Praten met de huisarts over kanker

Je krijgt slecht nieuws – je hebt kanker en het is niet meer te genezen. In een gesprek vertelt de oncoloog (of in sommige gevallen de chirurg, longarts of uroloog) wat er nog mogelijk is. De bedoeling is dat je als patiënt vervolgens samen met de oncoloog een beslissing neemt. Maar dat verloopt niet altijd even goed, constateert huisarts Mariken Stegmann, die onderzoek doet naar 60- en 70-plussers met uitbehandelde kanker. Er ontstaan soms misverstanden tussen de oncoloog en de uitbehandelde patiënt.

Wat voor misverstanden?

“De oncoloog zegt bijvoorbeeld: ‘We kunnen chemotherapie geven.’ De patiënt denkt dan: oké, dat gaan we dus doen. Mensen ervaren het niet als een keuze, die ze zelf moeten maken. Er is altijd een keuze tussen niets doen, de voorgestelde behandeling, een andere behandeling of slechts een deel van de voorgestelde behandeling. Vooral de optie om niets te doen, wordt vaak niet duidelijk genoeg genoemd door de oncoloog.”

Waarom zou je kiezen voor ‘niets doen’?

“Door niets te doen, zul je waarschijnlijk eerder overlijden, dat is waar. Maar een behandeling, zoals chemotherapie, bestraling of immunotherapie, kan zware bijwerkingen geven. Hierdoor kunnen je laatste weken of maanden erg zwaar zijn. We hebben medische dossiers bestudeerd en ontdekt dat veel mensen nog in hun laatste levens­dagen een zware chemo­therapie kregen. Ze kwamen door de bijwerkingen in het ziekenhuis, waar ze overleden. Die behandeling heeft dan alleen maar narigheid gegeven en een mooi afscheid verhinderd.”

Is een behandeling dan altijd af te raden?

“Nee, want er zijn ook behandelingen die ervoor zorgen dat mensen minder klachten of pijn ervaren. Bijvoorbeeld een eenmalige intensieve bestraling bij botuitzaaiingen, die zorgt voor minder pijn. Chemotherapie bij longkanker kan zelfs twee doelen hebben: minder kortademig zijn en het leven verlengen. Wat de beste keuze is – nog een behandeling of juist niet – hangt af van wat je wil in het leven.”

Dat weet de arts toch wel?

“Artsen denken vaak te weten wat een patiënt wil, maar dat valt tegen. Wij hebben gevraagd aan huisartsen en specialisten wat zij dachten dat het belangrijkste levensdoel is voor hun patiënten. Artsen hadden maar in 40 procent goed ingeschat wat de patiënt wilde. Je moet dus echt duidelijk tegen de arts zeggen wat je wil. Wij gebruiken in het UMC Groningen een Amerikaanse methode genaamd OPT (Outcome Prioritization Tool). De patiënt geeft op een schaal aan hoeveel belang hij hecht aan levensverlenging, onafhankelijkheid bewaren, verminderen van pijn of verminderen van andere klachten.”

Willen de meeste mensen niet zo lang mogelijk leven?

“De richtlijnen voor kanker hebben als doel: de patiënt zo lang mogelijk in leven houden. Daaruit volgen de behandelingen. Maar uit onderzoek blijkt dat minder dan de helft van de oudere patiënten levensverlenging het belangrijkst vindt. Veel mensen dus niet. Zij vinden andere dingen belangrijker.”

Wat kunnen andere behandeldoelen bijvoorbeeld zijn?

“Sommige mensen zijn mantelzorger voor een dementerende partner. Zij willen liever thuis zijn om voor hun partner te zorgen, dan dat ze elke dag naar het ziekenhuis moeten voor bestraling. In mijn praktijk sprak ik een vrouw van 86 jaar met uitbehandelde kanker. Zij zei: ‘Ik heb een mooi leven gehad. Je moet ergens aan doodgaan. Ik wil lekker thuis blijven wonen en niet te veel lijden.’

