard dat het tussen nu en vijf à tien jaar echt misgaat. Het staat wel zo ongeveer vast dat ik uiteindelijk invalide zal worden, in een rolstoel zal belanden. En ook de laatste fase van Parkinson is geen groot feest. Dat hoeft het ook niet te zijn, maar privé denk ik er niet veel aan.

Wat ik er met schrijven mee doe, is heel iets anders. Als schrijver, als journalist, heb ik me altijd enorm verdiept in het probleem van dementie en euthanasie. Ik weet dat een parkinsonpatiënt een aanzienlijk grotere kans heeft om dement te worden. Omdat ik het zelf heb, kan ik mij makkelijker verplaatsen in het lot van die tienduizend mensen die elk jaar aan dementie doodgaan, of in ieder geval dement overlijden, dan heel veel andere mensen. Het debat over dementie en euthanasie wordt in Nederland gevoerd door artsen, verpleegkundigen, politici, wetenschappers, juristen, ethici, maar niet door de mensen zelf. Mensen met vergevorderde dementie hebben geen mening. Ik probeer mij een beetje in hun positie te verplaatsen en kan dat ook makkelijker. En daar heb ik jaren werk van gemaakt, ik ben dag in, dag uit met dat onderwerp bezig geweest."

Hoe ziet u het lijden?

"Ik ben natuurlijk al zeven jaar ziek, eigenlijk al acht jaar, want ik was al ziek voordat ik wist dat ik ziek was. Het is wat me overkomt, ik kan er niets aan doen. Ik heb er geen schuld aan, het komt niet door te veel drinken, te veel werken. Ik moet het ermee doen. En op goede dagen denk ik dat er ook wel een mooi kantje aan zit, want het maakt je een ander mens. Het zorgt ervoor dat je meer geniet van de dingen om je heen. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat ik veel liever gezond was geweest, uiteraard was ik liever gezond geweest, maar ik probeer er op een vriendelijke manier mee om te gaan. Zoals je met een goede vriend omgaat die tegelijkertijd heel kritisch is. Hij zegt je de waarheid, hij scheldt je soms verrot, maar het blijft een goede vriend, juist omdat-ie altijd de waarheid zegt."

Bent u bang voor de dood?

"Nee, totaal niet. De dood is niet slecht voor mij. Ik snap dat mensen daar wel bang voor kunnen zijn, daar gaat het niet om. Als ik dood ben, dan heb ik daar zelf geen last van, alleen de achterblijvers. Er zijn filosofen geweest die hebben gezegd dat de dood een probleem is van de levenden en dat geloof ik ook.

Ik ben niet bang om dood te zijn, dan maak ik niks meer mee. Dus ik zou niet weten waarvoor je bang hoeft te zijn. Ik ben ook niet zo bang om dood te gaan, want dat hebben we in Nederland toch fatsoenlijk geregeld. Artsen en ziekenhuizen weten het lijden wel zo erg te verzachten en met palliatieve zorg komen we een heel eind. Dus daar maak ik me niet al te druk om. Het is meer het leven voor de dood waar ik bang voor ben."

Wat is Je gaat er niet dood aan voor een boek?

"Het is een persoonlijk boek, het gaat over mij en mijn leven. Dus niet alleen over Parkinson en dementie. Het gaat over mij en mijn leven en mijn zoektocht naar de grenzen van mijn aftakeling. Andere mensen zeggen dat het bijna leest alsof het een roman is. Het is dus een doorlopend verhaal en geen zelfhulpboek. Het is niet een boek dat je moet lezen als je wilt weten wat er bij Parkinson allemaal op de weg kan komen.

Het boek is het verhaal van een man die ziek wordt en heel veel over zijn leven en zichzelf nadenkt. En op welke manier Parkinson mijn leven heeft veranderd, met voortdurend op de achtergrond de vraag wat ik ga doen als ik ook nog dement word. Hoe moet het dan aflopen?"

U loopt als parkinsonpatiënt een groter risico om dement te worden. Welke rol speelt dementie in uw boek?

