Twijfel: wel of geen orgaandonatie na hersendood?

Veel mensen vragen zich af of hersendood wel echt dood is. De patiënt ademt nog, heeft blozende wangen en toch is hij volgens de artsen dood. ’t Is moeilijk om dan te beslissen over orgaandonatie.

Wil ik orgaandonor zijn ja of nee? De meeste mensen twijfelen en hebben niks laten vastleggen in het Donorregister. Een van de redenen voor die twijfel is de angst om te vroeg doodverklaard te worden, zegt Bert Elberse, woordvoerder van NIGZ Donorvoorlichting.

“Ben ik wel écht dood als de artsen hersendood constateren, vragen mensen mij aan de telefoon. En ook als ze de term hersendood niet kennen, weten mensen vaak wel dat er bij orgaandonatie een ‘apart soort doodsverklaring’ wordt gebruikt. Waarom is dat nou nodig, dood is toch dood?”

“Hersendood ís ook een lastig begrip”, zegt Gert van Dijk, hoogleraar klinische neurofysiologie in het Leids Universitair Medisch Centrum. Artsen kunnen iemand pas hersendood verklaren als ze zeker weten dat de hersenen onherstelbaar beschadigd zijn én er een reeks testen is gedaan (zie kader op de volgende pagina). De toestand waarin iemand hersendood is, wordt kunstmatig gerekt, om de organen in goede conditie te houden voor donatie. De ademhaling, hartslag en bloedsomloop worden met apparaten op gang gehouden. “Eigenlijk is hersendood”, zo zegt Van Dijk, “een pauze in het stervensproces.”

Z’n hand voelde warm
“Als er geen hersenactiviteit is, dan is er niks meer”, zegt Anny Blauw. “Dat vertelde ik mijn man en dochter toen de artsen hadden gezegd dat het niet meer goed zou komen met mijn zoon Dennis. Ik ben verpleegkundige, voor mij was de medische situatie wat beter te begrijpen. Hersendood, dat is het einde, maar voor mijn man was het vooral moeilijk te rijmen met de warmte die Dennis nog uitstraalde. Hij hield Dennis’ hand vast. Die voelde warm. Hoe kon hij dan dood zijn? Ik heb het vaak herhaald: zonder hersenactiviteit is er echt niets meer. Uiteindelijk drong het wel door.”

Het is vijf jaar geleden dat de toen 24-jarige zoon van Anny en haar man Herbert tijdens gladheid een auto-ongeluk kreeg. De auto kwam tegen een boom tot stilstand en het autoportier kwam met een klap tegen de zijkant van Dennis’ hoofd. De hersenen bleken onherstelbaar beschadigd.

Niet als donor geregistreerd
“In je hersenen”, zo zegt professor Van Dijk, “zit in feite je hele wezen opgesloten. Je persoonlijkheid, je geheugen, je emoties, tot je reflexen aan toe, vrijwel alles vindt dáár zijn oorsprong. Gaan die dood, dan ben je er als persoon eigenlijk niet meer. Maar – en dat is het moeilijke – wie hersendood wordt verklaard, ziet er allesbehalve overleden uit. Doordat allerlei apparaten vitale functies overnemen, houden de wangen een gezonde kleur en blijft de borstkas regelmatig op en neer gaan. En het lichaam blijft warm. Dat gaat natuurlijk in tegen alle bekende kenmerken van ‘dood’: namelijk koud, wit en stil.”

Voor nabestaanden is het begrip hersendood soms moeilijk te bevatten, voor artsen is het medisch niet zo ingewikkeld maar procedureel soms wel. Artsen moeten de nabestaanden om toestemming vragen voor orgaandonatie. Dat mogen ze volgens de wet pas doen als de hersendood is vastgesteld. Maar, en daar wringt het, de procedure om hersendood vast te stellen, is in feite alleen relevant als iemand in principe voor donorschap in aanmerking komt.

