Internetcontact met lotgenoten

Stel je hebt net een stoma en wilt weten in wat voor kleding je stoma niet zichtbaar is. Of je bent op zoek naar handige tips voor als je gaat kamperen. Log in op www.stomaatje.nl en je kunt gebruikmaken van de ervaringen van duizenden andere stomadragers.

Zie je erg op tegen de bestraling bij kanker? Op www.kankerpatient.net beschrijven patiënten hoe de behandeling bij hen heeft uitgepakt. Ook geven ze tips. Met een paar muisklikken kom je in contact met honderden en soms duizenden patiënten die aan dezelfde kwaal lijden.

Patiëntencommunities zijn er voor vrijwel elke aandoening. Je vindt er vaak meer dan herkenning en steun: gedetailleerde informatie over het effect van behandelingen, bruikbare hulpmiddelen, veelbelovend wetenschappelijk onderzoek. Sommige mensen ontdekken na een jarenlange gang langs dokters pas via zo’n community wat hun precies mankeert.

Of ze komen ontdekken dat het beter is om medicijnen ’s ochtends te slikken, omdat ze dan minder last hebben van bijwerkingen. "Doordat patiëntensites ervaringsverhalen koppelen aan medische feiten, weten ze soms meer dan een arts", zegt communicatiedeskundige Astrid Ventevogel. Ze schreef het handboek Patiëntencommunities op het web.

Kritisch publiek
Is het niet gevaarlijk om af te gaan op informatie op internet? Niet als je drukbezochte websites van patiënten bezoekt, vindt Ventevogel. Met de betrouwbaarheid van succesvolle online-lotgenotengemeenschappen zit het over het algemeen wel goed, ontdekte ze toen ze onderzoek deed voor haar boek. Ventevogel: "Geen kritischer publiek dan patiënten. Ze controleren en corrigeren elkaar constant."
 
Dat onderscheidt patiëntencommunities van schimmige medische websites, die steeds hetzelfde pilletje aanprijzen. Ventevogel: "We weten dat er ook sites zijn waar een farmaceutisch bedrijf achter schuilgaat. Vaak is daar heel weinig berichtenverkeer en krijg je bij iedere vraag hetzelfde advies. Dat heb je vrij snel door."

Betrouwbaarheid
Succesvolle lotgenotenfora zijn er in soorten en maten. Vrijwel iedere patiëntenvereniging heeft een forum. Sommige worden druk bezocht, andere kwijnen weg. Er komen ook steeds nieuwe bij: van patiënten die op eigen houtje een site beginnen of van een groep die zich afsplitst omdat iets hun niet bevalt. Er zijn gelikte sites waaraan je direct ziet dat er duizenden euro’s in zijn geïnvesteerd. Andere zijn juist sober of amateuristisch. Ventevogel: "De hoeveelheid geld die erin is gestoken, zegt weinig over de betrouwbaarheid. Waar het om gaat, is dat de inhoud constant wordt vernieuwd en bezoekers met elkaar in discussie gaan."

Op het Amerikaanse PatientsLikeMe.com zijn meer dan honderdduizend patiënten actief. Andere sites worden slechts door tientallen patiënten bezocht. Dat lijkt weinig, maar als het om een zeldzame ziekte gaat, kan het al een enorme steun zijn om vier of vijf mensen met dezelfde ziekte te raadplegen.

De meeste fora richten zich op één aandoening. Maar er zijn ook sites waar patiënten met verschillende ziekten terecht kunnen. Iemandzoalsik.nl bijvoorbeeld is bedoeld voor mensen met chronische ziekten. Het is een initiatief van het Longfonds, de Reumapatiëntenbond en Spierziekten Nederland. "Of je nu astma, reuma of een spierziekte hebt, je hebt vaak te maken met dezelfde beperkingen en ongemakken", zegt Erik van Uden van Spierziekten Nederland. "Zo kan het gebeuren dat iemand met reuma bruikbare tips krijgt van iemand met een longziekte."

Experimenteel medicijn
Draait Iemandzoalsik.nl vooral om het uitwisselen van ervaringen en handige tips, PatientsLikeMe.com gaat een stap verder. Daar doen patiënten hun ziektegeschiedenis tot in detail uit de doeken. Ze vertellen, meestal onder een schuilnaam, aan welke medische onderzoeken ze meedoen en wat het effect is van nieuwe medicijnen. Op die manier verzamelen ze zelf medische feiten om behandelingen met elkaar te vergelijken en alternatieven af te wegen. Zo ontdekken ze, soms eerder dan wetenschappelijke onderzoekers, welke nieuwe medicijnen effectief zijn en welke niet.
 
Vorig jaar namen patiënten met de dodelijke spierziekte ALS op PatientsLikeMe.com het heft in eigen handen. Toen op de site hoopvolle statistieken verschenen van ALS-patiënten die meededen aan onderzoek naar een experimenteel medicijn, staken enkele ALS-patiënten de koppen bij elkaar. Ze wisten de belangrijkste ingrediënten te achterhalen en thuis na te maken.
 
Meer regie
Dat Nederlandse patiënten op grote schaal hun eigen medicijnen gaan brouwen, ziet Loes Bierma van patiëntenfederatie NPCF niet zo snel gebeuren. Toch denkt ze dat een initiatief als PatientsLikeMe.com op termijn ook succesvol zou kunnen worden in Nederland. Mits het grootschalig, zorgvuldig en transparant wordt aangepakt.

Bierma: "De groep patiënten die meer regie wil over zijn eigen ziekteproces groeit. Als patiënten geen gehoor krijgen bij zorgverleners, gaan ze steeds meer op zoek naar kanalen waar het wel lukt." Ze kunnen immers veel informatie geven over hun aandoening, over bijwerkingen van medicijnen, over wat hen het meest bezighoudt.

"Dat is kennis waar niet alleen lotgenoten hun voordeel mee kunnen doen, maar artsen en andere zorgverleners net zo goed." De patiënt als partner, dat is ook de gedachte achter de nieuwe site Kanker.nl, een initiatief van KWF Kankerbestrijding, patiëntenorganisaties en zorgverleners. Het nieuwe aan die site is dat de patiënt niet alleen informatie ontvangt, maar ook zelf aandraagt. Dat moet een reservoir aan ervaringskennis opleveren, waar patiënten, kankerbestrijding én artsen uit kunnen putten.

Tot slot nog een aantal tips voor als je een patiëntenforum wilt gaan bezoeken:

• Begin bij de patiëntenvereniging. De meeste hebben een forum. Via zo’n forum hoor je vaak waar (andere) goede lotgenotensites te vinden zijn.

• Worden er vaak berichten gepost en wordt de site regelmatig vernieuwd? Dat is een goed teken. Dateert het laatste bericht van drie maanden geleden, dan kun je beter verder zoeken.

• Deelnemers die elkaar respectvol tegenspreken: dat is een van de belangrijkste kenmerken van een betrouwbare site. Is iedereen het altijd roerend eens of wordt steeds hetzelfde geneesmiddel aangeprezen, dan is gezond wantrouwen op zijn plaats.

• Gebruik liever een schuilnaam dan je eigen naam. Ook al vind je misschien dat je niets te verbergen hebt over je ziekte. Denk je daar over vijf jaar nog zo over?