Een levenseindecoach begeleidt bij een waardig laatste levensfase
Voor een waardige laatste levensfase is communicatie cruciaal. Met zorgprofessionals, maar ook met je naasten. Wat vind je belangrijk? Wil je die ene behandeling nog wel? Psycholoog Leonie Vogels is gespecialiseerd in de begeleiding hiervan.
Hoe bent u terechtgekomen bij deze specialisatie?
“Ik heb jarenlang in de gezondheidszorg gewerkt, onder meer als manager in de geestelijke gezondheidszorg en als directeur in de thuiszorg. Omdat ik het management steeds harder en zakelijker vond worden, heb ik me laten omscholen tot loopbaancoach. Dan help je mensen aan het werk, of zoals wij het uitdrukten: je brengt ze naar hun bestemming. In feite ga je op zoek naar een thema waar mensen zó graag mee bezig zijn dat ze er hun werk van willen maken. Ik heb dat twaalf jaar met veel plezier gedaan. Maar gaandeweg begon ik me af te vragen: wat is eigenlijk míjn thema?”
Ik heb me altijd al meer dan gemiddeld met de dood beziggehouden
Toen kwam u uit bij het levenseinde?
“Het klinkt misschien raar, maar daar komt het wel op neer. Ik besefte dat ik me altijd meer dan gemiddeld met de dood had beziggehouden. Op mijn achttiende schreef ik al een opstel waarin ik me uitsprak voor euthanasie, wat letterlijk ‘goede dood’ betekent, terwijl mijn katholieke ouders dat helemaal niks vonden. Los daarvan kom je de dood altijd tegen in je eigen leven, zeker als je ouder wordt. Ik heb mijn beide ouders verloren, en in 2015 ook mijn partner.”
Is het verlies van uw partner beslissend geweest voor uw loopbaankeus?
“Nee, maar het heeft me wel beïnvloed. We hebben veel gesprekken gevoerd over de naderende dood. Mijn partner zag die als een soort verlichting. Hij heeft me geleerd hoe je met de dood kunt omgaan. Je kunt het zwaar maken, maar ook licht houden, zoals hij. Vrijwilligers in een hospice komen die combinatie van lichtheid en wijsheid vaker tegen bij stervenden. Dat maakt het proces mooi om op terug te kijken, al doet het niets af aan de heftigheid van de rouw. Ik was anderhalf jaar uitgeschakeld. Maar daarna voelde ik me juist extra gestimuleerd om deze weg in te slaan. Ik kom uit een nogal zakelijk middenstandsgezin waar bijna nooit werd gesproken over persoonlijke dingen. Mijn moeder had een ziekbed van drie maanden, maar wilde het al die tijd niet over de dood hebben. Een coach zei tegen mij: ‘In het gemis vind jij je inspiratie.’ Dat klopt. Maar ook in de ervaring dat het anders kan.”
Wat doet u precies als levenseindecoach?
“Mijn werk draait om begeleiding en voorlichting in de breedste zin van het woord. Ik voer gesprekken met mensen die zelf in de laatste fase zijn beland, of met hun partners of kinderen, maar ik geef ook voorlichting aan groepen 70-plussers en workshops aan professionals in de zorg. Die laatste groep - artsen, verpleegkundigen en verzorgenden - leer ik om uit hun puur professionele rol te stappen en naast de patiënt te gaan staan. Kijk iemand in de ogen, geef steun, toon mededogen. Voor iemand die ongeneeslijk ziek is, is contact van mens tot mens ongelofelijk belangrijk.”
Als je ongeneeslijk ziek bent, is contact van mens tot mens ongelofelijk belangrijk
Wat adviseert u direct betrokkenen?
“In elk geval wat ik zelf rond mijn moeders sterfbed gemist heb: praat wél over de zorgen, vragen en wensen die je hebt, of die je naaste in die fase heeft. Er is natuurlijk een categorie die dit echt niet wil, dat moet je ook respecteren. Ik richt me vooral op de groep die over te halen is. We hebben het nu wel over de laatste levensfase, maar met praten kun je beter eerder beginnen, ook al is het een onderwerp waar mensen nogal tegenaan hikken. Dat merkte ik duidelijk toen ik vorig jaar voorlichting gaf aan 70-plussers. Voorstelbaar, uiteraard. Maar later kwam een van de aanwezige mannen er bij me op terug. Hij vertelde dat zijn vrouw en hij een mooi gesprek met hun kinderen hadden gehad over hun wensen als het zover is. Ook voor kinderen is het geruststellend om te weten wat hun ouders willen.”
