Nooit meer eten door zeldzame darmaandoening

Enige tijd geleden kwam de 21-jarige Kelly Beckers in het nieuws. Zij heeft CIIP en heeft inmiddels al bijna vijf jaar niet meer gegeten, zelfs niet door middel van een voedingssonde. Voedingsstoffen krijgt ze via een infuus direct in haar slagader, en urine en ontlasting worden opgevangen door stoma’s. Wat ís CIIP eigenlijk?

Stoornissen in maag-darmkanaal

De volledige naam van CIIP is Chronische Idiopathische Intestinale Pseudo-obstructie. Bij deze aandoening wordt het maag-darmkanaal langzaam maar zeker ontwricht als gevolg van stoornissen in het spierweefsel of de zenuwcellen. Dit proces kan in het hele spijsverteringskanaal voorkomen: van slokdarm tot en met de endeldarm. De stoornissen beschadigen de darmen, waardoor die steeds minder peristaltische bewegingen maken. In het ergste geval verliest het darmstelsel op den duur zijn functie.

Symptomen CIIP

Iemand met CIIP heeft last van aanvallen van krampachtige buikpijn. De buik is opgezet en gevoelig voor druk. Verdere symptomen zijn braken, geen windjes kunnen laten en niet naar het toilet kunnen. Wel borrelen de darmen flink. Het zijn symptomen die ook horen bij zogeheten ileus, ofwel darmobstructie. Het verschil zit ‘m erin dat er bij ileus ook een aanwijsbare reden voor de obstructie is, zoals een draaiing van de darm of een infectie van het buikvlies. Bij CIIP spreekt men van pseudo-obstructie, omdat er geen aanwijsbare reden voor de obstructie is. De enige manier om te achterhalen of het gaat om darmobstructie of om pseudo-obstructie is een buikoperatie.

Oorzaak CIIP

De oorzaak van CIIP is onbekend, vandaar ook de term ‘idiopathisch’ - in de medische wereld betekent dat ‘zonder bekende oorzaak’. Wel denkt de wetenschap dat de ziekte een erfelijke component heeft, omdat het in bepaalde families iets vaker voorkomt.

CIIP en CIP

Naast CIIP bestaat er ook nog de aandoening CIP. Bij de ziekte CIP (Chronische Intestinale Pseudo-obstructie) is er wel oorzaak voor de darmobstructie aan te wijzen. Oorzaken die bij CIP spelen, zijn onder meer langdurig medicijngebruik of darmvliesontsteking als gevolg van bestraling.

CIIP: zeldzaam en chronisch

CIIP komt niet veel voor: in 1995 waren er in Nederland twaalf mensen die eraan leden. Wereldwijd ging het toen om ongeveer duizend patiënten. CIIP kan zich op elke leeftijd openbaren, is chronisch en tot op heden helaas niet te genezen. Wel zijn er medicijnen die de klachten van de patiënt enigszins kunnen verlichten. Bij sommige patiënten - zoals bij de eerder genoemde Kelly - zijn de klachten echter zo heftig dat normaal eten onmogelijk wordt. Sondevoeding of het toedienen van voedingsstoffen via een infuus rechtstreeks in de slagader is dan de enige oplossing.