Het lieve gezicht van alzheimer

Adelheid Roosen (51):
“Sinds mijn moeder dementeert, staat ze open voor samenwerking. Voor die tijd zaten we in een strak keurslijf van regels en leefvormen. Zij was de moeder, wij de dochters. Daartussen zat geen ruimte. Nu kan ik vaak met haar lachen. Ze is niet per se veranderd – ze moppert nog steeds weleens op mij – maar haar façade is weggevallen. Als we communiceren, doen we dat zonder belang of ruis. Het ‘aanvals- en verdedigingsmechanisme’ wat er altijd tussen ons was, is verdwenen. Bovendien gaat háár gedrag niet meer door een zeef van correctie heen, het is puur. Ik zie een ei dat opengaat. Ik zie mijn moeder niet verdwijnen, maar juist tevoorschijn komen. Als een ­authentiek wezen dat doet wat in haar opkomt. Ze geniet ongegeneerd van een doos chocolade, veegt met haar vingers haar bord schoon, drinkt haar glas leeg.

Dat deed ze nooit! Een glas leegdrinken, is niet beschaafd. Dit wezen in haar dat zich nu overgeeft aan al dat eten, is iemand die daar altijd al heeft gewoond. Ze werd alleen gecorrigeerd. Door alzheimer is ze ongeremder, grenzeloos geworden. Af en toe als ik naar haar kijk, raak ik ontroerd. Ik zie – ik zeg het voorzichtig om niemand in de gordijnen te jagen – vrijheid. Het korset is afgeschud. Mijn moeder weet enorm goed dat we bij haar horen. Al weet ze niet altijd dat ik haar dochter ben. Soms ben ik haar zus met wie ze het over haar twee dochters heeft. Mijn moeder heeft afasie. Heel goed verstaan doe je haar niet. Soms weet ik niet wat ze bedoelt. ’t Is dan zaak om rustig te blijven, niet geïrriteerd te raken en gewoon met haar te blijven praten. Dat stimuleert haar, want ineens komt er dan weer een duidelijk woord over haar lippen.

Het begin
Vlak na de dood van mijn vader begon mijn moeder te dementeren. Hij overleed dertien jaar geleden na een medische blunder. Zijn dood kwam als een complete shock voor mijn moeder. Mijn vader wilde in Brabant begraven worden, dicht bij zijn ouders. Daar had hij al een graf gekocht. Mijn moeder wist hier niets van. In al haar verdriet heeft ze daags na de begrafenis haar huis te koop gezet om in de buurt van mijn vaders graf te kunnen wonen. Ze wilde dicht bij hem zijn, voor als hij haar op een avond zou willen bezoeken. Voor mijn zus en mij waren dit de eerste tekenen van haar warrigheid. Natuurlijk kreeg ze spijt van haar aangekondigde verhuizing. Ik heb nog aangeboden alles terug te draaien. Maar ze zette door. Die nieuwe woonomgeving heeft de alzheimer versneld. Ze ging dingen vergeten, was ineens spullen kwijt, verzorgde zichzelf slechter en op een nacht sloot ze zichzelf op in de garagebox van haar appartement. Zonder na te denken, zonder te weten hoe zij erop zou reageren, zonder iets te verwachten, staken mijn zus en ik vier armen naar haar uit. Sindsdien is er een heel intiem contact tussen ons. Iets waar ik in deze laatste fase van mijn moeders leven enorm blij mee ben.

De band die ik had met mijn moeder is eigenlijk nooit goed geweest. Waarschijnlijk ook omdat we op elkaar lijken. Uiterlijk, maar zeker ook innerlijk. We hadden vroeger doorlopend conflicten. In haar ogen droeg ik de verkeerde kleding, nam ik de verkeerde beslissingen, had ik een brutale mond, koos ik de verkeerde studie en ga zo maar door. Het was heftig. Wat wil je. We zijn beiden temperamentvolle vrouwen. Ik heb me in mijn tijd volledig kunnen overgeven aan wat ik wilde doen, mijn moeder niet. Zij heeft achteraf bezien duidelijk een prijs betaald voor de tijd en het milieu waarin ze zat. Ze komt uit een welgesteld nest. Haar ouders lieten haar een opleiding volgen. Ook is ze na haar middelbare school nog naar Brussel en Parijs geweest om de Franse taal te leren. Vervolgens heeft ze nooit iets met haar opleiding kunnen doen. In plaats daarvan trouwde ze met mijn vader, kreeg ze ons en bleef ze thuis. Zo ging dat in die tijd. Als was het een soort vanzelfsprekende gelukzaligheid voor de vrouw.

