500.000 mensen zijn moe door ziekte

Zo moe zijn dat je het liefst om half elf ’s ochtends weer je bed in duikt. Niet omdat je veel hebt gedaan: het lijkt alsof je moe bent van niets. Onderzoek heeft aangetoond dat vermoeidheid voor zo’n 20 tot 40 procent van de ex-kankerpatiënten een groot probleem is. Voor hen zijn er revalidatieprogramma’s.

Chronisch ziek
Pas de laatste jaren wordt duidelijk dat extreme moeheid niet alleen veelvuldig voorkomt na kanker, maar ook bij tal van chronische ziekten. "Minstens een half miljoen mensen met een chronische ziekte is ernstig moe", zegt klinisch psycholoog Hans Knoop. Hij is hoofd van het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid van het UMC St Radboud in Nijmegen.

"Bij verschillende chronische ziekten is moeheid de klacht waarvan de patiënten de meeste last hebben." Bij multiple sclerose gaat het om 70 procent van alle patiënten, bij diabetes om 40 procent. Ook bij reuma en spierziekten heeft een grote groep last van vermoeidheid. Die moeheid ontstaat net als bij kanker door de ziekte zelf, door de behandeling of door de stress die dat met zich meebrengt. Knoop: "Er zijn dus vaak duidelijk aanwijsbare oorzaken voor de moeheid."

Moeheid
Maar het opvallende is dat er na een tijdje vaak geen duidelijk verband meer is tussen de lichamelijke afwijkingen die passen bij de ziekte en de vermoeidheid. Iemand met reuma kan bijvoorbeeld extreem moe blijven, ook als de ontstekingen die de moeheid aanvankelijk veroorzaakten, sterk zijn afgenomen. Knoop: "De moeheid wordt in dat geval in stand gehouden door andere factoren dan de ziekte zelf. Gedrag en gedachten in reactie op de vermoeidheid kunnen dan een belangrijke rol spelen."

Betekent dit dat die moeheid vooral ‘tussen de oren zit’? Dat mag je volgens Knoop niet zo zeggen. "Dan lijkt het al snel alsof je zegt dat vermoeide mensen zich aanstellen, en dat is zeker niet het geval."

Uit onderzoek blijkt niettemin dat wat je doet en denkt belangrijk is, naast lichamelijke factoren. Een voorbeeld is de overtuiging dat je altijd moe zult blijven en dat er niets aan te doen is. Dat gevoel van machteloosheid kan de vermoeidheid versterken.

"Maar ook steeds ertegen blijven knokken en jezelf overvragen en uitputten kan de vermoeidheid onbedoeld in stand houden", zegt Knoop. "Dat vreet energie en maakt dat je daarna langere tijd nodig hebt om te herstellen." Ook te veel rusten kan ervoor zorgen dat de moeheid blijft bestaan. Knoop: "Veel mensen hopen dat ze daar fitter van worden, maar het slaap- waakritme kan helemaal ontregelen als je vaak overdag naar bed gaat."

Oorzaak
Wat precies de oorzaak is van het aanhouden van de vermoeidheid verschilt per persoon, maar ook per aandoening. Zo kan de angst voor terugkeer van kanker een rol spelen bij ex-kankerpatiënten. Ook het verwerken van de vaak traumatische behandeling kan tot uitputting leiden. Bij reuma lijkt er een sterk verband tussen pijn, verminderde activiteit en vermoeidheid.

Knoop: "Moe is moe, denken veel mensen. Maar gek genoeg ís dat niet zo. Bij iedere ziekte moet je ook zoeken naar specifieke aanknopingspunten om de vermoeidheid te verminderen." Bij veel chronische ziekten staat het onderzoek daarnaar nog in de kinderschoenen, maar over vermoeidheid na kanker is inmiddels meer bekend.

Therapieën
Het Nijmeegse Kenniscentrum ontwikkelde bijvoorbeeld een speciale therapie voor vermoeide ex-kankerpatiënten. In deze cognitieve gedragstherapie, die gemiddeld zes maanden duurt, leren ze om anders te denken én te handelen. Samen met een therapeut onderzoeken ze welke gedachten en gedrag de vermoeidheid laten bestaan. Ze leren hun activiteiten zo te verdelen dat ze niet uitgeput raken. Knoop: "Sommige mensen moeten eerst een stapje terug doen. Anderen komen juist door méér te doen uit de greep van de vermoeidheid."

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de meerderheid van de deelnemers baat heeft bij deze therapie. Zij zijn weer ‘gewoon’ moe en worden niet langer door vermoeidheid belemmerd in hun bezigheden. Waarom het bij de rest niet aanslaat, is niet bekend. 

Voor vermoeiden met multiple sclerose is een soortgelijke therapie ontwikkeld, in samenwerking met het VUmc in Amsterdam. Knoop werkt momenteel ook aan een behandeling voor vermoeide diabetes-patiënten.

Meer bewegen
Bewegen is een belangrijk onderdeel van de therapie, maar geen doel op zich. Hans Knoop: "Recent hebben we aangetoond dat het bij het verminderen van vermoeidheidsklachten niet zozeer om een betere conditie gaat. Door meer te bewegen, ervaren mensen dat ze meer kunnen dan ze dachten – ook als ze moe zijn."

Patiënten merken dat ze niet bang hoeven te zijn dat ze daar nog vermoeider van worden. "Daardoor neemt het gevoel van machteloosheid af", zegt Knoop. "Zo krijgen ze weer controle over hun leven en kunnen ze de vermoeidheid aanpakken. Dat maakt dat de vermoeidheidsklachten afnemen of hanteerbaar worden."

Huisarts
Huisarts en hoogleraar huisartsgeneeskunde Henriëtte van der Horst van het VUmc in Amsterdam vindt dat ook huisartsen gebruik moeten maken van de kennis die in Nijmegen is verzameld. Ze ontwikkelde samen met een collega en het Nederlands Huisartsen Genootschap een training voor huisartsen: Beleid bij lichamelijk onverklaarde klachten.

Veel huisartsen voelen zich met lege handen staan als ze geen lichamelijke oorzaak voor klachten als vermoeidheid kunnen vinden. Essentieel is dat ze voldoende tijd nemen om door te vragen wat de impact van de vermoeidheid is. Van der Horst: "Pas als patiënten zich erkend voelen, kun je overgaan naar de tweede stap: ingaan op hun gedachten over de vermoeidheid en hoe die de vermoeidheid in stand kunnen houden."

Zelf uitzoeken
Al is er de laatste tijd meer aandacht voor vermoeidheid na kanker of bij chronische ziekten, er is nog lang niet voor iedereen een speciale therapie. Dat betekent dat veel patiënten zelf moeten uitzoeken hoe ze met hun vermoeidheid omgaan.