Hoofdredactrice Marianne ter Laak bood aan om een dagje te gaan ‘mantelzorgen’. Ze vraagt zich af: profiteert de overheid niet té gemakkelijk van overijverige mantelzorgers? Jan (77) reageerde op haar oproep.
"Ik zie er als een berg tegenop” zeg ik enigszins overdreven door de telefoon tegen Jan (77). Maar Jan neemt het serieus op. “Dat komt helemaal goed”, antwoordt hij monter. Morgen ga ik hem een dag ‘vervangen’. Jan zorgt voor zijn vrouw Conny (72), die de ziekte van Alzheimer heeft. “Je moet proberen te communiceren met iemand die geen korte-termijngeheugen heeft”, zegt hij ook nog. Ik ben bepaald niet gerustgesteld.
Onbaatzuchtig zorg dragen
Mantelzorg heeft me altijd geïntrigeerd, omdat het van gewone mensen Moeders Teresa maakt, wat ze natuurlijk niet zijn. Maar de grenzeloze offerbereidheid die vele mantelzorgers kenmerkt – in mijn persoonlijke kring bevinden er zich drie van dit kaliber – vind ik soms bovenmenselijk.
Zelfredzaamheid is prima, maar parasiteert de overheid, die met name voor wat betreft de zorg enorme kosten op zich af ziet komen, niet wat té makkelijk op de absolute toewijding van mantelzorgers? Met die vraag in m’n hoofd en in een lichte staat van bezorgdheid begeef ik me naar het huis van Jan en Conny.
Het is de tweede keer dat ik deze rit maak. Enkele dagen eerder heb ik met Conny en Jan kennisgemaakt. “Hoe gaat het met je?”, vroeg ik Conny toen ik binnenkwam. Foute start, begrijp ik later van Jan. De zeer bij de tijd ogende, elegante Conny kan niet onder woorden brengen hoe het met haar gaat.
Twee jaar geleden werd de diagnose alzheimer gesteld. “Niet te geloven”, zegt ze vele malen tijdens mijn mantelzorgdag. En als ik vraag wat precies zo ongeloofwaardig is, antwoordt ze, terwijl ze met haar armen om haar hoofd zwaait: “Dat dit allemaal gebeurt.” Een grotere omwenteling in het bestaan van Jan en Conny was inderdaad nauwelijks denkbaar. Voor Jan heeft het leven nog één doel: “Ik moet zorgen dat Conny gelukkig en tevreden is. Dan ben ik het ook.”
Ik neem de proef op de som. “Ben je nu gelukkig en tevreden?” vraag ik Conny. Grote ogen: “Nu?” “Ja”, zeg ik nadrukkelijk, “nu. ” Ze knikt: “Ja, ik ben nu gelukkig.” En ik zie Jan lachen.
Plotseling ziek
Tot Alzheimer in hun leven kwam, had Jan nooit iets in de huishouding gedaan. “Ik reisde de wereld rond en kwam thuis met een koffer vol vuile was. Conny deed de huishouding en zorgde voor de kinderen.” Dat hun leven in steeds sterkere mate het spoor zal volgen van de mantelzorger-met-de-hulpbehoevende was van meet af aan voor beiden duidelijk. Samen met dochter Annemieke (42) vroegen ze professionele hulp en die kregen ze: vijftien uur per week voor de komende vijf jaar.
Jan regelde dat ze op een wachtlijst staan voor een appartement in een woonzorgcomplex in een nabijgelegen dorp, waar ze samen zullen gaan wonen. Ook zorgde hij voor een schoonmaakhulp. En in de diepvriezer staan de bakjes van de maaltijdservice opeengestapeld. Maar de grootste klap was natuurlijk alzheimer zelf. “Het is een keiharde, schaamteloze ziekte”, zal Annemieke tegen me zeggen, “die eropuit is om wat voor mij het kostbaarste is te vernietigen.” Jan heeft er, naar eigen zeggen, een half jaar over gedaan om het verdriet te verwerken. Maar daarmee is het niet weg.
Tijdens de eerste ontmoeting heeft hij me duidelijk gemaakt dat alzheimerpatiënten vooral orde, rust en regelmaat nodig hebben. Conny kan schilderen, speelt nog steeds piano, wandelt en fietst graag, maar mijn mantelzorgdag zal uiterst kalm verlopen. Dat neem ik me ernstig voor, want Conny kan door verandering van schema makkelijk van slag raken, weet ik van Jan. Hij zegt het met grote stelligheid. Zelf heeft hij ook behoefte aan orde, rust en regelmaat, om grip op de zaak te houden. “Als ik instort, zijn de rapen pas echt gaar”, zegt hij die middag.