Verandering
Nu denk ik: het moet voor mijn moeder een ramp zijn geweest. Ze werd nergens toe gedwongen, al helemaal niet door mijn vader, maar ze conformeerde zich aan haar lot. Niet dat ze overal mee instemde; ze was een sterke persoonlijkheid. Maar ze leefde haar leven op een manier zoals van haar werd verwacht. Ze zat vast in een aangesnoerd korset. Uiteindelijk heeft het van haar een formele vrouw gemaakt. En een ongelooflijk strenge moeder. Bijna op het tirannieke af. ‘Dit zijn mijn regels. Als het je niet zint, sta je op straat.’ Zo. Dat onze band niet goed was, daar had ik al vrede mee gesloten. Het is iets wat je op een bepaald moment in je leven accepteert als een feit. Ik kwam gewoon bij haar op bezoek, maar er was altijd gereserveerdheid en dat veranderde nu door haar ziektebeeld.

Meestal reageer ik intuïtief op haar dementie. Soms maak ik de dingen lichter, simpeler. Soms zeg ik eerlijk wat ze aan het doen is. Dat levert zo nu en dan humor op. Mijn moeder serveerde bijvoorbeeld eens een plak biefstuk besmeerd met boter bij een kop koffie. Ik zei toen: ‘Goh mam, waar heb je dit vandaan? Wat is het? Gebak, een nieuw soort delicatesse? Of ik er nog één wil, nou graag. ’t Is héél apart.’ Mijn moeder toog vervolgens compleet gelukkig naar de keuken, terwijl ik die biefstuk wegmoffelde in de plantenbak. Waarom zou ik haar van slag maken? Ik reken niet met haar af omdat zij in haar ­eigen werkelijkheid zit. Daar wordt ze alleen maar opstandig van of raakt erdoor van slag. Je hebt dat als kind voor een groot deel zelf in de hand.

'Hé mam, kom eens bij me zitten'
Ik heb ontdekt dat we een enorme kracht in ons hebben om ons in te leven in een ander en daarnaar te handelen. Ik zat eens bij haar op de grond met rondom me allerlei papieren en paperassen. We hadden haar net uitgelegd dat we alles in mappen wilden doen zodat ze meer overzicht zou krijgen. In eerste instantie leek ze in te stemmen. Niet voor lang. Terwijl ik met de administratie bezig was, kwam ze ineens wantrouwend op me afstormen. Met in haar ogen een blik van: wat ben jij aan het doen? Waar bemoei jij je mee? Dat zijn mijn papieren. In een flits zag ik een beeld uit een tekenfilm voor me waarin iemand met zijn hand een kogel tegenhoudt die op hem wordt afgevuurd. Ik realiseerde me op dat moment: ik heb een keuze. Ik kan mijn denkbeeldige hand nu laten vallen, dan komt die kogel met al zijn negatieve energie binnen. Vervolgens ga ik weer met haar in discussie zoals ik altijd heb gedaan. Maar ik kan ook de hand laten staan en er langsheen kijken, naar haar. Als ik dat doe, zie ik iemand die niet per se negatief is naar mij. Ik zie iemand die in paniek is. Die voelt: ik ben aan het verliezen, help, wat gebeurt er met mijn hersenen. Ik koos voor de laatste optie. ‘Hé mam, kom eens bij me zitten, kijk dan hoe fijn dit is. Je hebt tabbladen. Kijk.’ Ze smolt. Mijn moeder sloeg om als een blad aan de boom. Een verademing.

Niemandsland
Ik zeg niet dat het altijd makkelijk is wat we nu doormaken met onze moeder. Het is een mentale uitdaging die niet zonder pijn en verdriet wordt voltrokken, maar je moet in het leven nooit te lang stilstaan bij of verlangen naar iets wat is geweest. Blijf doorlopen naar het volgende station, anders kwel je jezelf, is mijn instelling.
Mijn vader leerde ons al jong: ‘Accepteer dat je dingen kwijtraakt. Op het moment dat je dat doet, is je hand leeg en kan er weer iets nieuws invallen.’ Een mens heeft het vermogen mee te bewegen met onverwachte gebeurtenissen. Dat is wat ik nu ook probeer te doen met mijn moeder. Als ik bij haar ben, begeef ik me op onbekend terrein. Een soort niemandsland waarvan ik niet wist dat het bestond. Dat niemandsland is nu ons speel­gebied. Ik beschouw het als een cadeau. Voorheen ging ik met mijn moeder naar het museum of koffiedrinken bij de Bijenkorf, nu geniet ik intens als ik samen met haar douche, naar muziek luister, een wandeling maak. Dat is rijkdom.

