Internist-oncoloog Gabe Sonke: ‘Stoppen kan een heel goede keuze zijn’

U leest een gratis artikel uit Plus Magazine.

Op Plusonline.nl bieden we iedereen de kans gratis kennis te maken met Plus Magazine. Hét maandblad bomvol informatie en inspiratie. Maar deze artikelen, dossiers en columns maken kost veel tijd en geld. Wilt u meer? Overweeg dan ook een abonnement op Plus Magazine.

Internist-oncoloog Gabe Sonke begon zijn oratie september vorig jaar met een persoonlijk verhaal, over zijn moeder. Zij leed aan alvleesklierkanker en besloot af te zien van chemo- en radiotherapie. Ze overleed op 51-jarige leeftijd. Sonke was toen 16 jaar. Wat hij destijds slecht begreep, snapt hij nu wel: “Ze koos voor de kwaliteit van leven, zo weinig mogelijk ziekenhuizen in en uit, en behoud van haar krullen. Gezien de aard van haar ziekte op dat moment was dat een heel wijs besluit.”

Tegenwoordig bekritiseert Sonke het gebruik van kankermedicijnen die heel duur zijn, maar patiënten weinig opleveren.

Wat vindt u een dure kankerbehandeling?

“Een dure kankerbehandeling kost al gauw 100.000 tot 150.000 euro per persoon. In totaal geven we jaarlijks bijna 2 miljard uit aan dure geneesmiddelen tegen kanker. Bedenk hierbij dat de prijs van geneesmiddelen niet is gebaseerd op de ontwikkelkosten, maar op wat wij ervoor overhebben met elkaar. Zolang we daar geen grens aan stellen, blijft die prijs stijgen.”

Is die prijs ook te hoog gezien de effectiviteit?

“Medicijnen moeten een toegevoegde waarde hebben: ze moeten je helpen zo lang mogelijk zo goed mogelijk te leven, met weinig bijwerkingen en een goede kwaliteit van leven. Veel kankermedicatie, zoals chemo- en immuuntherapie, doet dat niet. Nog geen 10 procent van alle in Europa geregistreerde medicijnen tegen kanker verbetert de kwaliteit van leven, en maar 40 procent zorgt ervoor dat patiënten langer leven. Gemiddeld gaat het dan om nog geen drie maanden.

Het zijn maanden waarin mensen vaak voor controles naar het ziekenhuis moeten en regelmatig ingrijpende bijwerkingen hebben. Denk bijvoorbeeld aan zweren in de mond waardoor eten moeilijk is, of aan elke dag diarree waardoor mensen hun huis moeilijk uit durven. Diarree wordt een ‘milde bijwerking’ genoemd, maar zoiets kan een enorme impact op de kwaliteit van leven hebben.”

Medicijnen zijn dus wel veel duurder geworden, maar niet veel beter. Hoe kan dat?

“Onderzoek naar nieuwe medicijnen wordt gedaan door de farmaceutische industrie. Die zet het onderzoek zo op, dat het een zo groot mogelijke kans van slagen heeft en dat het middel zo veel mogelijk verkocht kan worden. Dat betekent dat liefst zo veel mogelijk patiënten het medicijn zo lang mogelijk en in een hoge dosis moeten gebruiken. Er wordt niet onderzocht of het in minder tijd en met een lagere dosering kan. Bovendien geven ze het ene dure medicijn graag in combinatie met een ander duur medicijn, zonder dat duidelijk is of dat voor een goede werking nodig is. Dan ­kunnen ze twee medicijnen verkopen. Als een medicijn eenmaal door het Europese Geneesmiddelenbureau EMA is goedgekeurd – en dat gebeurt in de praktijk bijna altijd – moet het zo worden voorgeschreven als de fabrikant heeft bedacht: lang gebruiken, veel, en in combinatie met een tweede ­medicijn. De industrie bepaalt dus voor een belangrijk deel hoe onze behandelingen zijn.”

We hebben de beroepsgroep, een Richtlijnencommissie, een Zorginstituut… Kunnen zij geen strengere criteria bepalen?

“Plus de verzekeraars. Iedereen kan er zijn zegje over doen, en dat geeft de mogelijkheid medicatie kritischer te beoordelen. Maar de afgelopen jaren is die beoordeling juist steeds soepeler geworden: er is een enorme druk vanuit de industrie én vanuit patiënten dat alle medicatie beschikbaar moet zijn. Ook als er maar een heel kleine kans is dat het medicijn werkt. Als het Zorg­instituut een keer zegt: ‘dit vinden we niet goed genoeg’, komt er een enorme lobby op gang. Of vliegen mensen naar Amerika, waar ze die behandeling wél kunnen krijgen.”

