De neurologe die zelf een hersenbloeding kreeg

Dat niemand iets aan haar merkte tijdens de eerste lezing die ze na haar hersenbloeding gaf, was puur geluk. “Er werden gelukkig alleen vragen gesteld die ik van tevoren had geoefend”, vertelt Jill Bolte Taylor (50). “Bij een ‘verse’ vraag zou ik door de mand zijn gevallen. Dan had ik niet geweten wat ik moest zeggen, en als ik het antwoord al wist, had ik het niet kúnnen zeggen.”

Ogenschijnlijk leek ze kalm en zelfverzekerd tijdens die lezing, zoals je mag verwachten van een hersenwetenschapper die hoogleraar is aan de Indiana University in Indianapolis. Maar van binnen was ze blanco. Leeg. Vier maanden daarvoor had de toen 37-jarige Jill een zeer zware hersenbloeding gehad. Artsen hadden uit haar hersenen een bloedstolsel ter grootte van een golfbal verwijderd. Dagenlang lag ze in bed, opgerold als een baby. Ze kon niet meer lopen, praten, lezen of schrijven. Van haar eigen leven herinnerde ze zich helemaal niets.

In de maanden erna krabbelde Jill met behulp van haar moeder langzaam weer op. “Ik had na de hersenbloeding een doel nodig om naartoe te werken”, zegt ze nu. “In april zou ik een lezing geven en ik besloot dat dat mijn eerste openbare presentatie zou worden. Omdat het mijn eerste prioriteit was om weer vloeiend te leren spreken.” 

Een maand lang bekeek ze iedere dag een video-opname waarop zij eerder precies diezelfde presentatie gaf over het menselijk brein. Hoe staat die vrouw? Hoe praat ze? Hoe beweegt ze haar handen?
Toen het eenmaal zover was, op 10 april 1997, had niemand in de gaten dat de hoogleraar de verhaaltjes bij de dia’s voorlas zonder ze zelf te begrijpen. Dat ze een feilloze imitatie gaf van de vrouw die ze ooit was, maar nog een lange weg te gaan had voordat ze over haar ervaringen kon vertellen. [PAGEBREAK]
Scherpe pijn
Nu kan ze dat wel. Jill is samen met haar moeder in Amsterdam om de Nederlandse vertaling te presenteren van het boek dat ze schreef over haar hersenbloeding, ‘Onverwacht inzicht’. Haar verhaal bezorgt me kippenvel en dat is niet voor het eerst.

Ademloos las ik de vele bladzijden in het boek waarin ze beschrijft hoe het voelde toen een (aangeboren) zwakke plek in de bloedvaten van haar hersenen barstte. Hoe er langzaam maar zeker zoveel bloed weglekte, dat de functies in haar linkerhersenhelft een voor een uitvielen. Het loopt allemaal goed af – dat weet je als lezer – maar ijzingwekkend is haar verhaal wel.

Jill beleefde dat, op het moment dat het misging, zelf heel anders. “Wat is dit cool!” dacht ze toen ze zich op dinsdagochtend 10 december 1996 realiseerde dat ze een hersenbloeding had.
Bij het opstaan, een uur eerder, was ze zich nog van geen kwaad bewust. Ze voelde alleen een scherpe pijn vlak achter haar linkeroog die haar brein doorpriemde.

Door haar dagelijkse oefeningen te doen, hoopte ze van die pijn af te komen. Maar het fitness­apparaat deed haar geen goed. “Ik voelde me zo vreemd, dat ik me afvroeg of ik wel in orde was,” schrijft ze. “Ook al leken mijn gedachten glashelder, mijn lichaam voelde ongewoon aan.”
Ze keek naar haar handen, die heen en weer zwaaiden, en het was alsof ze naar de handen van iemand anders keek. De band tussen haar lichaam en geest leek op de een of andere manier in de knel geraakt.
Nog sterker werd dat gevoel toen ze probeerde in de badkuip te stappen. Om te voorkomen dat ze voorover zou vallen, stuurden haar hersenen verschillende spiergroepen aan – en tot haar verbazing was ze zich van al die verschillende besturingsacties bewust.

[PAGEBREAK]Ongerust werd Jill pas toen ze de kraan van het bad opendraaide. Dat klonk niet gewoon als stromend water, maar als een overdreven herrie die haar bijna tegen de vlakte sloeg. Jill: “Ik wist dat coördinatie, evenwicht, gehoor en ademhaling allemaal geregeld worden via de pons van de hersenstam. Voor het eerst overwoog ik de mogelijkheid dat er misschien neurologisch gesproken iets goed mis was, iets levensbedreigends.”

