De dochter van Marian was dubbelgehandicapt en had het zeldzame Rett syndroom. “Het klinkt misschien gek, maar door Laura heb ik een rijker leven gekregen, en niet alleen ik.”
Foto’s Mick Palarczyk
Marian van Keulen-Klerk (74) was kleuterleidster en is 53 jaar getrouwd met Johan. Ze hebben drie dochters: Annelies (49), Mieke (48) en Laura. Laura zou deze maand 46 zijn geworden.
Hella van der Wijst (58) is presentator en schrijfster van de boeken Troost – als je iemand mist en De kracht van samen. Ze houdt van wandelen en een goed gesprek.
Marian:
Marian ontvangt me thuis, omdat ze vlak bij het Polderpad woont dat ze graag met mij wil wandelen. Ze is trots op het pad dat rond Espel loopt. Het is een initiatief van mensen uit haar dorp om de saamhorigheid te bevorderen en om met elkaar meer te bewegen. Tegelijk is het een mooie wandeling naar de begraafplaats waar haar jongste dochter Laura ligt.
Vanaf het moment dat Marian haar man Johan leerde kennen, droomde ze van een gezin met vijf kinderen, hij wilde er twee. “Het werden drie dochters”, vertelt ze. “Laura was de jongste en ons laatste kind, want ze telde voor twee.”
Johan en Marian voelen zich thuis in de Noordoostpolder. Marian verhuisde op haar tiende met haar ouders vanuit een portiekwoning in Den Haag naar het grasland bij Emmeloord. In de derde klas van de middelbare school kreeg ze verkering met Johan. Hij wilde onderwijzer worden. Marian twijfelde tussen het onderwijs en de verpleging.
We gaan op pad. De rondwandeling presenteert wandelaars zowel de weidsheid van de Noordoostpolder, als de producten die er vandaan komen. Van aardappelen en witlof tot windenergie.
Marian werd uiteindelijk kleuterleidster in Emmen. Ook Johan kreeg werk op een school in Emmen, de plaats waar Annelies en Mieke werden geboren. Twee gezonde dochters die veel met elkaar speelden. Ook de derde zwangerschap verliep volgens het boekje; Laura was een superlieve baby en alles leek normaal. Tot ze negen maanden was en het verschil in ontwikkeling met haar zusjes begon op te vallen. “Ze ging wel brabbelen maar niet praten”, vertelt Marian. “Ze deed wat pogingen om te kruipen, maar dat stopte al snel.” De huisarts stuurde het meisje door naar het ziekenhuis. Ze kwamen terecht in een mallemolen van medische onderzoeken.
Nog voelt Marian hoeveel pijn het deed toen ze haar twee jaar oude dochter voor tien dagen moest achterlaten in het ziekenhuis in Groningen. Laura moest onder andere een lumbaalpunctie, een ruggenprik, waar ze volgens Marian een trauma aan heeft overgehouden. Ze bleek het Rett syndroom te hebben, een zeldzame neurologische ontwikkelings-stoornis. Die komt vooral bij meisjes voor en beïnvloedt moto-rische vaardigheden zoals spraak en lopen. “Toen we de uitslag kregen, waren de woorden van de arts: er is ‘geen remedie en geen revisie’. We konden haar beter zo snel mogelijk uit huis plaatsen, want ‘het werd toch niets’.”
Deze woorden galmen na in ons hoofd als we de velden passeren waar elk voorjaar de tulpen bloeien. Het gebied rond Espel is een belangrijk bloembollenareaal. De bonte kleuren weten Marian altijd op te fleuren.
De reactie van haar echtgenoot op de woorden van de arts zal Marian nooit meer vergeten: “Ze praten over onze dochter alsof ze een auto is.” Allebei wisten ze meteen: geen haar op ons hoofd die eraan denkt om Laura uit huis te plaatsen. “We besloten samen voor haar te zorgen. Wat dat voor het gezin zou betekenen, zouden we dan wel zien.” Marian en Johan namen Laura zoveel mogelijk overal mee naartoe. Laura’s zussen schaamden zich nooit voor haar en waren gek op het meisje dat kon stralen als ze goed in haar vel zat. “Zag ze mijn verstandelijk beperkte broer Henk, dan kreeg ze een lach van oor tot oor. Die twee hadden echt een klik. Gingen we uit eten, dan hielden we Laura zoet met tumtummetjes.” Laura hoorde er gewoon bij.
