Mama, ik wil bij jou blijven

Dat hij zo zelfstandig mogelijk zou worden: voor Beppie en Tim Loogman was het een van de belangrijkste doelen in de opvoeding van hun zoon. René heeft het syndroom van Down. Van jongs af aan probeerden Beppie (52) en Tim hem zelf dingen te laten doen, hoe moeilijk en spannend zij dat soms ook vonden. René fietste zelf naar de – gewone – basisschool, ontdekte wat hij moest doen als hij zijn huissleutel vergat, en leerde zijn gevoelens uiten.

Zelfstandigheid

Anderhalf jaar geleden overleed Tim onverwacht aan een hartinfarct. Dat maakte het in één klap nog noodzakelijker dat René, die toen zestien was, zichzelf zou kunnen redden. Beppie en haar echtgenoot hadden de zorg altijd samen gedeeld. Ze werkten beide parttime, zodat een van hen altijd thuis was. Door de dood van zijn vader moest René vaker en langer alleen thuis zijn. Hij moest dus ook versneld leren wat daarbij komt kijken. Beppie: “De basis was er al. Daardoor kon René het wel aan. En ook emotioneel kan hij zich goed redden. Laatst was hij op school ergens boos over. Hij kwam overstuur thuis en is naar het graf van Tim gefietst ‘om met papa te praten’. Toen was het over. Ik vond dat zo’n knappe oplossing.”

Beppie probeert haar kind nu voor te bereiden op zelfstandig wonen. Vlakbij hun huis in Heiloo is een woonboerderij met appartementen, waar mensen met een verstandelijke handicap onder begeleiding zo zelfstandig mogelijk wonen. René eet daar al elke donderdagavond na een bezoek aan de sportschool. Af en toe logeert hij er.

Niet alleen voor René is het moeilijk zijn moeder los te laten. Ook Beppie raakt soms in paniek als ze eraan denkt dat haar zoon het huis uit zal gaan. Ze herinnert zich een gesprekje met René over ‘later’.

“Mama, ik wil bij jou blijven wonen.”
“Ja, maar je broer Bram woont toch ook op zichzelf. Dat hoort bij het groter worden.
En je komt zo dicht bij me wonen dat we elkaar elke dag kunnen zien, zeker in het begin.”
“Mama, als ik op mezelf woon en er is een leuk meisje, dan kan ik daar bovenop gaan liggen.”

“Het loslaten van elk kind is moeilijk, maar bij een gehandicapt kind vraagt het nog meer vertrouwen”, zegt Beppie. “Je weet dat dingen makkelijker mis kunnen gaan dan bij een gewoon kind. Ik moet steeds weer zoeken wanneer ik hem onderschat of overschat. René heeft een vriendin, ook een meisje met het syndroom van Down, die hij al kent vanaf dat hij een baby was. Laatst waren ze samen aan het spelen en toen kwam ter sprake dat ze later zouden gaan samenwonen. En dat ze dan ook zouden moeten vrijen. Sanne zei toen: ‘Dan moet ik wel de pil gebruiken.’ Waarop René zei: ‘Dan neem ik een condoom.’ Op zulke momenten ben ik zo trots op hem en denk ik: jij redt het wel.”

De objectieve journalist doet er even het zwijgen toe

Achter mijn kop koffie, in Beppies woonkamer, ben ik nu vooral moeder van ook een kindje met Down: Pippa van zeven. Ik zit nog in een andere levensfase met mijn kind en hoor van Beppie hoe een ‘veteraan’ het doet; ­iemand die het bovendien ook nog in haar eentje moet klaren.
Na het overlijden van Tim is Beppie samen met een vriendin een lijvig dossier gaan samenstellen over René. Beppie: “Mocht mij ook iets overkomen, dan wil ik dat mensen een beeld hebben van wie René is.”
René zelf heeft aan het dossier meegewerkt door onder meer te benoemen waar hij wel en niet van houdt.

“Ik vind het heerlijk de manier zoals mijn moeder me ’s ochtends wakker maakt. Ze zegt dan heel zachtjes en duidelijk: ‘René, word wakker”, staat er. Wat René ook fijn vindt: “Als mijn broer Bram het weekend thuiskomt.” Waar hij niet van houdt: “Als iemand me mongool noemt.” En: “De dood. Dat doet pijn.”

