Apotheker Paul Lebbink op de bres
De farmaceutische industrie kan tonnen vragen voor een medicijn bij een zeldzame ziekte. Of medicijnen uit de handel nemen, die te weinig opbrengen. Apotheker Paul Lebbink verzet zich hiertegen.
Apotheker Paul Lebbink verscheen in 2017 in het NOS Journaal omdat hij het medicijn Orkambi zelf ging bereiden in zijn Transvaalapotheek in Den Haag. Dit medicijn tegen taaislijmziekte kan het leven van veel patiënten verbeteren, maar het kost liefst €170.000 per patiënt per jaar. Te duur, vond de toenmalige minister van Volksgezondheid Edith Schippers; het zou te veel ten koste gaan van andere zorg. “Dan maak ik zelf Orkambi voor een fractie van de prijs”, zei apotheker Lebbink. Dat was sneller gezegd dan gedaan. In het boek Meester van de medicijnen beschrijft NRC-journalist Karel Berkhout de worsteling van Lebbink met technische problemen, grondstoftekorten en regels. De fabrikant doet er alles aan om de productie tegen te gaan. En Orkambi is maar een van de voorbeelden uit het boek. Het staat vol met verhalen over medicijnen die onbereikbaar dreigen te worden.
Wat maakt u zo trots op dit boek?
“Als apotheker wil ik patiënten de medicijnen geven die ze nodig hebben. Dat is de kerntaak van de apotheker en het boek heeft dat goed in beeld gebracht. Vroeger maakte de apotheker veel medicijnen zelf. Er was een verplichte bereidingsruimte in iedere apotheek, waar capsules, crèmes of infusen werden gemaakt. Die tijd ligt achter ons. Een eigen bereidingsruimte in een apotheek is inmiddels een uitzondering. Vrijwel alles wordt betrokken van de farma-industrie of van grootschalige bereidingsapotheken. Maar als een patiënt iets uitzonderlijks nodig heeft, dan moet de apotheker al snel ‘nee’ verkopen. Dat probeer ik te voorkomen.”
Uw apotheek heeft wel een grote bereidingsruimte. Wat maakt u allemaal?
“De ‘gewone’ medicijnen, zoals drankjes, capsules, zetpillen of zalfjes, maar ook bijvoorbeeld morfinecassettes. Dit zijn kleine infusen die de thuiszorg bij patiënten aanlegt tegen pijn bij kanker. Zo’n drie jaar geleden bracht fabrikant Eurocept International morfine-infusen op de markt. Het is de bedoeling dat de apotheek die dan aflevert. Maar soms heeft de patiënt een bereiding op maat nodig. Gelukkig mogen apothekers op kleine schaal voor hun eigen patiënten de bereiding blijven maken. We willen de routine erin houden bij de productie van deze cassettes. We maken bijvoorbeeld ook morfinecassettes met een beetje dexametason erbij, voor patiënten met een ontsteking bij de infuusingang. Verder maken we cassettes met midazolam of levomepromazine. Dat zijn verdovende middelen waarmee mensen aan het eind van het leven in slaap worden gebracht, als zij erg veel lijden.”
U bent voor de rechter gesleept door Orphan Europe, omdat u het medicijn carbamylglutamaat zelf maakte voor een patiënt. Hoe was dat?
“Heel vervelend. Ik heb dit medicijn voor mijn patiënt gemaakt, toen er echt geen alternatief was. Er bestond domweg geen geneesmiddel bij de ziekte van die patiënt. Mijn bereiding kostte €3000 per jaar. Vervolgens bracht Orphan Europe het op de markt als Carbaglu, een ‘weesgeneesmiddel’, oftewel een medicijn tegen een zeldzame ziekte, met tien jaar alleenrecht voor de verkoop. De fabrikant vroeg vervolgens €150.000 per jaar voor dit door mij ontwikkelde medicijn en eiste dat ik stopte met bereiden. Toen ik toch doorging, werd ik aangeklaagd. Het voelde onrechtvaardig. Ik werd als apotheker gedwarsboomd in mijn vak. De beroepsorganisatie van apothekers KNMP heeft mij toen juridisch bijgestaan. Ik kreeg gelijk van de rechter, maar daar bleef het niet bij. Na veel gedoe maak ik het product niet meer en betaalt de zorgverzekeraar miljoenen aan de fabrikant voor dit medicijn.”
