Over leven met chronische pijn
![Vrouw schildert kunstwerk op wit doek](/sites/default/files/styles/header_image/public/2024-06/gettyimages-538474513.jpg?h=34b0936a&itok=SIFYzaAD)
Tegen sommige pijn bestaat geen medicijn, dat ervaart bijna een op de vijf mensen. Wat wel kan helpen: je hersenen afleiden, bijvoorbeeld door creatief bezig te zijn. Fysiotherapeut en ervaringsdeskundige Anna Raymann schreef er een boek over: Over leven met pijn.
“Pijn is maar de helft van de ellende, er komt zo veel meer bij kijken,” zegt Anna Raymann. “Het kan je dwingen je baan op te geven en het sporten te laten. Het dunt je sociale netwerk uit en zet relaties onder druk. Alle gewone dagelijkse handelingen waar anderen niet bij stilstaan, zijn ingewikkeld en moeizaam. Veel leuke dingen kun je niet doen of moet je afzeggen omdat je nu eenmaal vandaag niet weet hoe je er morgen aan toe bent. Je krijgt onvermijdelijk te maken met frustraties, boosheid, verdriet en angst voor de toekomst. Dat brengt negatieve emoties mee. Veel pijnpatiënten vinden dat nog erger dan de pijn zelf.”
Hoe ga jij daarmee om?
“Net zoals veel andere pijnpatiënten heb ik dat eerst zelf moeten ondervinden. Vanaf mijn twintigste had ik ernstige rugpijn. In mijn zoektocht naar remedies naast medicatie kwam ik terecht bij deskundige mensen, maar ook bij kwakzalvers. Er is mij veel beloofd, 90 procent van de mensen zouden ze kunnen helpen, maar na een aantal pijnlijke en kostbare behandelingen hoorde ik altijd bij die andere 10 procent. Die ervaring hoor ik ook van veel andere pijnpatiënten. Het is frustrerend, maar je wilt er zo graag in geloven. Opgeven voelt alsof je jezelf levenslang geeft, dat wil niemand. Uiteindelijk kom je erachter dat het een heilloze weg. Er is geen wondermiddel of magische behandeling die chronische pijn oplost, en die komt er voorlopig ook niet.”
Kun je die negatieve spiraal doorbreken?
“Ja, maar daarvoor is geduld, moed en doorzettingsvermogen nodig. De pijn is vaak zo overheersend dat hij de regie van je leven overneemt. Je moet zelf achter het stuur zien te komen om je leven weer leuk en zinvol te maken. Anderen kunnen je daarbij ondersteunen, maar uiteindelijk ben je zelf verantwoordelijk voor de dingen die je kunt doen om beter met je pijn om te gaan. Een betere balans, meer bewegen en beter slapen zijn daarvoor de basis. Vrijwel alle pijnpatiënten hebben geen goede nachtrust. Logisch, als je veel pijn hebt, slaap je slecht, en doordat je slecht slaapt heb je meer pijn. Die negatieve spiraal heb ik doorbroken met een medicijn dat bedoeld is tegen depressie, maar dat in een lage dosis ook helpt tegen pijn. Voor het eerst in jaren sliep ik weer goed. Dat gaf me de energie om meer dingen op te pakken.”
Wat kun je nog meer doen om te beginnen?
“Het is belangrijk om te beseffen dat chronische pijn zelden ontstaat door slechts één factor. Het is altijd een optelsom van uiteenlopende oorzaken. Dat betekent ook dat er niet één specifieke oplossing of behandeling is, maar dat je op meerdere fronten aan de gang moet om het pijnmonster minder overheersend te maken. Op fysiek, medisch, sociaal en psychologisch gebied. Naast medicatie en behandeling is er veel wat je zelf kunt doen of juist kunt laten. Je moet een aantal stapjes zetten en al die stapjes bij elkaar opgeteld kunnen uiteindelijk een groot verschil maken. Bedenk bijvoorbeeld wat je dolgraag zou willen bereiken en maak daarvan je doel. Durf ook buiten je comfortzone te kijken, want daar liggen altijd nieuwe mogelijkheden.”
Waarom is een doel zo belangrijk?
“Dat motiveert. Het stellen van doelen zal je pijn niet wegnemen, maar je zult steeds meer aankunnen. Kies wel haalbare doelen, leg de lat niet meteen te hoog. Deel je doel ook liefst op in kleinere deeldoelen die duidelijk meetbaar zijn. Grotere kans dat je die kunt bereiken. Hoe meer succesjes, hoe positiever je stemming, hoe groter je motivatie om door te zetten. Je durft weer te hopen! In mijn boek benoem ik wel twintig stappen. De ene stap is niet belangrijker dan de andere, je kunt voor jezelf beslissen wat je aanspreekt en wat haalbaar is. Begin gewoon met een paar kleine aanpassingen. Als dat goed gaat, kun je proberen andere veranderingen door te voeren. Blijf vooral geloven in je mogelijkheden.”
Bewegen is belangrijk. Door een zittend leven zal de pijn alleen maar toenemen
Noem eens een paar mogelijkheden?