Hoe kan het anders?

“Als we het onderzoek dat de farmaceutische industrie heeft gedaan niet goed vinden, kunnen we dat zelf opnieuw doen. Dan vergelijken we de optimale manier van behandelen die wij bedacht hebben met de dure manier die de industrie heeft vastgesteld. Zo onderzoeken wij wat de effectiefste behandeling is van uitgezaaide, hormoongevoelige borstkanker. De combinatietherapie is in de rest van de wereld de standaard, maar niemand weet of dat de beste optie is. We weten wel dat patiënten er langer bijwerkingen door ervaren, vaker voor naar het ziekenhuis moeten komen en dat het per jaar in Nederland zo’n 80 miljoen extra zou kosten.”

Wat is de grootste hobbel?

“Afscheid nemen van behandelingen waar we allang aan gewend zijn. Neem bijvoorbeeld trastuzumab, een medicijn dat sinds 2005 voor een periode van twaalf maanden wordt voorgeschreven na een borstoperatie. In 2017 bleek uit ­onderzoek dat zes maanden gebruik net zo effectief is, maar artsen zijn bang om mensen tekort te doen als ze niet de langere standaard­behandeling geven. Daardoor is de richtlijn nog altijd niet veranderd. Inmiddels heeft alleen al dit medicijn een half miljard te veel gekost.”

Welke vraag kunnen patiënten het beste stellen bij aangeboden behandelingen?

“Wat gaat deze behandeling mij nou echt opleveren? Krijg ik een betere kwaliteit van leven? Leef ik hierdoor langer? Dan zegt de dokter: ‘Die kans is aanwezig.’ Maar hoe groot is die kans? Als de kans op een langer leven 10 procent is, wil je dan een behandeling met zware bijwerkingen? En als het om twee of drie maanden gaat, waarin je om de haverklap naar het ziekenhuis moet, wil je dat dan? Mensen hopen vaak dat hun tumor gaat slinken en dat ze daarna nog jaren vooruit kunnen. Maar dat is vaak niet het geval. Als patiënten dat ­horen, zeggen de meesten: dan hoeft het niet. Daarna voelen ze zich ook opgelucht, knappen ze ­fysiek op omdat ze geen behandeling meer krijgen, en hebben ze de volle aandacht voor elkaar.”

Als oncoloog ziet u ook patiënten die u wél kunt helpen.

“Gelukkig zijn er mooie nieuwe ontwikkelingen en genezen steeds meer mensen met kanker. En ook mensen die helaas niet kunnen genezen kunnen we steeds vaker én een goede kwaliteit van leven geven én verlenging van hun leven. Zo zijn er vrouwen met uitgezaaide borstkanker die ik al meer dan tien jaar af en toe zie. Ze slikken een tabletje en dat gaat hartstikke goed. Maar er zijn er ook die binnen een halfjaar overlijden omdat hun ­tumor heel snel groeit. Wanneer patiënten in de situatie terecht­komen dat er nog maar weinig behandeling mogelijk is, is er toch vaak de neiging om door te gaan.”

Bij wie is die neiging er?

“Dokters leren dat ze moeten handelen, patiënten willen niet dood, en de omgeving van patiënten wil hun naaste of geliefde niet kwijt. Als je dan zegt ‘we stoppen ermee’, wordt dat als opgeven gezien, terwijl het een heel mooie keuze is, want je kiest voor kwaliteit van ­leven. Patiënten zeggen weleens: ‘Ik wil de kerst nog halen.’ Dan vraag ik: ‘Wat gaat u dan doen?’ ‘Dan nodig ik mijn hele familie uit en houden we een groot diner.’ Het gaat ze dus niet om kerst, maar om de mensen. Wacht daar niet mee, doe dat nu. Dat moet niet de reden zijn dat ik mensen zware behandelingen geef waar ze diarree, hoofdpijn of zweren van krijgen. In de laatste levensfase is niets doen vaak de beste behandeling.”

Gabe Sonke (50) werkt sinds 2008 als internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek. Sinds 2016 is hij lid van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en sinds 2020 hoogleraar klinische oncologie aan de Universiteit van Amsterdam. Sonke is ­gespecialiseerd in borstkanker en gynaecologische kanker. Hij verloor op 16-jarige leeftijd zijn 51-jarige moeder aan alvleesklierkanker.

Dit artikel verscheen eerder in Plus Magazine juni 2023. Abonnee worden van het blad? Dat doet u in een handomdraai!