Dat vermoeden werd sterker toen ze zich realiseerde dat de geluiden van de stad niet meer tot haar doordrongen. Ook werden haar gedachten onsamenhangend. Ze ervoer een wonderlijk gevoel van isolement. “Wat gebeurt hier, vroeg ik me af. En: heb ik me ooit eerder zo gevoeld?”
Jill slaagde erin te douchen, maar de waterstralen voelden als kogels op haar huid. Af en toe zakte ze weg in een soort zalige staat van zijn; het nirwana, noemt ze dat in haar boek. Ze droogde zich af, trok haar kleren aan, met horten en stoten, en probeerde zich te concentreren om naar haar werk te gaan. Pas toen haar rechterarm met een klap tegen haar zij aanviel, verlamd, realiseerde ze zich wat er aan de hand was.

Het was ’s morgens kwart over acht; het moment dat ze dacht: “Wat is dit cool!” En vervolgens: “Nee maar, hoeveel wetenschappers krijgen de kans om het functioneren van hun eigen brein en de verduistering van hun geest van binnenuit mee te maken?”
Jill zakte steeds weg, maar dwong zichzelf bij de les te blijven door eindeloos te herhalen dat ze moest bellen. Maar wat is een telefoon? Een cijfer? Wie moet ze bellen en wat moet ze dan zeggen? Het alarmnummer natuurlijk, weet ze later, of de buurvrouw. Maar op dat moment waren de meest voor de hand liggende gedachten ver te zoeken.

[PAGEBREAK]Jill maakte haar bureau leeg, zette de telefoon pal voor zich neer en wachtte met engelengeduld tot de mist in haar hoofd even opklaarde en zich een helder moment aandiende. Drie kwartier duurde het voordat ze, cijfertje voor cijfertje, het hele nummer van haar werk op een papiertje had gekrabbeld en het vervolgens ook nog wist in te toetsen op de telefoon.
Haar collega nam de telefoon op. “Woef, woef” verstond Jill. “Woef, woef” antwoordde ze – zo klonk het tenminste voor haarzelf. Het was vier uur na het begin van de bloeding en Jills vermogen om taal te begrijpen was uitgeschakeld. Maar wonder boven wonder begreep haar collega wat er aan de hand was, en haastte hij zich naar haar huis om Jill te helpen.

Opnieuw alles leren
Jill revalideert na de operatie niet in een kliniek maar thuis. Daar waakt haar moeder Gladys Gillman Taylor (door iedereen kortweg GG genoemd) over haar. GG zorgt er vooral voor dat Jill zoveel kan slapen als ze wil. In de korte periodes dat haar dochter wakker is, leert ze haar in een paar maanden tijd voor de tweede keer lopen, praten, zelfstandig eten en puzzels maken. Het belangrijkste onderdeel van het door Jill zelf opgestelde programma is optimisme: het glas is altijd halfvol. Als Jill kwijlt, viert ze met GG dat ze nog kan slikken.

Uiteindelijk kost het Jill acht jaar voordat ze weer als vanouds kan functioneren. Halverwege dat traject, in het vierde jaar, kan ze weer soepel lopen. Om dat te bereiken, wandelt ze al die jaren een paar keer per week vijf kilometer met gewichten in haar handen. In datzelfde vierde jaar kan ze voor het eerst twee dingen tegelijk doen, zoals koken en telefoneren. Ook optellen en aftrekken lukken haar dan weer. Cijfers delen kan ze pas ver in het vijfde jaar. In het zesde jaar kan Jill met twee treden tegelijk de trap oplopen. En pas in het achtste jaar heeft ze het gevoel een ‘vast’ lichaam te hebben, in plaats van de sensatie dat ze vloeibaar deel uitmaakt van haar omgeving, zo beschrijft ze in haar boek.

[PAGEBREAK]Hoop en moed
Het is moeilijk te geloven dat de vrouw die tegenover me zit, twaalf jaar geleden zo zwaar gehavend in bed lag, als een “breathing body”. Merkt ze ook nu nog dat ze vooruit gaat? “Sinds kort doet mijn interne wekker het weer”, zegt ze. “Toen ik laatst het vliegtuig moest halen, had ik de wekker op vier uur gezet, maar ik werd een paar minuten eerder uit mezelf wakker. Verbazingwekkend, dat zelfs zo’n heel subtiele hersenfunctie het na al die jaren toch weer gaat doen.” Ze vertelt het ernstig, maar is tegelijk ook razend enthousiast over de hoopvolle boodschap die ze via haar boek wil verspreiden. Jill: “De gangbare opvatting van veel dokters is: wat je na zes maanden niet hebt herwonnen, is voorgoed verloren. Maar dat is echt achterhaald. Als je patiënten blijft aanmoedigen, gaat het herstel maandenlang en zelfs jarenlang door. Maar als je stopt met proberen, houdt het op. Blijf oefenen, wil ik zeggen met mijn boek. En geef de moed niet op. Want er is altijd hoop.”

