Leefpatroon aanpassen
In films ziet u wel eens mensen die narcolepsie hebben; ze vallen zomaar midden in een gesprek in slaap. Soms zelfs terwijl ze rechtop staan. In het echt gaat het natuurlijk niet zo. Wat betekent het om narcolepsie te hebben en hoe gaat u er mee om?
Narcolepsie is een chronische stoornis van het normale slaap/waakritme. Het is een aandoening in de hersenfunctie. Genezing is tot nu toe niet mogelijk. Met medicijnen zijn de symptomen wel te onderdrukken.
Zomaar overdag slapen
De precieze oorzaak van narcolepsie is (nog) niet bekend. Klachten ontstaan meestal tussen uw 15e en 30e jaar. Waarschijnlijk komt het door een combinatie van erfelijke factoren en omgevingsinvloeden. In Nederland lijden naar schatting 10.000 mensen aan narcolepsie.
Als u narcolepsie heeft, doen zich altijd twee klachten voor. U heeft de onweerstaanbare behoefte om in slaap vallen en u heeft aanvallen van spierslapte bij emoties.
Iedere dag heeft u een sterk gevoel dat u overdag in slaap wilt vallen. En soms komt het voor dat u een continu gevoel van slaperigheid heeft. Het lijkt op het gevoel alsof u een aantal nachten te weinig geslapen heeft. Hierdoor kunt u overdag zomaar in slaap vallen. Tijdens een treinrit, tv kijken of bijvoorbeeld een vergadering op uw werk. U slaapt dan tien tot dertig minuten.
De neiging om overdag in slaap te vallen voelt u meestal wel aankomen. Soms kunt u met veel inspanning en door actief bezig te zijn een slaapaanval onderdrukken. Hierdoor bent u dan wel de rest van de dag duf, vermoeid en prikkelbaar. Bijna alle (tussen de 95 en 100 procent) narcolepsiepatiënten hebben last van deze klachten.[PAGEBREAK]Spierverslapping
Als u wakker bent en uw spieren plotseling verslappen, dan heeft u last van kataplexie. Intense emoties zoals woede, grote blijdschap, schrik en opwinding veroorzaken de spierverslapping. Soms beperken deze aanvallen zich tot bepaalde spiergroepen (gedeeltelijke aanvallen). Soms ontstaat een verslapping van alle skeletspieren (complete aanvallen).
Bij verslapping van de spieren in uw nek en gezicht valt uw hoofd voorover en kunt u niet meer spreken. Als uw beenspieren verslappen, zakt u door uw knieën en valt u. Een verslapping duurt meestal minder dan 30 seconden.
Vaak heeft u hier meerdere keren per dag last van. Hoewel een aanval van verslapping plotseling opkomt, kunt u vaak nog net op tijd steun zoeken. Hierdoor loopt u zelden een verwonding op. Ongeveer 60 tot 70 procent van alle narcolepsiepatiënten heeft last van kataplexie. Ook kunt u last hebben van andere klachten. Maar deze komen niet bij alle narcolepsiepatiënten voor. Hier een opsomming.
Slaapverlamming
Narcolepsiepatiënten komen bij het in slaap vallen of direct daarna in een droomslaap, ook wel REM-slaap genoemd. Terwijl anderen bij het in slaap vallen eerst in een niet-REM-slaap komen.
Als u zo plotseling in een REM-slaap komt, ervaart u dit als slaapverlamming. U bent u bewust van uw omgeving, maar bent niet in staat u te bewegen. Dit kan heel beangstigend of bedreigend voelen. Ongeveer 30 procent van alle narcolepsiepatiënten heeft last van deze klachten.
Hallucinaties
Bij slaapverlamming kunt u vooral tijdens het inslapen 's nachts of overdag extreem levendige droombeelden waarnemen. Deze droombeelden, ook wel hallucinaties genoemd, lijken soms zo echt dat u ze nauwelijks van de werkelijkheid kan onderscheiden.[PAGEBREAK]Tijdens een hallucinatie zie, hoor en voelt u van alles. Hierdoor kunt u bang worden of u bedreigd voelen. Meestal duren deze hallucinaties enkele minuten. Zelden zijn ze langer dan tien minuten. Ongeveer 25 procent van alle narcolepsiepatiënten heeft last van deze klachten.
Vaak wakker worden
Meer dan de helft van de narcolepsiepatiënten slaapt oppervlakkig, onrustig en wordt vaak wakker. Dikwijls wordt u nadat u in slaap bent gevallen al na één of twee uur wakker. U ligt dan enkele uren wakker en valt weer voor één of twee uur in slaap.
Ook kunt u last hebben van angstdromen of nachtmerries. Soms maakt u onvrijwillige bewegingen. Bijvoorbeeld schoppen met uw benen of zwaaien met uw armen.
Geen behandeling
Er is geen behandeling voor narcolepsie, omdat er zeer weinig bekend is over de oorzaak. Wel zijn de symptomen te behandelen met medicijnen. Met een uitgebreid onderzoek in een slaap/waakcentrum kan een deskundige vaststellen welke symptomen u heeft en welke medicijnen u hiervoor kunt gebruiken.
Omdat narcolepsie niet te genezen is, kan het goed zijn om uw leefpatroon aan te passen. Als u regelmatig slaapt, wordt u minder moe wakker. Zo veel mogelijk op eenzelfde tijdstip naar bed gaan en op eenzelfde tijdstip opstaan is goed voor uw slaapritme. Van langer in bed blijven liggen, rust u niet meer uit.
Ook kan het helpen om overdag enkele slaapmomenten in te lassen. Probeer op vaste momenten op de dag dertig minuten tot een uur te slapen. Maar zorg ervoor dat u drie uur voor dat u naar bed gaat, geen dutje meer doet.