René heeft zich ontwikkeld tot een zelfstandige, evenwichtige jongen met een vrij normaal leven. Voor de ouders is dat wel hard werken, zegt Beppie. Daarbij doelt ze niet alleen op wat ze haar zoon heeft moeten bijbrengen, maar ook op het ‘opvoeden’ van de omgeving. Ze zegt: “René zou gaan stagelopen. In het rapport aan het bedrijf schreef de school dat hij ‘langzaam’ is en ‘eigenwijs’. Ik voelde zo’n leeuwinnenwoede opkomen. Waarom richten ze zich niet op wat hij wél kan? Is dit een goed begin van een stage? Maar ja, je moet iedereen altijd te vriend houden, in het belang van je kind. De school en deze stage zijn een belangrijke basis voor het latere leven van René. Dus ik heb me beheerst en vriendelijk gesuggereerd welke ­positieve eigenschappen ze zouden kunnen opnemen. Dat heeft gewerkt. Maar niemand weet wat het mij heeft gekost. Op zulke momenten mis ik Tim heel erg. Gelukkig heb ik altijd al veel over René met vrienden kunnen praten. En ik heb goede hulp vanuit de plek waar René straks gaat wonen. Daar ligt nu meer het zwaartepunt.”

Op de terugweg in de auto denk ik na over onze eigen strategieën om om te gaan met ons kind met het syndroom van Down. Ik zie Pippa weer voor me, een week oud, in een blauwe draagdoek op mijn buik. Mijn man en ik zaten tegenover de kinderarts die een lange lijst opsomde met ziektes waarop zij een groot risico loopt. Hartafwijking, leukemie, slecht gehoor, slechtziendheid, luchtwegproblemen, vroegtijdige dementie. Ik voelde de moed in mijn schoenen zakken. Wat hadden wij voor een tijdbom in huis gekregen?

Toen keek ik in de draagdoek waarin onze ­‘Chinese mandarijn’ zo vredig en onbezorgd lag te slapen. Ik denk dat dat het moment is waarop we besloten om met onze dochter in het hier en nu te leven. Als ze vandaag gezond is, maken we ons geen zorgen over de volgende dag en genieten we daarvan.
Een overlevingsmechanisme dat vaak prima werkt. Maar niet altijd. Want tegelijkertijd sta ik wel op de waakstand. Als Pippa koorts heeft, denk ik: is het een gewoon griepje of iets ergers? Staat ze in haar eentje tegen een muurtje terwijl haar neefjes en nichtjes voetballen, dan vraag ik me af: heeft ze daar gewoon zin in, of wordt ze buitengesloten omdat ze anders is?
Leven in het hier en nu is een goede strategie, maar niet voldoende.

Bouwen aan haar toekomst

Stiekem werken we toch aan haar toekomst. Vanaf haar jongste jaren bouwen wij bijvoorbeeld aan een netwerk van mensen die van Pippa houden. Het maakt niet uit of ze nu betaalde krachten zijn, vrijwilligers, familieleden of vrienden. Ook voor later. Mocht ons iets overkomen, dan moet er een kring zijn van mensen die haar kennen. Die om haar geven en om wie zij geeft. Al die dierbaren geven haar ook zelfvertrouwen. Want hoeveel beter en makkelijker is het leven – ook en juist voor een gehandicapt kind – als je ervan overtuigd bent dat je de moeite waard bent.

Maar wat doe je wanneer je kind meervoudig gehandicapt is? Kinderen als Pippa en René kunnen lopen en praten. Zij zijn – binnen hun grenzen – tamelijk autonoom. Hoe ziet je leven eruit als jouw kind heel weinig zelfstandig kan? Hoe kun je dan met je kind een goed leven leiden?
Anneke (59) en Wim (58) Tiessink adopteerden 24 jaar geleden hun dochter Nicole uit Sri Lanka. Anneke en Wim vonden haar wel klein en zwak, maar ze was pas vijf weken oud en in haar papieren stond dat ze gezond was. Op Schiphol lachte ze voor het eerst naar haar nieuwe ouders. Maar Nicole’s ontwikkeling verliep niet normaal. Na een jaar werd duidelijk dat ze het syndroom van Joubert heeft: een erfelijke hersenaandoening met ernstige motorische en ontwikkelingsstoornissen.

