Op de dag van zijn 40ste verjaardag werd bij neuropsycholoog Andress Kooij multiple sclerose vastgesteld. Met zijn ex-vrouw en kinderen maakte hij de afspraak dat hij in ieder geval in leven blijft tot zijn dochters 18 jaar zijn.
Als ik het terrein van zorgcentrum Nieuw Unicum in Zandvoort op loop, overvalt me direct een gevoel van: je zult hier maar zitten. Een man met metalen kunsthanden groet ons en binnen vijf minuten passeren meer rolstoelen dan ik het hele afgelopen jaar heb gezien. Maar direct nadat ik Andress Kooij de hand heb geschud, zie ik ook de man die hij was voordat de ziekte multiple sclerose zijn leven omgooide. Terwijl ik me verbaas over zijn bonte verzameling kunst, sjeest Andress al in zijn rolstoel weg om koffie te halen. Er hangen kunstwerken van zijn kinderen en van hemzelf aan de muur. Teksten als ‘jij bent de liefste papa’ en ‘papa is lief’ snijden mij door de ziel. “Ik moest eerst MS krijgen om de rust te vinden om te kunnen schilderen”, zegt Andress, de spot drijvend met zijn ziekte. Op de voorkant van zijn T-shirt staat: ‘Ik heb nog één goede zenuw over’. En op de achterkant: ‘…daar zit jij nu op te werken’.
Harde humor helpt Andress om te leven met iets waar niemand eigenlijk mee wíl leven. Een progressieve ziekte van het zenuwstelsel die “langzaam stukjes afneemt van wat je kunt en wie je bent”, zoals hij het uitlegt. Andress nam het initiatief voor een rolstoelwandeling door de Amsterdamse Waterleidingduinen. Hij steekt zijn handen in vingerloze handschoenen en rijdt zijn elektrische rolstoel richting het schelpenpad. Andress is vader van twee mooie dochters. Mensen en hun gedrag waren zijn werkgebied als neuropsycholoog. Hij was ook uitgever van onder meer psychologische en logopedische testen. In die tijd waarin alles hem voor de wind ging, riep deze stoere vent: “Als ik MS krijg, word ik depressief.” Zes jaar geleden, op de dag van zijn 40ste verjaardag, wérd multiple sclerose bij hem vastgesteld. Zijn MS openbaarde zich toen de ziekte al progressief was. Medicijnen bestaan er niet. Wat Andress gek genoeg een voordeel vindt. “Ik heb er maar mee te dealen.”
Veruit zijn grootste verdriet heeft te maken met zijn dochters van 10 en 12 jaar. “Ik wil ze zo graag zien opgroeien!” De openheid waarmee hij altijd over zijn ziekte heeft gesproken, heeft hem geholpen. Zo vroeg hij de kinderen bijvoorbeeld drie dingen te noemen die stom zijn aan MS. Maar ook drie dingen die er positief aan zijn. Waarop ze antwoordden: “Papa is met eten altijd thuis. Papa rijdt op een Segway (elektrische tweewieler waar je je staand op voortbeweegt, red.) en dat is cool. En wij zijn de enigen in de klas met een lift in huis.”
Ondertussen zijn we hier in Zandvoort de Waterleidingduinen van de stad Amsterdam in gewandeld. Sinds 1853 wordt hier drinkwater gewonnen. Tegenwoordig stroomt er jaarlijks vijftig miljoen kubieke meter drinkwater door dit beschermd natuurmonument. Het is rustig op deze doordeweekse dag. Toen zijn ziekte verergerde, bouwde Andress zijn werk langzaam af. En omdat het verplaatsen op de Segway niet meer ging, kwam er een rolstoel. Sindsdien ging het ook in zijn relatie bergafwaarts. Hij en zijn vrouw kwamen er niet uit, een scheiding werd onvermijdelijk. De kinderen schrokken zich rot. Helemaal toen Andress en zijn vrouw besloten dat hij ergens anders zou gaan wonen. Ook Andress vond dat vreselijk. Maar toen de kinderen een kijkje namen bij Nieuw Unicum, waren zowel zijn kinderen als Andress snel om. De kinderen zagen het als een vakantiepark. Voor Andress was het belangrijk dat dit hét expertisecentrum is voor mensen met MS. Het was precies op tijd. Want de energie van Andress holde hard achteruit. De grote afstand van zijn kinderen blijft moeilijk en na een bezoek van de kinderen moet hij twee dagen bijkomen. “Maar dat heb ik er heel graag voor over!” Om er direct weer een grap achteraan te gooien: “Bovendien heb ik verder toch niets
te doen.” Eén keer per twee weken komen zijn kinderen naar Andress. De andere week gaat hij zo lang het nog lukt naar zijn kinderen toe.
Al vrij snel spotten we de eerste herten beneden aan het water, iets waar de waterleidingduinen bekend om staan. Onlangs hoorde Andress nog geklop op het raam van zijn benedenwoning. Toen hij het gordijn opendeed, stond hij oog in oog met een hert met een enorm gewei. “Daar word ik wel blij van.” Maar nog niet zo lang geleden was er niets waar hij nog blij van werd. Andress zat toen in een zware depressie. Alles was zwart als in een tunnel. Zijn ziekte, zijn verdriet en zijn onzekere toekomst werd hem te veel. Toch noemt hij deze depressie ook een zegening. “Het klinkt raar, maar ik ben ook een ervaring rijker.” Hij ontdekte bijvoorbeeld dat je altijd een keuze hebt. De huisarts gaf hem drie opties: antidepressiva gaan gebruiken, zich laten opnemen of naar een psychiater gaan. Maar Andress bedacht een vierde optie: hij ging het zelf doen! Toen de huisarts vroeg of hij er nog zou zijn als zij terug van vakantie zou komen, heeft hij een overeenkomst met haar en zijn ex-vrouw gemaakt. Hij zou in ieder geval in leven blijven tot hun dochters 18 jaar zouden zijn. “Dan hoeven zij zich geen zorgen meer te maken dat ik uit het leven zou stappen en heb ik mijn dochters zien opgroeien.”
Wat is de realiteit hard voor dit mooie mens, en hoeveel moed moet je hebben om er zo realistisch mee om te kunnen gaan als Andress. Voor hem zijn er dingen om voor te leven: zijn meiden en zijn zoektocht naar wat nog wél kan. Met de uitspaak van Pippi Langkous als zijn leidraad: “Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan.” In het zorgcentrum is hij dan ook dingen gaan doen die hij altijd al wilde maar nooit heeft gedaan. Hier vond hij pas de rust en zin om te schilderen. Het maakte zijn leven iets lichter en hielp hem te accepteren wat niet meer ging. “Het gewone leven gaat me te snel. Dat trek ik niet meer. In de wereld buiten dit complex voelt het alsof ik op een station sta waar alleen maar sneltreinen voorbijrazen. Maar hier komt ook af en toe een stoptrein en kan ik weer eens instappen.”
Voor Andress is er nog maar één prioriteit die met stip bovenaan staat: zo veel mogelijk met zijn dochters meemaken. En voorlichting geven aan kinderen en hulpverleners over hoe hij omgaat met zijn ziekte. Het woord ‘ervaringsdeskundige’ bezorgt hem een allergische reactie en hij is klaar met de vraag ‘hoe het met hem gaat’. “En dan trekken ze er een gezicht bij alsof je bijna dood bent… Dan zeg ik: laat die vraag achterwege, want je weet het antwoord al.”
Door de duinen |
