Zo beslis je mee bij de dokter

Tip 1: Steek actief tijd en moeite in het opbouwen van een goede relatie met uw arts

Communicatie is tweerichtingsverkeer; laat het niet alleen aan uw arts over om ervoor te zorgen dat jullie elkaar zo goed mogelijk kennen, begrijpen en vertrouwen. Blijf uzelf en behandel uw dokter als iemand die het beste met u voor heeft maar ook fouten kan maken. Stel vragen als u die hebt en spreek tegen als u dat nodig vindt.

Gerda Schapers (65), docent en trainer, heeft darmkanker sinds 2010.
“Toen de oncoloog zei: ‘U hebt darmkanker, u krijgt chemo’, ging ik daar in mee. Ik was overvallen door de emoties. Na zes kuren was de tumor in mijn darmen genoeg geslonken om geopereerd te kunnen worden. Maar ik had uitzaaiingen in mijn lever. Beter worden kan niet meer, elke behandeling is alleen levensverlengend. Ik heb toen besloten: voor mij geen chemo meer. Ik was heel moe en misselijk geweest tijdens die zes kuren, en belangrijker nog, ik kon daardoor niet meer werken.
Ik vroeg mijn oncoloog: ‘Zijn er ook andere mogelijkheden?’ ‘In ons ziekenhuis niet’, zei hij. Maar hij heeft me een lijst met mogelijke behandelingen gemaild en kritisch met mij meegedacht toen ik me daarop oriënteerde. Ik heb uiteindelijk besloten tot behandeling in een universiteitskliniek in Duitsland, waar ze de chemo alleen in je lever toedienen en niet in je hele lijf. Deze TACE-behandeling moest ik zelf betalen, de verzekeraar vergoedt het niet omdat er onvoldoende bewijs is dat het bij mijn type kanker voor een langere overleving zorgt. Ik wilde mijn eigen arts niet kwijt, dus ik heb hem gevraagd om mijn hoofdbehandelaar te blijven. Gelukkig zei hij ja!”

Tip 2: Vertel uw arts wat belangrijk kan zijn voor uw behandelkeuze

Dokters hebben informatie nodig om u te kunnen helpen met beslissen wat voor u de juiste behandeling is. Corine Jansen vraagt namens ziekenhuizen en andere zorginstellingen aan patiënten en bewoners wat er in ze omgaat, waar ze tegenaan lopen en waar ze behoefte aan hebben. Jansen: “De arts is medisch expert, maar de patiënt is de enige die weet wat écht belangrijk is voor hem- of haarzelf. En dus de enige die bij sommige heel moeilijke keuzes de knoop kan doorhakken.”

Dit kunt u doen in de spreekkamer: Vertel uw dokter niet alleen alles op medisch gebied, maar ook over uw sociale leven. Bijvoorbeeld of u een baan, vrijwilligerswerk of een hobby hebt, en hoe belangrijk die voor u zijn. Vertel ook wat voor lichamelijke en geestelijke eisen die bezigheden aan u stellen. Vertel of u kinderen of kleinkinderen hebt en of u graag veel tijd met ze doorbrengt.

Tip 3: Neem een denkpauze tussen de diagnose en uw beslissing over de behandeling

Als u zojuist te horen hebt gekregen dat u ernstig ziek bent, is dat niet het juiste moment om over een behandeling te beslissen. Stel die beslissing uit tot het volgende consult. Daar is vrijwel altijd tijd voor. Gebruik die tijd om in uw eigen omgeving het slechte nieuws te laten bezinken en de informatie die u gekregen hebt te lezen en te bespreken met uw dierbaren. Uw specialist kan intussen overleggen met collega’s in het ziekenhuis en met uw huisarts. Die heeft vaak goede ideeën over wat voor u een geschikte behandeloptie is. Zo komen jullie allebei goed voorbereid op de volgende afspraak en kunt u samen weloverwogen beslissen.

Dit kunt u doen in de spreekkamer: Geef aan hoeveel tijd u nodig hebt voor u aan het volgende gesprek toe bent. Neem geen beslissing als u daar niet aan toe bent.
Dit kunt u thuis doen: Noteer uw vragen en mail ze al voor de volgende afspraak aan uw arts, ter voorbereiding op het gesprek.

Tip 4: Verzamel genoeg informatie om te kunnen meebeslissen

Om te kunnen meebeslissen hebt u heel wat medische informatie nodig. U moet weten wat u mankeert, welke behandelingen er mogelijk zijn en wat de voor- en nadelen en de risico’s van die behandelingen zijn. En dat wilt u niet alleen aan het begin van het behandeltraject weten, maar ook later. Bijvoorbeeld als u revalideert of een vervolgbehandeling krijgt. Het is niet vanzelfsprekend dat uw dokter weet hoeveel informatie u daarvoor nodig hebt: 17 procent van de kankerpatiënten heeft behoefte aan meer medische informatie dan ze van hun arts krijgen.

Dit kunt u doen in de spreekkamer: Help uw arts om in te schatten hoeveel informatie en (soms harde) waarheid u aankunt. Vertel het als u meer wilt weten of meer duidelijkheid wilt. En vraag waar u zelf op internet betrouwbare informatie kunt vinden.
Dit kunt u thuis doen: Word lid van de patiëntenvereniging; ook daar kunnen ze u veel vertellen.

Tip 5: Zoek hulp als emoties verhinderen dat u rationeel kunt nadenken over uw beslissing

Een ziekte is niet alleen een aanslag op uw lichaam, u kunt ook emotioneel enorm van slag raken. Angst, verdriet, stress en onzekerheid kunnen een chaos in uw hoofd veroorzaken. Daardoor kunt u belangrijke dingen vergeten of u niet goed concentreren op het gesprek. Accepteer van uzelf dat u, zolang u zo emotioneel bent, niet alle informatie van uw arts kunt behappen en verwerken. En vraag hulp om emotioneel weer in balans te komen.

Tip 6: Help uw dokter om te kiezen namens u

Misschien hoort u bij de groep mensen die niet wil meebeslissen. Bijvoorbeeld omdat u zo’n belangrijke beslissing liever overlaat aan iemand die ervoor gestudeerd heeft. Of omdat u bang bent dat u spijt krijgt, wat u ook beslist. Corine Jansen: “Als u wilt dat uw arts een knoop voor u doorhakt, vraag dan niet: ‘Dokter, wat zou ú doen?’, maar vraag hem om een beslissing te nemen die bij ú past. Geef uw dokter de informatie waarmee hij keuzes kan maken die passen bij de kwaliteit van uw leven.”

Dit kunt u doen in de spreekkamer: Uw dokter vertellen dat u niet wilt meebeslissen maar hem wel wilt helpen te bepalen welke behandeling het beste bij u past. Als u die informatie niet deelt, gaat uw arts misschien foute aannames doen en dus keuzes maken die niet bij u passen.
Dit kunt u thuis doen: Met uw naasten bespreken dat u niet wilt meebeslissen en ze vragen u daarin te steunen.