Wandelen met Hella: ik heb plezier in de dingen die nog wel kunnen

Hans en Els zijn geanimeerd in gesprek als ik ze tref op een zonnige februaridag in de haven van Hoek van Holland. Hond Soes wacht trouw aan hun voeten. Als bestuurslid van de ADCA Vereniging gaat Els vandaag een wandelroute testen op toegankelijkheid voor rolstoelers. Hans, die de zeldzame hersenziekte ADCA heeft, is met plezier haar ‘proefkonijn’. “Je staat niet stil bij wat je allemaal in je mars hebt totdat het erop aankomt, zoals nu. Vroeger nam Hans de beslissingen en liep ik achter hem aan. Dat doe ik nog steeds. Maar nu bepaal ik de route”, lacht Els als we op de pier op richting lichtbaken wandelen.

De kade bij Hoek van Holland

De kade verdient geen schoonheidsprijs, maar de ‘geen-fratsen’-stijl past bij Hoek van Holland. En ook bij Hans. “Ik wil hier nooit meer weg”, zegt hij turend naar een van de zeventig­duizend schepen die hier jaarlijks voorbijtrekken.
Het lot dat Hans heeft getroffen, valt nauwelijks aan hem te zien, behalve aan de rolstoel natuurlijk. De narigheid die bij Hans’ ziekte hoort, valt bijna weg onder de berg van optimisme waarop Hans en Els hun leven hebben gebouwd.
Op zijn 50ste ontdekte Hans dat hij ADCA heeft, waarbij de kleine hersenen als het ware verschrompelen. Bij de meeste van de naar schatting vijfhonderd mensen met deze erfelijke ziekte, is dubbel zien het eerste symptoom. Bij Hans begon het met evenwicht verliezen. Hij werkte op dat moment als technisch specialist bij de Rotterdamse metro. “Maar na het verhelpen van een storing in een tunnel kon ik er niet meer uit wandelen zonder constant over de rails te vallen.”

Els en Hans waren al getrouwd toen de ziekte zich manifesteerde bij de moeder van Hans. De opvatting was toen nog dat ze niet erfelijk is. “Maar de kinderen van een oom zijn niet ouder geworden dan 2 jaar, heel triest”, vertelt Hans geraakt. Toen Hans hoorde dat ook hij ADCA had, stond zijn wereld eigenlijk maar heel even stil. “De vraag ‘waarom ik?’ kwam niet in me op. Mensen die de moed laten zakken, stellen zichzelf die vraag. Ik ben niet gauw in paniek. Natuurlijk mopper ik weleens, maar van mij zul je niet horen dat ik me tekortgedaan voel. Dat is niet zo en het heeft geen enkele zin.”

Het is lief om te zien hoe Hans regelmatig ­achterom kijkt naar Els. Niet ter goedkeuring, maar meer met een blik hoe goed ze het samen hebben, ondanks alles. Regelmatig klotsen de ­golven zo hoog tegen de kade dat het spatwater Hans in zijn rolstoel benevelt. Hoe meer, des te harder hij lacht. “Ik zei nog: trek een warme jas aan! Maar hij wilde per se deze aan, vindt-ie mooier”, vertelt Els met gespeelde bezorgdheid. Ook al voelen ­water en wind voorjaarsfris, gelukkig lacht het zonnetje ons toe.

Als ik opmerk dat het lijkt of Hans en Els elkaar op optimisme hebben uitgekozen, stralen beiden. En vertelt Hans met bravoure: “Ik dacht: leuke meid! Haar eerlijkheid sprak me aan, ook al was ze stil.” Els: “Ik was zo gesloten als een oester. Maar Hans heeft verschrikkelijk zijn best gedaan.” Dat Els ooit zo introvert is geweest, valt nu niet meer voor te stellen. “Het gebeurde op dansles. Els loopt voor mijn tafeltje langs en glijdt uit. Ja, echt!” Els: “Ik viel voor zijn mooie kop! En dat doen mensen nog altijd ondanks zijn ziekte.”
Vanaf dat ze elkaar leerden kennen op hun 18de, doen ze veel samen. Van jeugdvakantiewerk tot parochiewerk. Ze kregen een zoon en een dochter. Of die drager zijn van het erfelijk gen, is nooit onderzocht, en die beslissing laten ze bij hun kinderen. Hun dochter heeft drie zoons. “Gelukkig gaat het goed met ze. Maar natuurlijk denk je weleens als een kleinkind zijn evenwicht verliest: het zal toch niet… Maar dat zet je weer snel uit je hoofd.”