Dat betekent dat iemand bijvoorbeeld geen kanker heeft gehad of een andere ziekte heeft die de organen ongeschikt maakt voor donatie.
Professor van Dijk: “Dat levert dus de vreemde situatie op dat je extra testen moet doen bij een patiënt, maar als de familie dan vraagt waarom dat is, mag je niet vragen of de organen beschikbaar zijn voor donatie. Je kunt alleen zeggen: deze testen doen we om hersendood vast te stellen. Als je vertelt dat de patiënt eventueel organen kan afstaan voor donatie, dan zegt de familie misschien: maar we kiezen niet voor orgaandonatie. Dan hoef je de testen dus ook niet meer te doen.”

De familie Blauw had al voor de artsen erover begonnen onderling gesproken over de vraag of ze Dennis’ organen voor donatie ter beschikking wilden stellen. Moeder Anny vertelt dat twee ooms van Dennis het als eersten ter sprake brachten. “Bij mij was het nog niet opgekomen, terwijl ik toch zelf in een ziekenhuis werk. Maar het ging om mijn zoon en ik was vooral Dennis’ moeder, ondanks mijn medische kennis.” Anny en dochter Marlies hadden zich als donor laten registreren, Herbert had zich niet geregistreerd en Dennis ook niet. “Ik had het er wel ooit met Dennis over gehad, maar hij was zo jong, hij hield er zich niet mee bezig.”

De beslissing uitstellen
De familie probeerde te bedenken wat Dennis zelf gewild zou hebben. En kwamen al snel tot de conclusie dat het met Dennis’ behulpzame, sociale aard zou stroken om met zijn organen een ander leven gezonder en makkelijker te maken. “Het moment”, zegt Anny, “dat de artsen erover begonnen, was heel ingrijpend. Als je het er als familie over hebt, is het nog theoretisch, je hoeft nog niet écht de beslissing te nemen.”

De artsen brachten orgaandonatie ter sprake nadat ze de familie ’s ochtends rond zes uur hadden gebeld dat het snel achteruit ging met Dennis. Bij aankomst in het ziekenhuis volgde een gesprek en werd de familie officieel om toestemming gevraagd. “Ik zei meteen volmondig ja”, zegt Anny, “maar ik kon dat alleen voor mezelf doen. Herbert en Marlies moesten hun eigen definitieve besluit nemen.” Anny roemt de begeleiding in het ziekenhuis waar Dennis was opgenomen, het Universitair Medisch Centrum Groningen. “Er werd ons verteld dat we onze beslissing tot het laatste moment konden terugdraaien, zelfs tot het moment dat hij naar de operatiekamer gereden zou worden. Dat gaf rust.”

De laatste zorg
Ook Herbert en Marlies stemden toe. Daarna kwam de neuroloog om de hersendood officieel vast te stellen. Het moment waarop de neuroloog hersendood vaststelt, is officieel het moment van overlijden. Hoewel dat niet het moment is dat de overledene ook de laatste adem uitblaast – weer een aspect van hersendood dat indruist tegen hoe de meeste mensen het overlijden zien en bij hun naasten zouden willen meemaken, namelijk tot het allerlaatste eind. Na de officiële vaststelling van hersendood kan de familie afscheid nemen bij het bed, waarna de overledene naar de operatiekamer wordt gebracht om de organen uit te nemen. Daarna gaat de apparatuur uit en stopt de ademhaling, waarna het hart ophoudt met kloppen. “Het stopzetten van de beademing kun je zien als het einde van de pauze in het sterven”, zegt professor Van Dijk.

Voor de familie Blauw was ja zeggen tegen donatie tegelijkertijd het accepteren dat het leven van Dennis niet meer te redden was. “Behalve intens verdrietig voelde ja zeggen ook als een opluchting”, zegt Anny Blauw. “Het helpt je een volgende stap te nemen, het helpt je het onvermijdelijke te zien. Het gevoel dat we er goed aan deden zijn organen te doneren, werd in de uren na onze beslissing alleen maar sterker. We werden van alles precies op de hoogte gehouden, ook bijvoorbeeld van het moment dat degenen die Dennis’ organen zouden krijgen in hun eigen plaats in het ziekenhuis waren aangekomen en werden voorbereid op de operatie.”

