Dementie is doodsoorzaak nummer één. Er is al veel aandacht voor de medische kant, maar volgens zes promoverende antropologen is de sociale zorg nog belangrijker.
De promovendi aan de Universiteit van Amsterdam verdiepten zich vier jaar lang in de levens van mensen met dementie. De hoofdvraag van hun onderzoek: hoe kan het leven van dementerenden en hun omgeving verbeterd worden, zowel thuis als in het verpleeghuis? Vorig jaar overleden ruim 15.000 mensen aan de gevolgen van dementie (7 procent meer dan in 2015). De bekendste en meest voorkomende vorm is Alzheimer.
Vraag een dementerende niet wie u bent - en vijf andere adviezen over dementie https://t.co/s0pWIFF8EP
— de Volkskrant (@volkskrant) July 19, 2017
Eerder ondersteunen
Omdat er geen medische oplossing is voor dementie, overheerst vaak het beeld van alleen maar aftakeling en achteruitgang. Maar volgens de promoverende antropologen is dat niet helemaal waar. Iemand met een vorm van dementie leeft na de diagnose gemiddeld nog acht tot tien jaar. Alleen de laatste twee jaar – soms nog korter – woont hij of zij in een verpleeghuis. Verreweg de langste periode brengt iemand dus thuis door. Die eerste jaren zijn enorm belangrijk, zeggen de onderzoekers. Dan is sociale ondersteuning hard nodig gezien alle veranderingen.
"We maken het niet mooier dan het is", zegt Annelieke Driessen, een van de promovendi. "Het is moeilijk, maar soms is er alleen maar wanhoop, terwijl er ook mooie momenten zijn. Zolang we dementie niet kunnen genezen, is de vraag: hoe kunnen we er het beste van maken?"
Diagnose moet uitgebreider
Dat geldt volgens de antropologen net zo goed voor het medische gedeelte. Er verandert zoveel in het leven van iemand met dementie en de nabije omgeving, dat het diagnosegesprek uitgebreider zou moeten zijn. "Niet dat de arts alleen zegt: medisch kunnen we niets voor u doen. Maar dat er ook wordt gesproken over: wat betekent dit voor uw leven, wat zijn de mogelijkheden? Wat is nodig om uw eigenwaarde en het plezier in het leven te behouden, ondanks de dementie?" aldus Driessen.
Vergeet de mantelzorger niet
Iedereen die het van dichtbij heeft meegemaakt of nog steeds meemaakt, weet hoe het leven van mensen met dementie verandert. Iemand raakt de grip volledig kwijt en krijgt het gevoel dat anderen hem niet meer serieus nemen. Maar ook voor de mantelzorger is de impact groot. Vrienden, kennissen en vaak ook familieleden vinden de situatie confronterend en nemen afstand. De mantelzorger komt er soms helemaal alleen voor te staan. Ook daar zou meer hulp en begeleiding voor moeten komen, vinden de onderzoekers.
Wat je niet moet doen
Veel mensen in de omgeving vragen aan iemand met dementie: "Weet je nog wie ik ben?" Volgens de antropologen is dit niet goed. Benadrukken wat niet meer gaat of iemand niet meer weet, werkt averechts en zorgt voor irritatie. Belangrijker is om te kijken welke vorm van contact nog wel kan. Bijvoorbeeld samen luisteren naar muziek van vroeger, een borrel drinken of even wandelen. "Een man vertelde mij dat hij zijn moeder elke week een bezoekje brengt met een goeie fles wijn", zegt een van de onderzoekers. "Door samen te genieten van iets waar zij vroeger ook zo van genoot, voel ik dat ik nog echt contact met haar heb."
Ook moet er volgens de promoverende antropologen meer geld en ruimte komen voor gezellige activiteiten in het verpleeghuis. Bij een disco- of dansavond bijvoorbeeld komen er veel herinneringen boven. Mensen met dementie kunnen dan helemaal opleven. Alsof ze weer even jong zijn, en niet ziek.
Bron: Volkskrant
Mantelzorgers vertellen hoe zij omgaan met hun dementerende partner