Mijn moeder woont in een kleinschalige woonvorm voor mensen met dementie, het Czaar Peterpunt in Amsterdam. Daar kan ze zijn wie ze nu is. Daarvoor zat ze in een ander verpleeghuis. Na een val waardoor haar been in het gips moest, besloten mijn zus en ik dat het beter was onze moeder op de grond te laten zitten. Zij voelde zich er prettig. Schuifelde wat rond, plukte pluisjes. Ons leek het veiliger. Zoiets simpels als op de grond willen zitten, leverde enorme weerstand op bij de directie. Wat zouden de andere bezoekers wel niet zeggen. ’t Zou hen slechte publiciteit opleveren. We besloten haar daar weg te halen en sindsdien zit ze in deze prettige omgeving waar niets moet of wordt opgelegd. Zij voelt zich thuis. Ik ook.

Een tijdje geleden zat ik bij haar aan tafel. Plotseling legde ze haar hand op die van mij en keek me heel doordringend aan. Minutenlang. Ineens was er die geconcentreerde aandacht waar ik ooit zo naar verlangde. Ze bleef me aankijken met die zachte blik. Toen zei ze: ‘Gaat het goed met jou?’ ‘Ja’, antwoordde ik, ‘’t gaat goed.’ Ze knikte tevreden. Het voorval emotioneerde me. Nooit verwacht dat ik dat met haar zou meemaken. En zij met mij. Ik ben niet verdrietig dat het ons nu pas – nu de hersens bij mijn moeder steeds minder functioneren – lukt zo dicht tot elkaar te komen. Je hebt ook nog zo iets als het vermogen van een hart. Dat spreekt nu luider dan voorheen.”

'Mam'
Adelheid Roosen maakte over haar dementerende moeder de documentaire ‘Mam’. ‘Mam’ was in 2009 genomineerd voor de IDFA Award for Short Documentary en wordt op 1 juni 2010 vertoond in de Rode Hoed in Amsterdam tijdens de manifestatie ‘De Andere Kant van Dementie’.

Dementie brengt vaker families bij elkaar
Volgens Marco Blom, psycho-gerontoloog en directeur Onderzoek en Beleid van Alzheimer Nederland, zie je wel vaker dat ouders en kinderen dichter tot elkaar komen als de ouder dementeert. Voor een deel heeft dit te maken met een karakterverandering die optreedt bij de dementerende, maar ook de ­interactie tussen patiënt en familie speelt een rol. Blom: “Mensen met alzheimer reageren vaak heel direct omdat bij hen alle sociale normen en waarden wegvallen. Soms pakt dat goed uit, soms niet. ­Voorspellen hoe iemand als persoon zal zijn en zal reageren op omstandigheden zodra hij of zij alzheimer heeft, is vrijwel onmogelijk.

Wat je vaak hoort uit verhalen van families is dat ze vooral erg verrast zijn hoe vader of moeder is geworden. Dat is niet zo vreemd. Als je vijftig jaar lang een attente vader hebt gehad en je ziet dat veranderen, is dat schokkend. Toch zou je kunnen zeggen dat iemand nooit gedrag kan laten zien dat er al niet heeft ingezeten. Dat geldt zeker voor dementerenden die over het algemeen milder of zachter zijn geworden. Meestal is er wel een verklaring te geven voor die plotselinge mildheid. Wellicht hadden ze vroeger een status op te houden of droegen ze verantwoordelijkheid.

Nu dat soort zaken wegvallen, zie je ander gedrag. Overigens, bij agressieve mensen heb ik minder de neiging te zeggen: dat zat er altijd al in. De angstgevoelens, verwarring en frustratie die de ziekte veroorzaakt, maken dat dementerenden agressief worden. ’t Is daarom belangrijk dat de omgeving zich afvraagt waarom een dementerende reageert zoals hij reageert. Leef je in, in de wereld van dementie. Een dementerende doet meestal iets niet om zijn of haar omgeving dwars te zitten. Als je dit weet, kom je al tot een heel andere basis met elkaar. Je moet je dus bij alles afvragen: is het de ziekte die iets tegen me zegt of de persoon?”

Samen
Wat de grote winst bij Adelheid Roosen is, is dat zij de ziekte accepteert. Als dat niet zo zou zijn, zou ze nu nog vechten met haar moeder, onderschrijft Blom. “In plaats van te vechten, is er nu ruimte ontstaan om de persoon achter die ziekte te zien, en te onderzoeken waar zij behoefte aan heeft. Het is de kunst te kijken wat je samen nog kunt doen. Op die manier bouw je aan een nieuwe, soms zelfs intiemere, relatie. Ik hoor regelmatig verhalen over mensen en familieleden die altijd afstandelijk in een gezin opereerden en op deze manier dichterbij kwamen.”