Ik heb dementie

Ko Wiz De Flow

Ik merkte dat dingen (dit woord komt steeds vaker voor) niet meer zo gemakkelijk of automatisch gingen. Ik realiseerde mij dat ik grotere en kleinere problemen soms niet meer kon oplossen, terwijl ik praktisch, handig en oplossingsgericht ben. Ik ben goed in rekenen, maar de tafels vlot achter elkaar opzeggen...? Wat 9x8 is weet ik niet, maar niet getreurd, ik weet wel wat 5x8 is...

Nu vermijd ik bewust en onbewust dingen die ik niet op kan lossen, daar wil ik niet teveel mee geconfronteerd worden. Ook moet ik langer over antwoorden nadenken, teveel vragen in een keer, chaos in mijn hoofd. In de beginperiode vond ik het moeilijk te begrijpen wat er aan de hand was, het is en blijft een lastige ‘ontdekking’. Ik heb mij echter voorgenomen er niet tegen te vechten of boos te worden. Aan deze ziekte kan ik weinig tot niets doen.
Eerlijkheidshalve moet ik toegeven dat zonder mijn vrouw, die ik zo nu en dan gekscherend ‘mijn persoonlijke secretaresse’ noem, het gewone leven voor mij een stuk lastiger zou zijn.

Mijn vrouw en ik proberen vooral in mogelijkheden te denken. Ik geef enkele voorbeelden van wat ik (wij) ondertussen aangepast heb(ben). Vroeger, toen wij beiden nog werkten, kookten wij om en om. Nu doen we dit vaker samen, ik krijg moeite om de goede volgorde aan te houden. Ik moet niet bij het koken weglopen, dan ben ik vergeten dat ik aan het koken was. Ik was tenor bij een klein, semi-professioneel projectkoor. Met grote pijn in mijn hart heb ik daar afscheid van genomen. Ondanks veel thuis oefenen lukte het niet meer de muziek ingestudeerd te krijgen.
Nu ga ik samen met mijn vrouw naar haar multiculturele muziekkoor. Een heel ander niveau, maar ik kan blijven zingen en de mensen om mij heen zijn fantastisch. Mijn zangmaatje helpt mij, indien nodig, met het vinden van de muziek en wijst me soms aan waar we gebleven zijn. Mijn vrouw zorgt ervoor dat de muziekmap in orde is. Thuis luister ik nog steeds graag naar mijn eigen klassieke muziek. Door mijn beperkingen met de oriëntatie gaat kaartlezen moeilijker, nu een mooi leermoment voor mijn vrouw ... Beiden fietsen wij graag en ik stelde vaak de knooppunten-route samen. De rollen zijn nu omgedraaid en het verrassende? De routes zijn ook verrassender! De combinatie lezen van de knooppunten, de route volgen en opletten in het verkeer is teveel van mij gevraagd. Mijn vrouw geeft kort van tevoren de aanwijzingen door. We zijn ‘Ein starkes Team’ en genieten van ‘ons Twente’. Nogmaals, onzekerheid zoveel mogelijk ‘weghalen’ geeft mij een goed gevoel.

Wat vooral rust in mijn hoofd geeft? Werken en een beetje ‘prutsen’ in de tuin. De tuinattributen staan in de garage en ik kan ze makkelijk zelfstandig pakken. In zijn algemeenheid geldt dat alles wat achter een deurtje zit, lastig te vinden is. Boodschappen doen! Wat veel prikkels en hoeveel keuzemogelijkheden zijn er! Voor mij bijna niet meer te doen, maar samen lukt het zeker. Ik verricht hand- en spandiensten, duw de kar en draag de tassen naar de auto. Mijn vrouw ‘doet’ het boodschappenlijstje. Ik las graag en veel, maar wat ik ’s ochtends gelezen heb, weet ik ’s middags niet meer. Dan maar korte verhalen, dit was niet een echte oplossing. Het liefst lees ik nu de twee kranten. Ik kan zelf bepalen hoeveel en wat ik lees. Het volgende zou ik aan mensen met (beginnende) dementie mee wil geven. Pas het levenstempo en je levensstijl van ‘vroeger’ aan. Eén ding tegelijk. Rust en regelmaat. Ruim de tijd nemen om de dag te beginnen.
Voor mij betekent dat niemand om mij heen bij het was- en aankleedritueel. Ik word dan steeds afgeleid en daardoor kan ik mijn eigen volgorde niet aanhouden; ik word daar behoorlijk prikkelbaar van. Zo lang mogelijk zelfstandigheid houden. Je hoeft niet meteen het hele medische circuit in, je kunt altijd zelf, als dat nog mogelijk is, of anders met je partner, eigen keuzes maken. Geniet vooral van wat je nog alleen, maar ook wat je samen nog kunt doen! Ga niet in een hoekje zitten kniezen over wat je ‘verloren’ bent, kijk vooral naar de mogelijkheden en probeer zo lang mogelijk ‘gewoon’ te functioneren.

Herman Finkers zegt: ’Ko wiz de flo!’. Jij bent niet de ziekte, jij bent jij! Tot slot misschien wel het belangrijkste. Nu ben ik moe en ‘vol’ in mijn hoofd. Maar het belangrijkste? Misschien heb ik met mijn verhaal en ervaringen iemand anders op weg geholpen. ‘Het juiste woord op de juiste tijd is als een gouden appel op een zilveren schaal.’

Verteld door Henny, opgeschreven door Marjo (ikhebdementie.nl)

Ik heb dementie werd samengesteld door Ruud Dirkse en Marcel Olde Rikkert en ligt nu in de winkel.
Onder Pluslezers worden 5 boeken verloot. Wilt u in aanmerking komen voor een exemplaar van het boek?
Mail dan naar redactie@plusmagazine.nl

Eerder vertelden Pluslezers over hun ervaringen: wat helpt bij omgaan met dementie