U levert ook middelen voor euthanasie. Dat doen niet alle apothekers.
“Klopt, een apotheker hoeft de dodelijke middelen niet af te leveren, als hij ethische of andere bezwaren heeft. Maar ik vind het bij de taak van de apotheker horen. Hiervoor gebruik ik ook de bereidingsruimte. Daar maken we een set kant-en-klare dranken en spuiten, zodat de artsen die niet bij de patiënt thuis hoeven te bereiden. Artsen zijn daar erg blij mee, want ze kunnen hun aandacht helemaal richten op de patiënt en de mensen eromheen heen.”
In het boek staat dat u de zorg voor stervende mensen een van de mooiste onderdelen van uw vak vindt. Hoe komt dat?
“De palliatieve zorg is heel dankbaar. Als je mensen het juiste perspectief biedt en als ze kunnen accepteren dat ze niet meer beter worden, dan kunnen ze mooie laatste dagen hebben. De dood hoort bij het leven en soms is het beter om te stoppen met behandelingen. Als mensen kiezen voor euthanasie, dan leven ze daarnaartoe. Doodgaan is dan een oplossing voor lijden.”
De Transvaalapotheek maakt cannabisolie op recept voor patiënten uit het hele land. Vaak tegen pijn, maar soms voor ziekten waartegen het niet bewezen werkzaam is. Hoe gaat u daarmee om?
“We vragen goed door waarvoor de patiënt het gebruikt. Als iemand een tumor heeft en daartegen cannabisolie wil gebruiken, stel ik de vraag wat hij ervan verwacht. Ik probeer eerlijk te zijn: er is geen bewijs dat THC of CBD uit de cannabisplant de tumorgroei remt of de tumor kleiner maakt. Cannabisolie is werkzaam bij bepaalde vormen van pijn. Het Bureau Medicinale Cannabis verzamelt steeds meer kennis over andere aandoeningen. We proberen als apotheek op te letten dat de cannabisolie niet in het verkeerde circuit verdwijnt, zoals drugsdealers of genotszoekers.”
Wordt cannabisolie vergoed?
“Zorgverzekeraars mogen het alleen in de aanvullende verzekering aanbieden. Mensen moeten het meestal zelf betalen.”
Dat kan niet iedereen. De Transvaalapotheek staat in een van de armste wijken van Nederland. Wat merkt u daarvan?
“De levensverwachting in deze wijk is vijftien jaar korter dan in het chique Statenkwartier, hier verderop. Mensen kunnen medicijnen met een hoge eigen bijdrage niet betalen, zoals medicijnen tegen ADHD. We bereiden die medicijnen soms zelf, zodat ze die toch kunnen gebruiken. Er zijn ook mensen die de zorgverzekering echt niet kunnen betalen, zoals bijvoorbeeld dak- en thuislozen. Met een aantal huisartsen proberen we deze mensen toch te helpen. We werken ook veel samen met de gemeente bij bijvoorbeeld tuberculosebehandeling en behandeling van geslachtsziekten. En we hebben geholpen bij de coronavaccinatie, door scholing te geven aan nieuwe GGD-medewerkers over het bewaren en optrekken van vaccins.”
U bent enorm ondernemend – wat zijn de plannen na uw pensioen?
“Ik wil zo lang mogelijk betrokken blijven bij de apotheek. Het werk is heel intensief want we zijn zeven dagen bereikbaar voor palliatieve zorg. Maar dat verdelen we binnen ons apothekersteam. Mijn compagnon - Arwin Ramcharan - heeft inmiddels de helft van de apotheek overgenomen. Als ik meer vrije tijd krijg, wil ik met mijn vrouw Sonja gaan reizen. Ik ben nog nooit in Australië of Zuid-Amerika geweest. Sonja is al bezig om Spaans te leren.”
Paul Lebbin is apotheker in de Transvaalapotheek in Den Haag. De apotheek kreeg landelijke bekendheid door de bijzondere bereidingen, zoals cannabisolie en dure medicijnen voor zeldzame ziekten. Lebbink is lid van het Centraal Tuchtcollege in de Gezondheidszorg.
Dit artikel verscheen eerder in Plus Magazine december 2021. Abonnee worden van het blad? Dat doet u in een handomdraai!
- Plus Magazine