Vrouwen met autisme: diagnose en behandeling

Bij vrouwen wordt een autismespectrumstoornis (ASS) vaak niet herkend, of pas op latere leeftijd. Hoe komen ze dan toch bij bijvoorbeeld een psycholoog terecht? "Soms vanwege andere klachten die maar niet overgaan. De zogenaamde dikke dossiers", legt Blijd-Hoogewys uit. "Sommige vrouwen hebben al diverse diagnoses en behandelingen gekregen, maar het helpt steeds niet. Ze hebben bijvoorbeeld al meerdere burn-outs achter de rug en hebben telkens weer last van een terugval."

"Soms lezen vrouwen een artikel over autisme in een tijdschrift en denken ze "hé, daar word ik beschreven!". Of ze krijgen een kind met ASS en herkennen zich in het gedrag van hun kind." Vrouwen lijken vaak sociaal, communicatief en flexibel, waardoor je niet aan autisme denkt. Terwijl, als je alle aanpassing van deze vrouwen wegdenkt, dan zie je dat ze wel degelijk ASS hebben.

Hoe kan de diagnose gesteld worden?

"De diagnostiek bij vrouwen is niet veel anders dan bij mannen. Eerst kijken we welke diagnoses er in het verleden al gesteld zijn of wat er nog meer zou kunnen spelen. Daarbij probeer je altijd breed te kijken. Een patiënt of de verwijzer kan autisme vermoeden, maar er kan ook iets anders aan de hand zijn. Bij een eerste gesprek stel ik dus heel veel vragen: zijn er ook angsten, depressie, een verslaving, waanbeelden? We nemen vragenlijsten af. Op basis van wat daar uitkomt, kijken we verder."

Gesprek met familie

"We nodigen ook een ouder uit die meer over de vroege ontwikkeling kan vertellen. Dan vragen we naar hoe de vroege ontwikkeling verliep, hoe het ging op de basisschool en de middelbare school. Zo probeer ik de ontwikkeling mee te volgen en vooral na te gaan in hoeverre de typische ontwikkelingsmijlpalen in bijvoorbeeld de taalontwikkeling, de sociale ontwikkeling en de motoriek behaald zijn zoals verwacht of bijzonderheden laten zien. Een psycholoog of psychiater weet hoe een 'normale' ontwikkeling verloopt en wat daarbinnen normale variatie is. Mocht er geen ouder meer zijn, dan spreek ik met een tante of oudere zus. Ook kijk ik altijd naar rapporten en verslagen van school. Zo probeer je aannemelijk te maken of het autisme altijd al aanwezig is geweest."

"Autisme is van kleins af aan aanwezig, maar bij meisjes gaat het zich vaak pas later uiten. Zeker als ze intelligent zijn. Ik probeer dan te snappen waarom het autisme pas later naar voren kwam. Is het kind opgegroeid in een gezin met veel structuur, waardoor er weinig zichtbare problemen waren? Waren er nauwelijks veranderingen? Zat het meisje op een klein dorpsschooltje, regelde moeder de speelafspraakjes of zijn er meer gezinsleden met autisme, waardoor het meisje niet opviel?", vertelt de psycholoog.

"Als autisme heel duidelijk aanwezig is, is de diagnose stellen niet ingewikkeld. Het is lastiger als het beeld lijkt op een persoonlijkheidsstoornis, ADD of hoogbegaafdheid. Het is geen diagnose die je zomaar stelt. Je hebt veel informatie nodig om het onderscheid goed te kunnen maken. Ik moet kunnen snappen waarom het leven zo verlopen is om tot een goede diagnose te kunnen komen."

Diagnose geeft opluchting

"Volwassen vrouwen die de diagnose autisme krijgen, voelen vaak een mengeling van rouw en opluchting. Het kan fijn zijn om eindelijk een diagnose te krijgen die echt klopt. Vaak zie ik dat vrouwen zichzelf ook beter gaan snappen. Ze kunnen wat zachter worden voor zichzelf. Ze eisen bijvoorbeeld niet meer van zichzelf dat ze de hele avond naar een feestje gaan terwijl ze dat zo moeilijk vinden, maar houden het bij een uurtje of gaan tussendoor even weg om tot rust te komen."

"De diagnose maakt het leven, uiteindelijk, vaak wat makkelijker. Vrouwen hebben door dat ze iets van zichzelf vragen wat gewoon niet haalbaar is en daardoor komen ze beter in balans. Ze realiseren zich "ik kan zo doorgaan, maar dan beland ik over een jaar weer in een burn-out. Ga ik zo door of maak ik voortaan andere keuzes?" Je kunt er meer rekening mee houden als je weet wat er aan de hand is, maar dat is wel een proces wat tijd kost. Je moet eraan wennen je leven soms anders vorm gaan geven, waardoor je het uiteindelijk prettiger maakt voor jezelf", zegt Blijd-Hoogewys.

Behandeling

"Samen met een patiënt bekijk ik wat voor behandeling er mogelijk is. Wat daarbij standaard hoort, is psycho-educatie: uitleggen wat autisme inhoudt en wat het bij jou betekent. Vrouwen willen doorgaans graag meer uitgebreide uitleg dan mannen. Bovendien lijken ze nog meer behoefte te hebben aan tips over hoe ze dingen moeten aanpakken. Soms heel praktisch, bijvoorbeeld in het geval van het huishouden, hoe lang moet je stofzuigen en hoeveel afwasmiddel hoor je te gebruiken? Daarnaast willen vrouwen vaak advies over de opvoeding van hun kinderen en hoe ze bepaalde zaken op het werk moeten aanpakken of aankaarten."

"Vrouwen zijn in sommige gevallen eigenlijk bezig om erachter te komen hoe ze hun autistische kenmerken nog beter kunnen camoufleren. Dat kan nut hebben, maar het is vooral belangrijk om erachter te komen tot waar je je gedrag wilt camoufleren en waar je de grens trekt en daarmee stopt."

Dr. Els M.A. Blijd-Hoogewys is klinisch psycholoog en cognitief gedragstherapeut. Ze is gepromoveerd op de ontwikkeling van Theory-of-Mind bij kinderen met PDD-NOS. Ze werkt bij GGZ-instelling INTER-PSY als manager behandelzaken, hoofd autismeteam en infantteam en hoofd research. Tevens is ze voorzitter van de FANN (Female Autism Network of the Netherlands). Op haar website vind je meer informatie over haar werk.

Blijd-Hoogewys was een van de sprekers op het congres Gender & Gezondheid van WOMEN Inc. WOMEN Inc. wil dat het voor je kansen niet uitmaakt of je als jongen of meisje wordt geboren. Dat maakt nu nog wel uit. Eén van de thema’s waar WOMEN Inc. op focust is gezondheidszorg. Omdat de gezondheidszorg grotendeels is gebaseerd op het mannenlichaam, leven vrouwen in slechtere gezondheid dan mannen. Dit staat effectieve zorg in de weg en bedreigt zelfs levens. WOMEN Inc. streeft daarom naar een gendersensitieve gezondheidszorg, waarbij er meer erkenning komt voor - en rekening wordt gehouden met - de verschillen tussen mannen en vrouwen in ziekte en gezondheid. Hierdoor worden er minder onnodige zorgkosten gemaakt en verbetert de kwaliteit van de gezondheidszorg voor iedereen. Meer weten? Kijk op www.womeninc.nl/gezondheid.