Dat ze er niet bij konden zijn toen Dennis zijn laatste adem uitblies, vonden ze niet moeilijk. “Er was ons precies verteld wat er zou gaan gebeuren”, zegt Anny, “en Dennis ging ook niet opeens weg naar de operatiekamer. Ze lieten eerst weten dat hij over een half uurtje zou gaan, laten kwamen ze zeggen dat we nog tien minuutjes hadden om bij hem te zitten. We wisten ook dat Dennis nog weer even bij ons zou terugkomen en dat we de laatste zorg zelf konden geven. Die laatste zorg, dat was ons laatste afscheid.”

Tekort aan orgaandonoren

In 2007 is in Nederland een recordaantal orgaantransplantaties uitgevoerd: bijna 1100 mensen kregen een donor-orgaan en dat waren er 28 procent meer dan in 2006. Op 1 januari 2008 stonden er 1284 mensen op de wachtlijst voor een orgaan (op 1 januari 2007 waren dat er 1441). Een deel van de mensen op de wachtlijst sterft aan zijn of haar ziekte voor er een orgaan beschikbaar is. Zes op de tien volwassenen heeft zijn wensen over donatie niet kenbaar gemaakt bij het Donorregister. Over hen beslist de familie. In 2006 bleek dat 70 procent van de nabestaanden niet instemt met orgaandonatie als ze hierover moeten beslissen. Bij het Ministerie van VWS ligt een Masterplan Orgaandonatie klaar dat het tekort aan orgaandonoren moet terugdringen.

Zo wordt hersendood vastgesteld

Neurologen noemen iemand hersendood als de hersenstam en hersenschors niet meer actief zijn. Om dat vast te stellen, doen ze verschillende tests. De reeks begint met het testen van de hersenstam. Veelzeggend is de zogeheten pupiltest, waarbij de arts met een lampje in de ogen schijnt en kijkt of de pupil als reactie op het licht verkleint. Een van de belangrijkste testen is die van de ademhaling: bijvoorbeeld kijken of een patiënt gaat hoesten als de luchtpijp wordt geprikkeld.
De hersenschors wordt onderzocht met een electro-encefalogram, een EEG. Als daarop nog enige hersenactiviteit te zien is, is een patiënt niet hersendood. Pas als al die testen uitwijzen dat zowel hersenschors als hersenstam niet meer actief zijn, wordt de laatste test gedaan om hersendood vast te stellen, de zogeheten apneutest. Daarbij wordt de kunstmatige beademing afgekoppeld om te kijken of de ademhaling weer spontaan op gang komt. Is dat niet het geval, dan wordt de patiënt officieel hersendood verklaard.

Als medisch handelen zinloos is

Orgaandonatie is ook mogelijk zonder dat hersendood wordt vastgesteld. Sommige potentiële donoren kunnen niet hersendood verklaard worden, bijvoorbeeld omdat ze geen hersenletsel hebben. Van deze mensen is vastgesteld dat verder medisch handelen zinloos is en dat ze zullen overlijden als ze worden afgesloten van de beademing. Bij hen kan een zogeheten non heart beating-procedure voor orgaandonatie in werking worden gesteld.
De organen worden uitgenomen op het moment dat het hart, na het afsluiten van beademingsapparatuur, ophoudt met kloppen, oftewel als er sprake is van non heart beating. In feite overlijden die patiënten dus op de ‘gewone’ manier. Er moet dan wel snel gehandeld worden, want als het hart niet meer klopt, gaat de kwaliteit van organen snel achteruit.
Voor overleg met de familie en het raadplegen van het Donorregister is tijd op het moment dat de patiënt nog aan de beademing ligt.