Dementie behandelen en vertragen

Vergeetachtigheid, moeite met communiceren, het gevoel dat je gedesoriënteerd bent… Veel mensen hebben wel de eerste signalen van dementie, maar laten zich niet testen op de ziekte. Toch is het beter om dat wel te doen, zegt Frans Verhey, hoogleraar ouderenpsychiatrie en verbonden aan de Universiteit Maastricht. Als duidelijk is waar bepaalde klachten vandaan komen, kan veel leed worden voorkomen. “Een 60-jarige patiënte had allerlei klachten die haar man weet aan een burn-out”, licht hij toe. “Hij bleef maar zeggen dat zij best zelf kon auto­rijden en dat ze meer moest ondernemen. Toen ze de diagnose dementie kreeg, kon hij accepteren dat ze niet meer alles zelf kon.”  Een diagnose geeft bovendien toegang tot de juiste hulp, behandeling, ondersteuning en zorg. Ook kan het angst wegnemen. Hoogleraar Marcel Olde Rikkert, klinisch geriater aan het Radboud universitair medisch centrum (Radboudumc) in Nijmegen: “Een van mijn patiënten was erg bang voor de ­diagnose dementie. Door de heftige emoties ging hij nog harder achteruit. Toen ik uitlegde dat hij echt de ziekte van Alzheimer had en wat we voor hem konden doen, werd zijn angst minder.” Bij een vermoeden van dementie kun je terecht bij de huisarts. Deze stelt vragen als: “Welke dag is het?” en “Wat is honderd min zeven?” Daarna kan uitgebreider onderzoek worden gedaan in een ziekenhuis, bijvoorbeeld met een MRI-scan. Zo kan duidelijk worden welk type dementie het is.

Wat is dementie?

Bij dementie gaan zenuwcellen in de hersenen en/of verbindingen tussen die zenuwcellen kapot. De hersenen kunnen hierdoor niet meer goed functioneren. Het is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes waarbij dit gebeurt. Sommige patiënten gaan snel achteruit, andere leiden ­jarenlang een redelijk gewoon leven. De meest voorkomende vorm is de ziekte van Alzheimer. Bij alzheimer ontstaan in de hersenen ophopingen van het amyloïd bèta eiwit (plaques). Meestal begint alzheimer met het vergeten van nieuwe informatie. Iemand vergeet bijvoorbeeld afspraken of vraagt telkens hoe je vakantie was.

Na alzheimer komen vasculaire ­dementie, Lewy body dementie en fronto-temporale dementie (FTD) het vaakst voor. Vasculaire dementie wordt meestal veroorzaakt door een combinatie van één of meer beroertes (herseninfarcten) en schade aan bloedvaten in de hersenen. Opvallend bij deze ziekte is het langzamer praten, denken en handelen. Kenmerkend bij Lewy body dementie is dat de verschijnselen van uur tot uur kunnen veranderen. Het ene moment kan de patiënt nog een goed gesprek met je hebben, even later is hij of zij met de gedachten elders en in de war. Een kenmerk van fronto-temporale dementie is de verandering in gedrag en persoonlijkheid. Iemand kan bijvoorbeeld dwangmatig worden. Het huis moet per se elke dag om twaalf uur schoon zijn en de keuken moet altijd eerst. Met name 75-plussers kunnen meerdere vormen tegelijk krijgen. Er kan dan bijvoorbeeld zowel sprake zijn van geheugenverlies (vooral alzheimer) als langzamer denken en praten (vooral vasculaire dementie).

Dementie in cijfers

Volgens schattingen van Alzheimer Nederland zijn er in ons land ruim 270.000 mensen met dementie. Veel patiënten zijn niet in beeld bij artsen. Huisartsen hebben van 104.000 patiënten geregistreerd dat zij een vorm van dementie hebben. Daarnaast wonen ­ongeveer 50.000 mensen met dementie in een verpleeghuis. Zo’n 116.000 patiënten hebben geen diagnose, maar kampen wel met ­hersenen die steeds slechter in staat zijn om informatie te verwerken. Als gevolg van de vergrijzing en doordat we steeds ouder worden, zal het aantal patiënten met dementie naar schatting toenemen tot meer dan een half miljoen in 2040.