Ook voor kinderen is het geruststellend om te weten wat hun ouders willen
In de laatste levensfase kun je ook te maken krijgen met behandelingen die zijn bedoeld om je leven te rekken terwijl je dat niet wilt.
“Het is niet altijd gemakkelijk om je wensen op dat vlak te communiceren als je je kwetsbaar voelt. Maar je hebt wel degelijk een keus. Mijn vader is op zijn 60ste overleden aan longkanker. Hij kreeg chemotherapie aangeboden, maar heeft dat tegen het advies van de artsen in geweigerd. Zijn broer had in dezelfde situatie namelijk allerlei intensieve behandelingen ondergaan, met als enig resultaat dat hij zich steeds zieker was gaan voelen. Dat wilde mijn vader niet. Hij koos voor kwaliteit van leven en heeft tot zijn overlijden, acht maanden later, nooit getwijfeld aan de juistheid van die beslissing. Bij mijn voorlichting hamer ik er ook altijd op dát je die keus hebt. Dat besef is belangrijk, want veel mensen die de diagnose uitgezaaide kanker krijgen, hebben het gevoel dat ze daarna in een rollercoaster terechtkomen. De artsen staan klaar met behandelplannen, daar zijn ze voor opgeleid. Maar nogmaals: jij kiest.
Ik pleit voor meer ruimte om bij jezelf te rade te gaan. Wil ik dit wel? Alleen al omdat er bijna geen weg terug is als je eenmaal hebt ingestemd. Terwijl uit Amerikaans onderzoek op dit gebied naar voren kwam dat minder mensen voor een behandeling kiezen als tussen de diagnose en de behandeling een denkpauze van vier, vijf dagen wordt ingelast. Meer ruimte maakt dus echt het verschil.”
Bij de broer van uw vader sloeg de behandeling niet aan, maar zoiets laat zich van tevoren toch niet voorspellen?
“Helemaal waar. Maar laten we realistisch zijn: als zo’n behandeling wél aanslaat, heb je het bij uitgezaaide kanker meestal over een aantal weken tot een maand of vier, vijf, zes langer leven. Bovendien is de kans op succes altijd beperkt. Stel dat het gaat om 20 procent, dan heb je dus een vier keer zo grote kans dat het mislukt. Mensen zijn van nature hoopvol en klampen zich vast aan die 20 procent. Dat misgun ik niemand, maar het is verstandig om je te realiseren dat je óók kunt horen bij de grote groep die er geen baat bij heeft. Soms hoor ik: ‘Ik doe deze behandeling voor mijn kinderen.’ Als je 40 jaar bent en jonge kinderen hebt, is dat logisch, dan haal je alles uit de kast. Maar als je op leeftijd bent, zou je best een andere afweging kunnen maken.”
De laatste jaren van een mensenleven schijnen vaak onevenredig kostbaar te zijn door de vele medische behandelingen.
“Dat is een andere discussie, maar wel eentje die momenteel volop wordt gevoerd als het gaat om het betaalbaar houden van de gezondheidszorg. Ik ontmoet in mijn werk mensen die dit aspect zelf benoemen. Af en toe vraag je je ook af: wat is nog redelijk? Ik had een kennis van 72 jaar die leed aan terminale longkanker. Hij kreeg twee maanden lang elke dag een pil die een paar duizend euro kostte en ging toch hard achteruit. Na die twee maanden vertelden de artsen dat hij uitbehandeld was. In het hospice was hij vervolgens al zo verzwakt dat hij nog maar weinig tijd had om goede gesprekken te voeren. Er staan vast succesverhalen tegenover, maar mij raakte dit want die gesprekken betekenen zo veel. In eerste instantie voor de patiënt zelf, maar ook voor de naasten die er straks herinneringen aan hebben.Uitbehandeld vind ik persoonlijk trouwens een onnodig negatief woord. Zeg liever: nu gaan we goede palliatieve zorg voor u regelen.”