Benoem daarom steeds tegen de arts wat voor jou het belangrijkst is. Pijnvermindering? Minder last van jeuk? Doelen veranderen in de loop der tijd, ook door de ziekte zelf of doordat de omstandigheden veranderen. Bespreek het met de huisarts, want die weet niet altijd wat er allemaal speelt in je leven.”

Wat kwam er verder uit uw onderzoek?

“De helft van de mensen vond het gesprek met de huisarts behulpzaam bij het maken van de beslissing over behandeling bij ongeneeslijke kanker. Het maakte hen minder angstig. Deelnemende huisartsen leerden in deze gesprekken meer over de eigen patiënten. Wat is voor hen belangrijk in het leven? Wat willen ze nog in de tijd die hen rest? Een derde van de huisartsen was verrast door de antwoorden van de patiënt op deze vragen. Dat is heel goed om te weten,­ omdat de huisarts vaak de zorg in de laatste levensfase (palliatieve zorg) en ten slotte de stervensfase geeft. Wat mij ook opviel: hoe goed oncologen ook hun best doen om alles helder uit te leggen, patiënten begrijpen het niet altijd en onthouden ook niet alles. Na dat gesprek komen ze bij de huisarts met vragen. De huisarts weet niet alles over de kanker, maar kan wel ingewikkelde informatie nakijken en uitleggen.”

Is er wel genoeg tijd voor zo’n gesprek, als je ongeneeslijk ziek bent?

“Bijna alle kankersoorten groeien langzaam. Het maakt geen verschil in de uitkomst als je één of twee weken later start met de behandeling. Het is belangrijk om zonder tijdsdruk te kunnen praten met partner, kinderen, andere naasten en de huisarts. Overleg of het medisch gezien mogelijk is om twee weken extra tijd te nemen.”

En als je al behandeld wordt?

“Ook dan heb je nog een keuze. Ik merk dat patiënten zich beter voordoen bij de dokter. Ze kleden zich extra netjes aan en zeggen dat ze zich goed voelen. De specialist vraagt: ‘Verdraagt u de chemotherapie?’ En de patiënt zegt dapper: ‘Ja hoor.’ Als de huisarts of de thuiszorg bij de patiënt thuiskomt, wordt duidelijk hoe uitgeput iemand is. Douchen is al te veel. Soms is het beter om een behandeling te pauzeren of te stoppen.”

Wat gaat het UMC Groningen hier nu verder mee doen?

“We hebben een multidisciplinair overleg over de behandeling van ouderen met kanker. Hier zit een geriater en een verpleegkundige bij, die vooraf een uitgebreid onderzoek hebben gedaan naar de patiënt. De fitheid en vitaliteit van de patiënt is hierdoor beter bekend en dus ook wat iemand aankan. De bedoeling is dat daar nu wat bij komt: de huisarts stuurt informatie op over hoe het met de patiënt thuis gaat en wat zijn behandeldoelen zijn. Dit wordt aan alle teamleden in het ziekenhuis teruggekoppeld. Het Zorginstituut Nederland financiert dit project.”

Hoe gaat dat er op de langere termijn uitzien?

“Ik hoop dat alle patiënten straks weten dat ze wat te kiezen hebben, als ze ongeneeslijke kanker hebben. En dat huisartsen kunnen helpen om de behandeling te kiezen, die past bij wat een patiënt nog wil.”

Mariken Stegmann (36) is tijdens haar huisartsenspecialisatie gepromoveerd op het gebied van keuzes maken bij kanker voor ouderen en de rol van de huisarts daarbij. Zij werkt nu in een huisartsenpraktijk in Uithuizen. Daarnaast werkt zij als postdoc-onderzoeker op de afdeling Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Het project Samen beslissen met ouderen met kanker is een van de zeven grote projecten voor ouderen die te maken krijgen met ernstige ziekte of opeenstapeling van kwalen. Lees er meer over op www.zorginstituutnederland.nl (zoek op ‘thema 2021’).

Dit artikel verscheen eerder in Plus Magazine oktober 2022. Abonnee worden van het blad? Dat doet u in een handomdraai!