Thuis bij Jan en Conny
Nu ben ik in het huis van Jan en Conny. Het is stil. Conny heeft het ontbijt opgeruimd en is even naar boven om zich op te knappen. Een kwartier geleden is Jan vertrokken, dat was de afspraak. Praktische taken hoef ik niet uit te voeren. Dat stelt me tegelijkertijd gerust en teleur. In elk geval kan er weinig misgaan op het praktische vlak: ik hoef nog geen ei in de pan te slaan. Conny verzorgt zichzelf, zet koffie, maakt de lunch voor me klaar… wat doe ik hier eigenlijk?
Ik ben ook niet bang dat Conny, als ze straks beneden komt, niet meer weet wie ik ben en daardoor in paniek raakt. Haar geheugen laat haar nog niet volledig in de steek, merk ik. We communiceren gewoon met elkaar, alleen is ze soms even de draad kwijt en komt ze wat moeilijk uit haar woorden.
We gaan foto’s kijken van vroeger. Die zwart-witwereld is Conny erg vertrouwd; verhalen en anekdotes volgen elkaar in rap tempo op. Ineens veert ze overeind: “Ik ga koffie zetten.” De bel gaat. Ineke staat voor de deur, een bridge-vriendin én een wervelwind. Maar Conny houdt de gezellige woordenstroom aardig bij. “We spelen met z’n vieren en we bridgen met z’n drieën,” zegt Ineke, om aan te geven dat één van hen altijd met Conny samenspeelt. En dan gaat wéér de bel, dochter Annemieke: “Ik kom even koekeloeren.” Samen met haar vader is ze mede-mantelzorger. Jan en Annemieke behoren tot de 3,5 miljoen mantelzorgers die Nederland momenteel telt. Daarmee vormen ze een besparingspost op de begroting van de Nederlandse staat. Hoe meer hulp er wordt geboden door eigen kring, hoe minder er hoeft te worden uitgegeven aan zorg in verpleeghuizen, verzorgingshuizen of aan thuiszorg. De overheid – sinds de Wet Maatschappelijke Ondersteuning van 2007 is dat in dit geval: de gemeente waar je woont – ziet toe of er voldoende hulp is en springt pas bij als dat volgens de gemeente niet zo is. Mantelzorg is dus gedwongen solidariteit, al zullen de meesten van die 3,5 miljoen daar niet van willen horen. Want mantelzorg doe je op de accu van liefde, genegenheid en vanzelfsprekendheid.
Een extra baan
Het rapport ‘Mantelzorg uit de doeken’ (Sociaal Cultureel Planbureau, 2010) meldt dat 2,6 miljoen mantelzorgers meer dan acht uur per week bezig zijn met mantelzorg. Van hen voelen er zich 450.000 ernstig belast. “Zij ervaren dat de zorg te veel op hun schouders komt te rusten, dat hun zelfstandigheid in de knel raakt en dat de zorgverlening ten koste gaat van hun gezondheid en conflicten oplevert op het werk of in hun thuissituatie.” Het SCP ziet een samenhang tussen de toenemende druk van de overheid op de eigen verantwoordelijkheid van de burgers, en het toenemende aantal zwaar- of overbelaste mantelzorgers.
Ik heb niet de indruk dat er bij Jan en Annemieke op dit moment sprake is van overbelasting in de praktische zin van het woord. ’s Morgens en ’s avonds komt de thuiszorg; voor de rest – schoonmaakhulp, maaltijdservice – is alles geregeld. Maar de psychische druk is groot, zowel bij de vader als bij de dochter. “Als mantelzorger moet je goed voor jezelf vaststellen wat je wilt”, zegt Annemieke. “Mijn vader, moeder en ik hebben hierin zelf onze weg moeten vinden. Er wordt door de instanties enkel resultaatgericht gedacht: hoeveel uur kost het om die zorg te geven? De procedures en protocollen liggen klaar.” Conny luistert mee, knikt instemmend. Er wordt vandaag veel over haar en over alzheimer gepraat waar zij bij is. In het begin vind ik dit pijnlijk, maar dat gaat snel over, merk ik. Alzheimer is er toch, je kunt er niet omheen, ondanks het keurig opgeruimde huis, ondanks Conny die zichzelf op-en-top verzorgt, ondanks de smakelijke lunch die ze voor me bereidt en de stevige wandeling die we samen maken door het dorp (waarbij ze resoluut mijn tas afpakt, zodat ik vrijer kan lopen) en ondanks Conny’s pianospel en haar gracieuze dansen, midden in de kamer.
