Waarom wordt autisme bij vrouwen vaak niet herkend?

Wat zijn de verschillen tussen mannen en vrouwen met een autismespectrumstoornis (ASS), en wat zijn de overeenkomsten? "In de kern hebben mannen en vrouwen met ASS allemaal autisme. Ze hebben problemen op dezelfde gebieden: in de sociale interactie, de sociale communicatie en rigiditeit. Vrouwen die de diagnose autisme krijgen, hebben ook echt dat soort problemen", zegt Els Blijd-Hoogewys.

Autistische kenmerken verstoppen

"Het beeld dat we kennen uit de DSM, hét classificatie-handboek in de psychiatrie, brengt vooral het mannelijke fenotype naar voren. We herkennen autisme daardoor goed bij mannen en vrouwen die voldoen aan dat beeld. Bij vrouwen - maar ook bij mannen - die minder aan dat beeld voldoen, denken we niet zo gauw aan autisme."

"We omschrijven het nu als een mannelijk en een vrouwelijk fenotype. Typisch voor het vrouwelijk fenotype is dat deze mensen hun autistische kenmerken veel meer kunnen verstoppen. Camoufleren van autistisch gedrag is iets wat meisjes en vrouwen sneller laten zien, want het past een beetje bij de sekserol. Ouders leren meisjes om sociaal te zijn, te troosten en begrip te hebben voor anderen. Meisjes die daar problemen mee hebben, worden van jongs af aan gestimuleerd om zich aan te passen."

Gedrag bij jonge meisjes met autisme

Hoe gedragen meisjes met autisme zich dan? Blijd-Hoogewys: "Vaak kijken ze wat anderen doen en doen ze dat vervolgens na. Ze maken zich het gedrag van anderen helemaal eigen, waardoor het 'normaal' oogt. Maar ze missen het diepere begrip. Dit zien we soms al bij meisjes van 2 à 3 jaar. Als je ze observeert als ze aan het spelen zijn, zie je dat het niet helemaal van nature gaat. Het kost ze meer tijd om te reageren, ze moeten echt even schakelen."

"Soms begint autisme pas (laat) in de puberteit op te vallen. Hun gedrag ziet er in eerste instantie misschien niet autistisch uit, maar als je heel goed naar hen luistert, merk je toch dat ze anders zijn. Bij jongens met ASS kan er sprake zijn van echolalie, oftewel papegaaien, iemand napraten of geluiden telkens herhalen. Sommige meisjes vertonen eerder 'sociale echolalie', ze doen sociaal gedrag na. En ze doen dat zo verfijnd dat je het niet eens doorhebt."

Preoccupatie: een hobby die extreem veel tijd kost

Een ander kenmerk wat vaak voorkomt bij mensen met autisme is het hebben van een preoccupatie, een interesse die doorslaat en extreem veel tijd kost. Dit komt zowel bij jongens als meisjes voor, maar op een andere manier. "Bij jongens kunnen het typische interesses zijn als treinen, het heelal, dinosaurussen", zegt Els. "Meisjes lijken vaak meer geïnteresseerd in sociale onderwerpen, ze hebben eigenlijk een sociale preoccupatie. Ze observeren gedrag, gaan erover lezen en kijken bijvoorbeeld veel soapseries om te zien hoe mensen met elkaar omgaan. Ze besteden zo, onbewust, veel tijd aan het bestuderen van andere mensen dat ze ervan leren en uiteindelijk een minder autistische indruk maken."

Rigide of rigide-flexibel

Nog een kenmerk is rigiditeit, het tegenovergestelde van flexibiliteit. Heel zwart-wit denken, "het is zo en niet anders", maar ook moeite hebben met veranderingen. "Wat mij steeds meer opvalt is dat sommige vrouwen rigide-flexibel zijn: sommigen vinden het zo moeilijk om met verandering om te gaan dat ze kiezen voor constante verandering. Maar dan moet ook echt alles de hele tijd veranderen. Iedere keer als ze tandpasta kopen, kopen ze een ander merk, bijvoorbeeld", aldus de psychologe.

Waaraan kun je vrouwen met ASS dan wel herkennen?

"Vrouwen met ASS die hun autisme goed weten te verbergen zijn vaak hartstikke moe. Al dat camoufleren kost heel veel moeite, deze vrouwen moeten echt herstellen van doorsnee sociale situaties. Dingen waar anderen naar uitkijken, zoals gezellig bijkletsen met een vriendin, vinden zij heel zwaar. Ze zien ertegen op, moeten zo'n gesprek eerst voorbereiden en hebben vervolgens nog een dag nodig om ervan te herstellen. Of ze maken oogcontact, terwijl ze dat niet prettig vinden en het heel veel stress oplevert. Ze gedragen zich zoals ze denken dat het hoort en proberen aan verwachtingen te voldoen. Veel vrouwen met autisme gaan voortdurend over hun grenzen heen."

"Door alle energie die deze vrouwen kwijt zijn aan camoufleren en compenseren, worden ze kwetsbaarder voor andere problemen. Zo kunnen ze last krijgen van angsten, depressie, een burn-out of allerlei stressreacties in hun lichaam. Vrouwen waarbij pas op latere leeftijd aan autisme gedacht wordt, zijn vaak al behandeld voor allerlei andere klachten. Zo lang je de onderliggende oorzaak niet kent en aanpakt, zullen die problemen blijven terugkomen."

Els merkt nog op dat er ook mannen zijn die aan het vrouwelijk fenotype van ASS voldoen. Als mannen meer compenseren en camoufleren kan hun ASS ook gemist worden, wat niet wil zeggen dat problemen uitblijven.

Dr. Els M.A. Blijd-Hoogewys is klinisch psycholoog en cognitief gedragstherapeut. Ze is gepromoveerd op de ontwikkeling van Theory-of-Mind bij kinderen met PDD-NOS. Ze werkt bij GGZ-instelling INTER-PSY als manager behandelzaken, hoofd autismeteam en infantteam en hoofd research. Tevens is ze voorzitter van de FANN (Female Autism Network of the Netherlands). Op haar website vind je meer informatie over haar werk.

Blijd-Hoogewys was een van de sprekers op het congres Gender & Gezondheid van WOMEN Inc. WOMEN Inc. wil dat het voor je kansen niet uitmaakt of je als jongen of meisje wordt geboren. Dat maakt nu nog wel uit. Eén van de thema’s waar WOMEN Inc. op focust is gezondheidszorg. Omdat de gezondheidszorg grotendeels is gebaseerd op het mannenlichaam, leven vrouwen in slechtere gezondheid dan mannen. Dit staat effectieve zorg in de weg en bedreigt zelfs levens. WOMEN Inc. streeft daarom naar een gendersensitieve gezondheidszorg, waarbij er meer erkenning komt voor - en rekening wordt gehouden met - de verschillen tussen mannen en vrouwen in ziekte en gezondheid. Hierdoor worden er minder onnodige zorgkosten gemaakt en verbetert de kwaliteit van de gezondheidszorg voor iedereen. Meer weten? Kijk op www.womeninc.nl/gezondheid.