Lupus erythematodes

Getty Images

Lupus: liefhebbers van de televisieserie House kennen deze zeldzame ziekte waarschijnlijk wel van naam. Bedenker David Shore kreeg zelfs een prijs van de organisatie Lupus L.A. voor het bekender maken van deze aandoening. Toch gaat de kennis over de ziekte vaak niet verder dan de naam.

Lupus valt onder de reumatische aandoeningen en wordt vaak afgekort als LE. Sinds 1828 is de ziekte bekend bij medici.

Wat is lupus?

Lupus erythematodes is een auto-immuunziekte met onbekende oorzaak. Het afweersysteem keert zich tegen het lichaam, waardoor ontstekingen ontstaan. Bij LE bevinden deze ontstekingen zich meestal in de huid en de gewrichten, maar ook in organen zoals de nieren, het zenuwstelsel, het hart, de longen en de bloedvaten. Kenmerkend voor LE is een vlindervormige, rode huidafwijking in het gezicht.

Er zijn verschillende vormen van lupus erythematodes:

Cutane lupus erythematodes (CLE) – alleen de huid is aangedaan
Systemische lupus erythematodes (SLE) – allerlei organen kunnen aangedaan zijn
Drug induced lupus erythematodes (DILE) – wordt veroorzaakt door gebruik van bepaalde medicijnen

Bij CLE wordt nog onderscheid gemaakt in drie varianten: acute CLE, subacute CLE en chronische CLE. Deze vorm wordt soms ook discoïde lupus erythematodes (DLE) genoemd. Voor SLE gebruikt men ook nog wel de benaming lupus erythematodes disseminatus.

Lupus is het Latijnse woord voor wolf en erythematosus betekent roodheid. Deze naam is aan de ziekte gegeven omdat men vond dat de kenmerkende huiduitslag in het gezicht op een wolvenbeet lijkt.

Vrouwen hoger risico

Ongeveer 1 op de 4000 mensen in Nederland lijdt aan lupus. De auto-immuunziekte komt vooral voor bij vrouwen en begint meestal tussen het 20e en 40e levensjaar. Aziatische en negroïde mensen krijgen de aandoening vaker dan mensen met een blanke huidskleur.

DILE komt wel even vaak bij mannen als bij vrouwen voor. De meeste mensen die deze aandoening krijgen zijn tussen de 50 en 70 jaar oud. De medicatie die deze vorm van lupus kunnen veroorzaken worden in deze leeftijdsgroep vaker gebruikt.

Oorzaak onbekend

De precieze oorzaak van lupus is onbekend, wel zijn er sterke aanwijzingen dat erfelijkheid, hormonen, hevige stress en infecties een belangrijke rol spelen. Zo bevorderen vrouwelijke hormonen lupus, terwijl mannelijke hormonen juist bescherming bieden. Ook zonlicht lijkt van invloed op het ontstaan van lupus. Voor erfelijkheid zijn onvoldoende aanwijzingen, maar de ziekte lijkt in sommige families wel vaker voor te komen.

Bij DILE ligt – zoals eerder genoemd - de oorzaak van de klachten bij bepaalde medicatie, zoals statinen (cholesterolverlagende middelen) en biologicals (biologische reumaremmers).

Ziekte met veel symptomen

De ziekte LE geeft veel verschillende klachten: het hele lichaam kan er bij betrokken zijn. Bij CLE zijn het vooral de huidafwijkingen die op de voorgrond treden, terwijl bij SLE de klachten algemener zijn. Je kunt hierbij denken aan vermoeidheid, gebrek aan energie, koorts en gewichtsverlies. Ook spelen de interne organen soms op. Veel voorkomende verschijnselen zijn:

gewrichtsontsteking (artritis)
gewrichtspijn (artralgie)
huidafwijkingen
hartproblemen (pijn op de borst, kortademigheid, koorts, hartkloppingen)
nierontsteking (merk je zelf vaak weinig van)
longafwijkingen (longontsteking, ontsteking van longvlies, longembolie)
neurologische klachten
afwijking in het bloed
overgevoeligheid voor zonlicht
zweertjes (aften) in de mond, keel en neus
trombose
schurend en droog gevoel in de ogen
fenomeen van Raynoud (dode vingers of tenen)

Stellen van de diagnose

Aangezien de klachten bij LE sterk kunnen variëren, zijn er ook verschillende onderzoeken om de diagnose te stellen. Vermoedt een arts lupus, dan zullen vaak een lichamelijk onderzoek, bloed- en urineonderzoek en soms een biopsie worden gedaan. In sommige gevallen is meer aanvullend onderzoek nodig. Je kunt hierbij denken aan een hartfilmpje of röntgenfoto van de longen.

