Mijn moeder had vasculaire dementie, maar ze was niet wilsonbekwaam. Ze wilde absoluut niet naar een verpleeghuis, ze wilde thuisblijven. Jarenlang hebben mijn zus en ik samen met de thuiszorg voor haar gezorgd. Mijn zus kwam één dag per week en deed de administratie. Ik woonde bij mama om de hoek, dus ik kwam bijna iedere dag en soms ook ’s nachts.
Ik ging mee naar de dokter en naar het ziekenhuis. Mijn moeder had een persoonsgebonden budget van de gemeente. Daarmee betaalde ze mij en de thuiszorg. Na een ziekenhuisopname ging het veel slechter met mama. Haar indicatie werd verhoogd naar 24-uurszorg. Voortaan hadden we niet meer te maken met de gemeente, maar met het zorgkantoor. Omdat mijn zus de administratie deed, was zij de contactpersoon. De ‘gewaarborgde hulp’ heet dat. Dat is een formele rol, die boven de zorgverleners staat.
Met haar indicatie voor 24-uurszorg had mama naar het verpleeghuis gekund, maar dat was niet het advies van de arts die de ontslagpapieren tekende. Daarin stond: dagbesteding en thuiszorg. Dus dat ging ik regelen. Maar tot mijn verbazing wilde de thuiszorg niet komen, zogenaamd omdat er geen tillift was. Onzin, want mama kon prima zelf uit bed komen. Ik begreep pas wat er aan de hand was, toen het zorgkantoor mij vroeg waarom ze niet naar het verpleeghuis was gegaan. Daaruit maakte ik op dat mijn zus – achter mijn rug om en tegen het advies van de arts in – had besloten dat mama naar het verpleeghuis moest. Dat kon ze doen, als gewaarborgde hulp. Daardoor kwam de thuiszorg niet meer en kreeg ik op dat moment ook niet betaald, omdat mijn zus mijn zorgovereenkomst niet tekende.
Vanaf dat moment heb ik dag en nacht als een leeuwin gevochten om mama’s wil uit te voeren. Ik heb mijn baan opgegeven en ben gaan werken als oproepkracht in de horeca en catering. Mijn overbuurvrouw heeft me een spoedcursus thuiszorg gegeven, waarin ik leerde steunkousen aan te trekken, medicatie te geven en beter te communiceren. Dat laatste was heel waardevol. Doordat ik rustiger ging praten, begrepen mijn moeder en ik elkaar veel beter. Maar hoe goed ik ook mijn best deed, het was niet de zorg waar mijn moeder recht op had. Ik ging er zelf bijna aan onderdoor en dat zag mijn moeder ook. Uiteindelijk heb ik ermee ingestemd dat ze naar het verpleeghuis zou gaan. Daar is ze na een week overleden.
Na haar dood ben ik gaan praten met hulpverleningsorganisaties over wat mij is overkomen. Daardoor weet ik dat ik niet de enige ben die is tegengewerkt door de gewaarborgde hulp. In mijn geval was dat mijn zus, maar het had ook iemand anders kunnen zijn. Een buurvrouw of kennis die de administratie doet bijvoorbeeld. Ik wil anderen waarschuwen voor de macht die zo iemand heeft. Als ik dat van tevoren had geweten, had ik het anders geregeld. Mijn moeder verdiende het.”
Uw verhaal in Plus?
Loopt u rond met iets wat u aan (bijna) niemand durft te vertellen? Deel het met andere Pluslezers; dat mag ook anoniem. Schrijf naar Redactie Plus Magazine, Postbus 44, 3740 AA Baarn o.v.v. ‘Mijn verhaal’. Of mail met redactie@spn.nl
Dit artikel verscheen eerder in Plus Magazine februari 2021.