Anneke: “We zeiden tegen elkaar: ‘Willen we bij de pakken neerzitten of verdergaan met ons leven?’ We hebben gekozen voor het laatste. Onze houding was vanaf het begin: we willen het beste voor haar, maar we vergeten onszelf niet. We namen Nicole overal mee naar toe. Uit eten, op vakantie. Op de camping gaven we haar een koektrommel op schoot en mocht ze in haar rolstoel koekjes gaan uitdelen. Ze kon niet vertellen dat ze wilde meespelen, maar op deze manier hoorde ze er al snel bij.”

Als kleuter ging Nicole overdag naar een revalidatiecentrum, daarna naar een dagverblijf voor meervoudig gehandicapte kinderen, en toen ze zes jaar was, ging ze voor het eerst naar een logeerhuis. Daar sliep ze een nacht per maand. Geleidelijk werd dat een week per maand.

Anneke: “Mensen zeiden: ‘Jullie doen je kind uit huis.’ Maar die vervelende reacties hebben we altijd van ons kunnen laten afglijden, omdat we er zelf niet aan twijfelden dat we het goed aanpakten. Anderhalf jaar na Nicole hadden we nog een kind uit Sri Lanka geadopteerd, Manon, en zij had óók recht op onze aandacht, op een gewoon gezin. Lekker eens de stad in of uit eten, zonder rolstoel, zonder gedoe. Manon moest sowieso al jong dingen zelf doen omdat ik vaak intensief met Nicole bezig was. In die tijd was er nog geen Persoonsgebonden Budget, om hulp in te kopen.”

Op haar veertiende verhuisde Nicole naar een kleinschalige woonvorm voor mensen met een handicap. Anneke en Wim waren enthousiast: volledige zorg én recht op privacy, in een gewone woonwijk in Hardenberg.

Anneke: “Maar haar wegbrengen – en dan ’s avonds thuis komen… Dat was heel emotioneel. Je weet: het is definitief. Maar zij heeft het er goed. Ze is altijd blij als we komen en laat ons daarna ook weer tevreden uit. Ze weet dat we weer terugkomen, dat hebben we altijd tegen haar gezegd. Bij ons thuis gaf het ook rust. Het werd voor ons steeds zwaarder om Nicole thuis te hebben. Gelukkig is ze een vrolijke meid, maar ze weet soms te goed wat ze wil. We wilden ook dat ze een eigen stek had voor als ons ooit iets zou overkomen. Met het oog op de toekomst hebben we ook geregeld dat Manon haar mentor en bewindvoerder wordt, mochten wij komen te overlijden.”

Ook al woont Nicole al tien jaar elders, toch blijft de zorg altijd doorgaan. Anneke: “De kleine dingen, daar maak ik me soms zorgen over. Nicole is zindelijk, maar plaste opeens steeds weer in haar broek. Ik heb bij de leiding gepolst of ze wel was onderzocht op blaasontsteking. Ze bleek nog niet te zijn onderzocht en had inderdaad blaasontsteking. Je bent nu eenmaal moeder en blijft zoeken naar oorzaken. Maar als wij er niet meer zijn, wie knipt dan op tijd haar nagels, wie geeft haar die extra knuffel?”

Natuurlijk zijn er zorgen die gepaard gaan met de afhankelijkheid van een kind met een handicap. Toch vinden de meeste ouders een manier om samen met hun kind een heerlijk ­leven te hebben. Soms is er dat extra geluk omdat niets vanzelfsprekend is. Zoals bij onze eigen Pippa, die pas op haar vijfde met veel moeite leerde lopen. Hoe trots zijn we nu op haar als we haar stevig rond zien stappen, “Opzij!” roepend tegen iedereen die in de weg loopt.

Soms komt het geluk ook uit een onverwachte hoek. Beppie: “Na de dood van Tim zijn René en ik een stuk door het bos gaan fietsen, iets wat hij normaal altijd met zijn vader deed. Ineens was ik hem kwijt. Kennelijk was hij gewend een andere route te fietsen en wat hij geleerd heeft, daar wijkt hij niet van af. Ik in paniek naar huis. Op een gegeven moment hoorde ik een ambulance, ik dacht: daar ligt hij in. Ik er achter aan. Maar de ambulance was voor iemand anders. En uiteindelijk bleek dat René in het bos een jogger was tegengekomen. ‘Ik ben mijn mama kwijt, nu moet ik naar het politiebureau’, had hij gezegd – en die jogger heeft hem geholpen. Dan denk ik: dat kind toch, wat een knapperd.”