Toen Johan een baan in Espel kreeg, verhuisden ze terug naar de Noordoostpolder. In Espel vonden ze een huis dat ze konden uitbouwen voor Laura. “Dat was onze gelukkigste periode.” De buren waren gek op Laura. “En we ontdekten hoe goed de zorg in de polder is. School, vervoer en opvang waren er perfect geregeld.”
We bewonderen een houtsnijwerk in de vorm van een vos. En we fietsen even op de ‘fonteinfietsen’, twee trimfietsen die aan de waterkant bij de fontein staan.
Door het Rett syndroom ging Laura alsmaar achteruit. Steeds vaker was ze heel verdrietig zonder dat ze kon aangeven wat er aan de hand was. Er waren periodes dat ze elke nacht huilde. Dat was zwaar voor het hele gezin, vooral voor Johan die daar heel gevoelig voor was. “We hadden de afspraak dat als een van ons het niet meer zou trekken, we een plekje voor Laura zouden zoeken.”
Dat moment kwam toen Laura 15 jaar was en aan haar rug geopereerd moest worden, omdat anders haar organen in de knel zouden komen te zitten. De operatie ging goed, maar de impact was groot. Laura kon niet meer paardrijden en niet meer goed rechtop zitten. “Dat gaf haar plezier in het leven zo’n knauw. Voor ons was dat de omslag. Plus het feit dat haar zussen het huis uitgingen om te studeren.” Marian en Johan vonden een fijne zorginstelling in Lelystad, waar Laura het naar haar zin had. Elk weekend kwam ze thuis. Het ging redelijk. Tot ze in 2004 ineens geen eten meer binnenhield en in het ziekenhuis belandde.
Johan en Marian wisten niet wat de overlevingskans was. “Toch hebben we er alles aan gedaan om haar te redden. Achteraf schaam ik me ervoor dat we doorgingen, terwijl de doktoren zeiden dat het geen zin meer had.” Toen Johan en Marian echt niets meer voor Laura konden doen, hebben ze haar mee naar haar huis genomen. “Dat stralen was helemaal weg”, vertelt Marian. “Wel zie ik haar nog met haar laatste kracht een arm om haar zus Mieke slaan en heel intens naar haar kijken. Dat deed ze nooit.” Omringd door liefde van het gezin en haar medebewoners is Laura overleden. “Iedereen was heel verdrietig. Alsof er een lichtje was gedoofd.”
We lopen de begraafplaats op, waar Johan en Marian nog geregeld komen om het graf van Laura te verzorgen. Het is nu achttien jaar geleden dat het zorgen voor haar dochter stopte. Dat was wel even wennen voor Marian. “Er valt zo’n spanning weg. Lang denk je, als de telefoon gaat, dat er iets met Laura is.” Al die jaren hield ze er rekening mee dat haarzelf niets mocht overkomen. Want wie moest dan voor Laura zorgen? “Maar nooit, echt nooit, heb ik het als een last ervaren. Laura heeft mijn leven verrijkt. Zij was zo’n speciaal kind. In haar beperkt zijn heeft ze veel voor anderen betekend. Ze heeft ons laten zien dat een leven waardevol kan zijn, ook al is het niet volmaakt.”
Nieuw dorp na de drooglegging
Espel werd in 1956 gesticht als agrarische nederzetting, tien jaar nadat de polder was drooggelegd. Aan de IJsselmeerdijk bevindt zich een van de grootste windmolenparken van Nederland. Het Polderpad is geen natuurroute, maar een pad dat je het werkelijke leven in de Noordoostpolder laat ervaren.
Zoek op ‘Espel’. De route staat op www.omgevingsvisieflevoland.nl
Vlakbij is een wandeling van 8 km, vanuit Emmeloord (Groene Wissel 679).
Ga naar www.wandelzoekpagina.nl en zoek op ‘Emmeloord’.
- Startpunt: nabij de rotonde Espelerringweg-Westerringweg, maar je kunt de route overal oppikken.
- Lengte: 3,7 km.
- Vervoer: Espel is het makkelijkst per auto te bereiken.
- Geschikt voor rolstoel: ja.