We naderen het einde van de pier, die niet zo heel rolstoelvriendelijk blijkt te zijn. Vanwege de gaten in het plaveisel moet Els moet af en toe flink duwen.
Hoek van Holland kreeg zijn bijnaam ‘Rotterdam aan zee’, bij de aanleg van de Nieuwe Waterweg in 1866. Werklieden aan de Rotterdamse haven vestigden zich hier, en nu is het een van de drukst bevaren routes ter wereld. Waar naast veerdiensten naar Engeland ook zeilschepen, mammoettankers en zelfs drijvende booreilanden doorheen gaan. “Vorige week ging hier nog het grootste schip ter wereld naar binnen. Ja, dat is wel bijzonder hoor”, roept Hans enthousiast.

Ook al praat Hans wat moeilijk, hij is goed verstaanbaar. Maar hoelang nog, is bij alles de vraag. Want zijn ziekte tast vooral de motoriek aan. Met optimisme, inzet, slimme aanpassingen en een ­begripvolle werkgever slaagde Hans erin om tot zijn 59ste door te werken. En er kwam een scootmobiel. Alle stappen in zijn ziekteproces zette Hans volgens eigen credo: “Plezier houden in de dingen die nog wél kunnen.” Mooi voorbeeld is dat hij graag nasi of bami maakt als Els niet thuis is om te koken. “Daar hoort een gebakken eitje bij, maar het komt weleens voor dat het eitje tot twee keer toe op de grond belandt. Nou en? Het is te lekker om het niet te proberen!”

De allerlaatste keer

Een zwerm zwart-witte zeevogeltjes is druk in de weer op de stenen tussen pier en het brede zandstrand dat is ontstaan bij het uitdiepen van de Nieuwe Waterweg. Beiden komen ze hier vaak en graag. “Het is beter om met leuke dingen bezig te zijn dan met die rotziekte. Gelukkig kan ik me goed overgeven, zeker aan Els. Ik heb geen keus.”

Hoe het is om afhankelijk te worden van een ander, weet je volgens Hans pas als het zover is. Hij is het meest verrast door de andere kant van Els, die nu zichtbaar wordt. Zo hebben ze afgelopen zomer voor de allerlaatste keer hun ‘vakantiekinderen’ opgezocht in Wit-Rusland. Kinderen die vele zomers bij hen in Nederland logeerden om even op adem te komen. Vanwege de evenwichtsproblemen van Hans is reizen met vliegtuig en rollator niet meer mogelijk. Dus hebben ze een camper gekocht, zodat Hans zijn eigen huisje bij zich heeft. Maar voor het eerst in haar leven zat nu Els achter het stuur. “Ik heb helemaal niets met kamperen! Maar dit was wel zo handig voor Hans in een land waar ze nog een gat in de grond als wc hebben.” Ze hebben genoten, vooral van de enorme gastvrijheid die ze daar zo puur vinden. Maar zonder sentiment concludeert Hans: “Natuurlijk besef ik goed dat dit mijn laatste verre reis was. Tegelijk ben ik zo trots op Els, die nu doet wat ik normaal altijd deed.”

Steun zoeken

Ook is Hans trots op wat Els allemaal nog meer doet naast voor hem zorgen. Zoals reizen organiseren voor mensen met een beperking. En rolstoelwandelingen begeleiden sinds ze bestuurslid is van de vereniging voor mensen met ADCA. Wat begon met acht mensen is uitgegroeid tot een groep van 38. “Alles wat Els begint, heeft succes”, zegt Hans trots.

Els wijst op het rolstoelvignet op het wegdek. Zo’n rolstoelvriendelijk pad werkt, want we passeren vandaag zeker nog zo’n vijf mensen met rollator of rolstoel. Als we even stoppen, draait Els het gezicht van Hans lief naar de zon. Hans zoekt zijn steun vooral bij Els, en Els had daarom op een gegeven moment behoefte aan lotgenotencontact. “Ik was daar aanvankelijk niet aan toe. Ik had geen zin in al die ellendeverhalen en in de confrontatie met wat mij te wachten stond.” Nu gaat Hans weleens mee.

Ver vooruitkijken doen ze beiden niet. Els: “Ik leef niet verder dan een half jaar vooruit. Want we weten heel goed hoe dit verhaal afloopt met Hans.” Over hoe Hans zijn laatste stukje wil, heeft hij nog niets vastgelegd.
“Ik laat het gebeuren. Ik zie wel.” En vol overtuiging: “Nu vind ik het leven in ieder geval nog veel te leuk!