"Een hele grote. Het is de rode draad van het boek. Als je, zoals ik, na een paar maanden of een jaar nadat je Parkinson hebt, ook nog eens te horen krijgt dat de kans heel groot is dat je hartstikke dement dood zal gaan. En je voor dat moment eruit wilt stappen, maar ontdekt dan dat gewoon niet kan. Dat het onmogelijk is. En dan ga je erover schrijven. Het is dus echt de rode draad van het boek.

Als je zeven jaar Parkinson hebt, dan wordt de dreiging van dementie steeds reëler. Niet dat ik al last heb, maar het komt dichterbij. Dat kan niet anders."

U beschrijft dat u op zoek bent naar de grenzen van uw aftakeling. Hoe ziet deze zoektocht eruit?

"Wat ik in het boek doe, is mezelf voortdurend vergelijken, spiegelen aan mensen die ik tegenkom. Die ik als journalist tegenkom, die ik als patiënt tegenkom. En die ik als onderzoeker tegenkom als het om dementie gaat. Ik heb veel in die mensen opgezocht, ik heb er hele goede vrienden aan overgehouden en dat is de zoektocht.

En dan rijst de vraag natuurlijk: hoeveel aftakeling is dragelijk? Aan de ene kant heb je de dementie die altijd op de loer ligt en waarmee ik ook te maken heb gehad met mijn vader en schoonvader. Dat was heel dichtbij. En tegelijkertijd is de mogelijke afloop van Parkinson ook geen groot feest. Ik heb vorig jaar een tijd in een kliniek gezeten en daar mensen gezien met vergevorderde Parkinson, die niets meer konden: niet meer konden praten, lopen, eten, drinken, maar zich nog wel volledig bewust waren van wie ze waren. En dan is de vraag wat erger is."

Wat maakt dit boek typisch Henk Blanken?

"Ik ben een enorme literatuurliefhebber. Ik heb altijd heel veel poëzie gelezen, altijd geschreven. Ik denk dat mensen die ervan houden om te schrijven en te lezen, die van romans en literatuur houden, zullen zien dat het een literair boek is. Dat is Henk Blanken, omdat ik dat wilde maken. Ik wilde een roman maken die toch waargebeurd is."

Welke boodschap wilt u uw lezers meegeven?

"Het is in Nederland zo dat je volgens de wet een wilsverklaring kunt tekenen waarin staat dat je dood wilt, dat je euthanasie wilt als je dement bent. 40 procent van de Nederlanders denkt dat een arts zich aan die wilsverklaring moet houden. Dat is niet zo, artsen laten geen mensen doodgaan die niet meer weten wat doodgaan is. Van die tienduizend mensen die jaarlijks aan dementie sterven, heeft ongeveer de helft zo’n wilsverklaring gehad. Maar slechts één op de honderd slaagt erin om te sterven, voordat ze echt dement worden. En die mensen moeten dat ook nog eens veel te vroeg doen, die gaan al dood in de eerste fase van dementie, dankzij euthanasie.

De boodschap van het boek moet zijn dat de wet veranderd wordt. Zo simpel is het. De huidige euthanasiewet, als het om dementie gaat, is een farce. Het is een fopsteen, het is niet zoals we allemaal denken dat het is. Als je een wilsverklaring tekent op het moment dat je nog helder bent waarin staat dat als je echt dement wordt, dat je dan euthanasie wilt, dan zegt de huidige wet dat een arts dat mag doen, maar artsen doen dat niet. En omdat artsen de enige mensen zijn die euthanasie mogen verlenen, gebeurt het niet, behalve bij die ene procent waarbij het wel lukt. Maar die gaan veel te vroeg, terwijl ik niet te vroeg dood wil, maar ik wil op tijd dood. En dat betekent dat als ik dement ben iemand anders dan een arts het recht moet hebben om over mijn euthanasie te beschikken. En daar is een wetsverandering voor nodig."

Voor wie is uw boek interessant?

"Voor mensen die nadenken over aftakeling of verval, over het einde van het leven, leven met Parkinson, hoe je daarmee dealt, hoe je probeert optimistisch te blijven. En die ook van een goed geschreven verhaal houden, want zoals ik net zei, het is geen zelfhulpboek."

Henk Blanken (1959) schrijft voor de Volkskrant en De Correspondent over euthanasie bij dementie. Zijn werk werd bekroond met Het Gouden Pennetje, de Tegel en de Europese Prijs voor gezondheidsjournalistiek.