Bij het stellen van de diagnose wordt meestal gebruik gemaakt van een lijst met criteria die de Amerikaanse Vereniging van Reumatologen (ACR) heeft opgesteld om lupus-patiënten te kunnen vergelijken bij wetenschappelijk onderzoek. Om zeker te weten dat iemand lupus heeft, moet aan vier van onderstaande criteria worden voldaan. Zijn het er minder dan vier, dan wordt de ziekte SLE-achtig genoemd.

vlindervormige huiduitslag in je gezicht
schijfvormige huidafwijkingen (verdikte rode plekken)
overgevoeligheid voor zonlicht
zweertjes in mond of neus
artritis in twee of meer gewrichten
ontsteking van het hartzakje (pericarditis) of het longvlies (pleuritis)
nierafwijking
aandoeningen van het zenuwstelsel (epilepsie of psychose)
afwijkingen in het bloed
aanwezigheid van bepaalde antistoffen in het bloed
een verhoogd ANA-gehalte in het bloed (antinucleaire antistoffen, ook wel ANF)

Behandeling

Cutane en systemische lupus zijn chronisch en gaan dus niet meer over. De ziektes kunnen wel rustiger worden, maar soms ook weer opvlammen. Het verloop verschilt ver patiënt. Huidafwijkingen kunnen met de tijd kwaadaardig worden, langer bestaande plekken moeten dus dus goed in de gaten worden gehouden. Lupus die veroorzaakt wordt door medicatie verloopt meestal mild en gaat over zodra je stopt met de betreffende medicijnen.

Behandeling van LE gebeurt meestal bij de reumatoloog, maar soms worden ook andere specialisten zoals de huidarts, neuroloog of nefroloog (nierspecialist) ingeschakeld. Het doel is niet het genezen van de ziekte, maar het verminderen van de verschijnselen. Hiervoor wordt onder andere gebruik gemaakt van:

pijnstillers
ontstekingsremmers
antimalariamiddelen
corticosteroïden (ontstekingsremmend en vernauwen bloedvaten)
cytotoxische middelen (onderdrukken afweersysteem)
methotrexaat en cyclosporine (onderdrukken afweersysteem)
antibiotica
bloeddrukverlagende medicijnen
bloedverdunnende middelen
anti-epileptische geneesmiddelen

Sommige patiënten proberen ook alternatieve behandelingen als acupunctuur, homeopathie, kruidentherapie, alternatieve diëten en massage. Van de meeste van deze behandelingen is niet aangetoond dat ze daadwerkelijk resultaat geven, maar proberen loont soms wel omdat het jouw klachten kan verlichten. Overleg wel altijd met je specialist.

Kun je lupus voorkomen?

Aangezien de oorzaak van de aandoening onbekend is, kun je de ziekte ook niet voorkomen. Wel is het bij huidafwijkingen belangrijk om direct zonlicht te vermijden. Ontstoken of pijnlijke gewrichten zijn vaak gebaat bij beweging. Een gezonde leefstijl is over het algemeen erg belangrijk. Zorg voor voldoende rust, rook niet en vermijd overmatig alcoholgebruik. Probeer contact met besmettelijke ziekten uit de weg te gaan.

Een speciaal dieet is niet nodig, zorg vooral voor een gezond en gevarieerd eetpatroon. Bij nierziekten of een hoge bloeddruk, moet soms wel de zoutinname worden beperkt of extra aandacht worden besteed aan de eiwitinname. Sommige mensen met LE krijgen een opvlamming van de huidklachten na het eten van alfalfa. Waardoor dit komt is onduidelijk, maar het is raadzaam om alfalfa te vermijden bij LE.

Verder is het soms verstandig om extra vitamine D te slikken, zeker als je niet in de zon mag. Overleg dit wel altijd eerst met je arts.

Lupus en zwangerschap

Lupus hoeft een kinderwens meestal niet in de weg te staan. Vrouwen met lupus zijn normaal vruchtbaar en de zwangerschap verloopt meestal zonder complicaties. Bespreek een kinderwens wel op tijd met je arts. Bepaalde medicijnen kunnen een negatieve invloed hebben op de vruchtbaarheid of het ongeboren kind. Hetzelfde geldt voor sommige antistoffen in het vloed. Het is daarom van belang dat je pas zwanger wordt als de ziekte minstens een half jaar niet meer actief is.

Als de ziekte wel actief is, bestaat een verhoogd risico dat de ziekte tijdens de zwangerschap verder opvlamt. En dat vergroot ook de kans op miskraam, een te vroeg of te klein geboren kind en verschillende zwangerschapsproblemen zoals zwangerschapsvergiftiging. Het is daarom belangrijk dat je je laat begeleiden door een reumatoloog en gynaecoloog. Zij kunnen dan ook eventueel medicijnen voorschrijven die niet schadelijk zijn voor de baby.

Auteur