Eindeloos oefenen
Jills verhaal klinkt bijna te mooi om waar te zijn. Hoe uniek zijn haar ervaringen en haar herstel? Kun je ook jaren na een hersenbloeding nog vooruitgaan als je niet – zoals Jill – zo veel kennis hebt van het brein dat je je eigen revalidatieprogramma kunt maken? En als je geen GG hebt die je erdoorheen sleept?

Ik vraag het Machteld (55), directeur van een bedrijf met vijftien man personeel. Zij kreeg twee jaar geleden een hersenbloeding. Anders dan Jill kon ze nog wel praten, maar ze was vrijwel helemaal verlamd: alleen haar vingers en tenen kon ze nog bewegen. Na zeven weken kon Machteld weer lopen. Nu gaat ze nog twee keer per week naar het revalidatiecentrum. Ze heeft geen gevoel meer in haar voetzolen, waardoor ze wat wankel loopt. Ook beweegt ze haar ene arm moeizaam. Maar daar valt mee te leven, vindt ze. Echt last heeft ze van wat ze haar “trage brein” noemt.

Machteld: “Als er vergaderingen zijn waarop iedereen tegelijk praat, weet ik vaak pas de volgende dag wat ik had willen zeggen. Terwijl ik hiervoor altijd heel snel, heel intuïtief, wist wat goed was.” Haar revalidatieartsen en de arbo-arts zeggen dat ze gewoon moet doorgaan met werken; dan blijkt vanzelf wat ze wel en niet meer kan. Machteld: “Ze leren me wel foefjes, maar net als Jill zou ik ook graag oefenen, oefenen en nog eens oefenen. Maar hoe? Nee, ik heb niet aan mijn revalidatie-artsen gevraagd of ze mij naar iemand anders willen doorverwijzen.”

[PAGEBREAK]Experiment met extra hulp
“Het zwarte gat na de revalidatie” noemt neuroloog prof. dr. Martien Limburg van het Maastricht Universitair Medisch Centrum dat. Hij is voorzitter van de commissie die in Nederland bepaalt hoe patiënten met een beroerte behandeld worden. “Als het verblijf in de revalidatiekliniek erop zit, is er te weinig nazorg”, vindt Limburg. “Eenmaal thuis blijkt het leven van alledag voor patiënten vaak moeilijker te zijn dan gedacht. Toch gaan ze niet vaak met klachten terug naar hun arts. Maar we weten bijvoorbeeld wel dat 30 procent van de patiënten depressief wordt in het eerste jaar na hun hersenbloeding. We doen nu in Maastricht een experiment waarbij verpleegkundigen van de thuiszorg de patiënt thuis, na de revalidatie, helpen. Dan kun je denken aan problemen op het gebied van denken, emoties, bewegen, bloeddruk en medicatie.”

Wat te doen als je niet in Maastricht woont en de terugkeer naar huis valt tegen? Limburg: “Vraag dan de huisarts om een verwijzing naar een revalidatie-arts. Die kan bepalen wat er aan lichamelijke ongemakken gedaan kan worden. En als je bijvoorbeeld het tempo van gesprekken niet meer kunt bijbenen, kan een consult bij een neuropsycholoog uitkomst bieden.”

Wat vindt hij van Jills ervaringen? “Die zijn uniek. Maar ook andere patiënten kunnen – zelfs lang na hun hersenbloeding – nog vooruit gaan. We weten dat intensieve oefentherapie helpt: hoe meer hoe beter, en hoe langer hoe beter. In Nederland krijg je na een half jaar tot een jaar minder therapie. Wat Jill heeft gedaan, zo lang en zo intensief doorpakken, doen maar weinigen haar na. Er is nog nooit onderzocht hoe effectief die aanpak is. Haar hielp het in ieder geval. Van de andere kant: je weet niet hoe het haar zou zijn vergaan als ze die therapie niét had gedaan. Waar Jill zeker gelijk in heeft, is dat het aanpassingsvermogen van de hersens groter is dan we tot een jaar of tien geleden dachten. Als hersencellen verwoest zijn door een beroerte, of door welk letsel dan ook, kunnen andere hersencellen die taak overnemen. Ook na jaren nog.”

De naam van Machteld is op haar verzoek gefingeerd.

Wat is een beroerte?
Driekwart van de beroertes wordt veroorzaakt door een herseninfarct (afsluiting van een bloedvat), de overige door een hersenbloeding (openbarsten van een bloedvat). Beroertes komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. In 2005 werden ruim 27.300 mensen in het ziekenhuis opgenomen na een herseninfarct, en bijna 7200 na een hersenbloeding. De kans om binnen een maand te overlijden is hoog, vooral bij een hersenbloeding (rond de 40 procent). Welke gevolgen een beroerte op langere termijn heeft, is vooral afhankelijk van het deel in de hersenen dat getroffen is en de omvang daarvan. In Nederland leven 190.000 mensen met de gevolgen van een beroerte.  

Meer weten? In dit artikel vindt u aanvullende informatie over Jill Bolte Taylor en tips bij een hersenbloeding. Klik hier.