Er is hier een vijand binnengeslopen en die voel je overal en elke seconde. Ik voel hem in het verdriet van Annemieke, die haar plaats in het proces opeist en vecht tegen de tijd: “Nu kan het nog, nu herkent ze me nog.” Ik voel hem ook in de onmacht van Conny. Ze kan kriegelig doen tegen Jan, merkte ik bij mijn eerste bezoek; een ruzietje ligt zo op de loer. Jan legde me toen uit dat dat haar manier is om vat te houden op de werkelijkheid. “Zo nu en dan ontploft ze en dan zegt ze harde dingen. Als het te gek wordt, zeg ik ’s goed wat ik er zelf van vind. Je kunt haar niks verwijten, toch word ik boos omdat ik ook maar een mens ben.” Als Annemieke is vertrokken, gaat Conny achter de piano zitten.
Af en toe zoekt ze naar de juiste toetsen, maar ‘I’m in the mood for love’ van Jimmy McHugh – geen makkelijk stuk lijkt mij – klinkt zeker niet onverdienstelijk. Heel toepasselijk, alsof toeval niet bestaat, komt juist op dat moment Jan weer thuis. Ik ga met hem praten; waarover anders dan over Conny’s alzheimer en de invloed die dat heeft op hun dagelijks leven.
Het systeem deugt niet
Bij Jan voel ik de ziekte in zijn ergernissen over ‘het systeem’. Het systeem, dat zijn de procedures waar hij doorheen moet om de situatie onder controle te krijgen en te houden, de vaak gecompliceerde regels en wetgevingen, die alles zo moeizaam maken, de vragenlijsten die hij moet invullen ter vervanging van een persoonlijk contact. Volgens Jan drijft het systeem voor alzheimerpatiënten op urgentie; voor preventie is onvoldoende aandacht. De verzorgers van patiënten en de artsen wachten tot het niet meer verder kan. “Men gaat pas een plekje zoeken in een verzorgingshuis als het met de thuiszorg niet meer gaat, of als ik niet meer voor Conny kan zorgen.” Niet voor niets heeft Jan geregeld dat hij en Conny staan ingeschreven voor een appartement in een woonzorgcomplex. Als Conny nu zou worden opgenomen in een verzorgingshuis, zouden ze vier uur moeten interen op de vijftien uur professionele zorg die ze is toegewezen. Die vier uur hebben de verpleegkundigen nodig voor urgentiegevallen, aldus Jan.
Is het echt zo erg? Of heb ik te maken met iemand die kwaad is op wat zijn vrouw en hem overkomt, en dat afreageert op het systeem en op iedereen die niet meemaakt wat hij meemaakt? Ik denk dat het schuurt tussen de individuele behoeften van patiënt en mantelzorger enerzijds, en een overheid die reilt en zeilt op collectiviteit en efficiency anderzijds. Het is de vraag of dit helemaal te vermijden is, maar de pijn die het geeft, wordt wel gevoeld bij de mensen thuis.
Mantelzorg, het overkomt je
De professionals organiseren het als zij dat nodig vinden, dat wil zeggen: ze calculeren en mobiliseren de naasten als onbetaalde hulpverleners. En wij, zelfredzame burgers, laten op deze manier de overheid ons leven binnenkomen. Terugrijdend naar huis herinner ik me wat Annemieke vertelde over de rol van de instanties. “De essentie, dat wat een mens en een relatie uniek maakt, daar is te weinig aandacht voor”, zei ze tegen me. Jan en Annemieke hebben me laten zien dat mantelzorg je leven compleet overhoop kan halen, ook al ben je fysiek niet overbelast. En ik stel me weer de vraag: maakt de overheid zich hier te makkelijk van af? Of moeten we allemaal steeds meer wennen aan het idee dat de verzorgingsstaat passé is? Dat we steeds meer voor onszelf moeten zorgen, steeds meer vooraf de zaken zelf moeten regelen?
Maar hieraan wennen, dat kost tijd. En een overheid die de burger die tijd niet geeft, die schiet tekort. Mijn vraag is beantwoord.