De palliatieve fase brengt ook dilemma’s met zich mee waar je je zonder veel medische kennis gemakkelijk in kunt verslikken.
“Klopt, maar gelukkig heeft elk ziekenhuis tegenwoordig een palliatief team met onder meer oncologen, gerontologen en verpleegkundigen. Zij zijn gespecialiseerd in de laatste levensfase. Als je dus twijfelt over een bepaalde beslissing, vraag dan vooral of je iemand uit dat team kunt spreken. Diegene heeft tijd voor je en kan naar aanleiding van het gesprek weer contact opnemen met je behandelaars zodat zij jou de zorg bieden die jij wilt. Overigens heeft longarts, schrijver en columnist Sander de Hosson eens geschreven dat in de tien jaar die hij in totaal heeft gestudeerd, er slechts anderhalve dag werd besteed aan de laatste levensfase, terwijl hij nu 70 procent van zijn werktijd bezig is met mensen voorbereiden op de dood. Ik vind dat schokkend. Zo’n gespecialiseerd team is fijn, maar die anderhalve dag mag ook best wat worden uitgebreid.”
Wat is de taak van de huisarts in dit opzicht?
“Voor huisartsen is een richtlijn proactieve zorgplanning ontwikkeld, gebaseerd op de leidraad waarmee tijdens de coronapandemie werd gewerkt. Het gaat dus om nieuwe regelgeving die bepaalt dat de huisarts een gesprek moet voeren met iedere patiënt die ongeneeslijk ziek is. Of beter: iedere patiënt bij wie je betwijfelt of hij of zij een jaar later nog in leven zal zijn. Denk aan vragen als: wilt u gereanimeerd worden? Dat klinkt misschien cru, maar we weten inmiddels dat de kans klein is dat je als 70-plusser goed uit een hartstilstand komt. In het ziekenhuis stellen ze die vraag sowieso altijd, dus het helpt als de patiënt er al over heeft gepraat met zijn of haar naasten. Een acute situatie brengt immers al genoeg stress met zich mee. Een andere vraag is: wilt u nog wel naar het ziekenhuis? Wat je antwoord ook is, je kunt er door zo’n gesprek van op aan dat het goed wordt vastgelegd in je dossier.”
U noemde eerder de groep die niet wil praten over het naderende levenseinde. Daar sta je dan, als kind of naaste…
“Als iemand echt niet wil, moet je dat respecteren. Maar je hoeft je ook niet al te gemakkelijk gewonnen te geven. Onlangs werd ik gebeld door een vrouw die vertelde dat haar moeder de ziekte van Parkinson had: ‘En ze wil het nergens over hebben.’ Mijn mening is dat je in zo’n geval best een beetje mag aandringen en kunt zeggen: ‘Maar ik vind het wél belangrijk, want ik moet straks beslissen.’ Dan moet iemand behoorlijk bot zijn om voet bij stuk te houden. Zo’n gesprek hoeft ook niet eindeloos te duren. Een uur kan genoeg zijn, daarna heb je het gewoon weer over gezellige dingen.”
Leonie Vogels studeerde psychologie aan de Universiteit Leiden. Ze werkte 25 jaar in de gezondheidszorg, onder andere als manager in de GGZ, manager in een verpleeghuis en directeur in de thuiszorg. Daarna was ze als loopbaancoach 12 jaar verbonden aan een outplacementbureau. In 2018-2019 rondde ze de intensieve opleiding van het Landelijk Expertisecentrum Sterven af, om zich vervolgens te vestigen als zelfstandig levenseindecoach. Begin 2023 volgde ze de Schierscholing (over het levenseinde, de dood en rouw) voor artsen, psychotherapeuten, (klinisch) psychologen en verpleegkundig specialisten.
Een andere versie van dit artikel verscheen eerder in Plus Gezond april 2024. Abonnee worden van het blad? Dat doe je in een handomdraai.