Dementie vertragen

Een medicijn dat dementie geneest, is er nog niet. Wel kunnen geneesmiddelen bij sommige patiënten de achteruitgang van de hersenen iets afremmen. Welk middel een goede keuze is, hangt mede af van het type en het stadium van dementie. In Nederland zijn vier medicijnen tegen dementie beschikbaar: rivastigmine, galantamine, donepezil en memantine. “Deze middelen kunnen je wat alerter houden”, zegt hoogleraar Frans Verhey. “De patiënt merkt van het effect misschien niets, maar zonder zo’n middel was hij of zij mogelijk sneller achteruitgegaan. Bij 10 tot 16 procent van de patiënten werken de middelen. Ze doen dat dan ongeveer een jaar lang.”

Alle beetjes helpen

Helaas kunnen deze middelen wel bijwerkingen veroorzaken (zoals misselijkheid, braken, diarree, gewichtsverlies en duizeligheid), maar of die zich voordoen, verschilt per patiënt en is niet te ­voorspellen. Huisartsen raden deze middelen daarom niet aan in hun richtlijn. ­“Bespreek de optie tóch met de huisarts”, adviseert Frans Verhey. “Elk beetje gezondheidswinst is meegenomen. Vraag er indien nodig zelf om, want niet alle huisartsen hebben voldoende kennis over deze middelen.”

Wereldwijd onderzoek

Wereldwijd zijn wetenschappers in discussie over hoe het nu verder moet met het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie. Doorgaan op deze weg of stoppen? Alzheimer Nederland vat de discussie samen: “Sommige onderzoekers denken dat een eventueel medicijn tegen het ophopen van eiwitten in de hersenen niet kán werken, omdat die ophoping volgens hen maar een bijproduct is van de ziekte van Alzheimer. Anderen denken juist dat die klustering van eiwitten een eerste ziekteproces is dat andere ziekte­processen kan verergeren. Voor beide theorieën is ­bewijs gevonden. ­Onderzoek moet uitwijzen wat het antwoord is.”   Het Radboudumc in Nijmegen stopte vorig jaar met de medicijnstudies naar de eiwitten die zich ophopen in de hersenen van alzheimerpatiënten. Klinisch geriater Marcel Olde ­Rikkert van Radboudumc: “De grootste kans van slagen heeft een combinatie van werkzame stoffen, bestaand uit onder andere medicijnen tegen hart- en vaatziekten én middelen zoals rivastigmine. Er zijn steeds meer ­aanwijzingen dat ziekten aan het hart en de bloedvaten schadelijk zijn voor de werking van de hersenen. De effecten van zo’n combinatiemiddel moeten onderzocht worden.”

Actief blijven

Na verloop van tijd gaan de hersenen van dementiepatiënten steeds verder achteruit. Ook voor die fase is het belangrijk dat de patiënt bijtijds een diagnose heeft gekregen, zeggen de hoogleraren Verhey en Olde Rikkert. Frans Verhey van de Universiteit Maastricht: “Het kan gebeuren dat de patiënt plotseling onrustig en verward wordt, waardoor opname in een verpleeghuis noodzakelijk wordt. Zonder diagnose duurt dit veel langer, want dan volgt er eerst een reeks testen en formulieren. In een emotioneel toch al zware periode is dat niet prettig. Het krijgen van de diagnose is daarom ook een vorm van plannen voor de toekomst.” Hoe kun je de laatste fase zo lang mogelijk uitstellen? “Blijf actief, want dat vertraagt de achteruitgang en kan helpen om depressies te voorkomen”, benadrukt Marcel Olde ­Rikkert van Radboudumc. “En doe wat bij je past. Een van mijn patiënten was ­bijvoorbeeld medisch specialist geweest. We hielpen hem het best met korte filosofische gesprekjes en het samen opschrijven van zijn levensverhaal. Een andere patiënt, een oude agrariër, was meer geholpen met wekelijks een ritje op zijn tractor met bijrijder. Veilig op de eigen landbouwgrond.”