“Lezen, muziek maken of ernaar luisteren, een creatieve hobby oppakken. Geef knutselen, tekenen en schilderen eens een kans, je hebt niet per se talent nodig om daar plezier uit te halen. Dat geldt ook voor handwerken en fotograferen. Het gaat erom dat je je hersenen iets anders te doen geeft. Zelfs milde activiteiten zoals mediteren, yoga en schrijven leiden je aandacht naar iets anders en kunnen de pijn verlichten. Volg een cursus of ga iets studeren, dat kan vaak ook online. Plan verder leuke dingen met je partner, gezin of vrienden. Op slechte dagen hoef je een afspraak niet af te zeggen. Verzin dan een alternatief voor die activiteit waardoor je toch samen kunt zijn.”
Wat was jouw eerste stap?
“Mijn hele leven heb ik door gehobbeld met mijn pijnen, tot ik tegen mijn zestigste het dieptepunt bereikte. Ik kon niet meer zitten en dat had veel consequenties, vooral voor mijn sociale leven. Noodgedwongen bracht ik de meeste tijd liggend door. Ik ben toen gaan lezen over chronische pijn en ben begonnen met bloggen over mijn leven als pijnpatiënt. Schrijven was voor mij belangrijk, het zorgde voor afleiding. Dat was een eyeopener; kennelijk kon ik mijn brein foppen door me te focussen op iets anders dan de pijn. Ik had me altijd verzet tegen de dooddoener dat je niet moet kijken naar wat je niet kunt, maar naar wat je nog wel allemaal kan. Als sportfanaat vond ik de dingen die ik nog wel kon, zwemmen bijvoorbeeld, helemaal niet leuk. Ik keek niet verder dan naar wat ik kende en sloot daardoor onbewust een wereld van hobby’s en beweegopties uit. Zo had ik nooit kunnen denken dat ik schrijven leuk en zinvol zou vinden. Ik heb daarin echt mijn passie en doel gevonden. Bovendien gaf het me verlichting.”
Past bewegen ook in het stappenplan?
“Absoluut. Bewegen is heel belangrijk. Door een zittend leven zal de pijn alleen maar toenemen. Ik was zelf naar het nulpunt gezakt en wilde weer beginnen met bewegen. Uiteindelijk kwam ik terecht bij een multidisciplinaire cursus voor pijnpatiënten. Dat was een uitkomst. Onder begeleiding van een fysiotherapeut, ergotherapeut en psycholoog ben ik vanaf de basis mijn conditie gaan opbouwen. Langzaam maar zeker ging ik vooruit.
Veel pijnpatiënten zien af van bewegen omdat het pijn doet, zeker in het begin. Maar als je het onder begeleiding doet, kom je ook met een beperking een heel eind en vermindert het de pijn. Er zijn zo veel mogelijkheden, er is altijd wel iets waar je warm voor loopt. In mijn boek ga ik daar uitgebreid op in, juist omdat ik alles weet van vooroordelen en blinde vlekken.”
Hoe zorg je dat je niet te hard van stapel loopt?
“Dat is inderdaad een valkuil. Veel pijnpatiënten doen op een goede dag te veel en op een slechte dag te weinig. De kunst is om een balans te vinden en verstandig met de beschikbare energie om te gaan.
et werkt het best om elke dag hetzelfde te doen volgens een vast schema, en je daar ook aan te houden. Niet smokkelen dus door minder of juist meer te doen. Doseren is het toverwoord. Het is een kwestie van telkens een activiteit afwisselen met rust en daar streng in zijn. Dus na een kwartier stofzuigen pauze nemen en niet denken: ik wil graag klaar zijn, dus ik ga toch nog even door. Dat vergt discipline en inzicht in je pijn.
Je moet letterlijk en figuurlijk in beweging komen om dat pijnmonster achter het stuur van je leven vandaan te schoppen.
In het begin moet je veel opschrijven en bijhouden om een werkbare modus te vinden, maar dat levert wel resultaat op. Grip krijgen op je pijn geeft niet alleen heel veel voldoening, het zorgt ook daadwerkelijk dat de pijn afneemt.”
Anna Raymann is schrijfster, fysiotherapeut, oprichter van de besloten Chronische Pijngroep Boek-en-steun en medeoprichter van de Landelijke Pijn Organisatie. Daarnaast is ze al tientallen jaren ervaringsdeskundige m.b.t. chronische pijn. Sinds 2013 zet Anna zich in om mensen met onzichtbare pijn meer uit het leven te laten halen en om hun leven (weer) waardevol te maken ondanks de pijn. Ze helpt pijnpatiënten en hun omgeving met het goed houden van hun relaties en het opbouwen van een sociaal netwerk. In haar boek Over leven met chronische pijn geeft ze handvatten die helpen om je leven niet meer te laten bepalen door de pijn.
Een andere versie van dit artikel verscheen eerder in Plus Gezond juni 2024. Abonnee worden van het blad? Dat doe je in een handomdraai.
- Plus Gezond