'Als het niet goed gaat, durf ik niet weg te gaan'

Getty Images

Ruim 82 procent van de Pluslezers die voor hun zieke partner zorgen, staat er (vaak) helemaal alleen voor, blijkt uit onderzoek. Daar staat tegenover dat de onderlinge band door de mantelzorg veelal hechter werd en zich heeft verdiept. “Ik ben nog altijd blij dat we samen zijn”, vinden dan ook bijna alle ondervraagden.

Zorgen voor je partner

Pluslezers die mantelzorger zijn, zorgen vooral voor hun partner. Tweederde van hen zorgt al minimaal drie jaar voor de ander en ruim 20 procent doet dat zelfs al langer dan tien jaar, zo blijkt uit recent onderzoek van Plus Magazine. Voor driekwart van de ondervraagden geldt dat deze zorg blijvend is.

We hebben het hier niet over een extra wasje draaien of een keertje mee naar de dokter. 80 procent is er dagelijks mee bezig en voor 42 procent van de ondervraagden gaat het om vier uur mantelzorg of meer per dag. Deze uren gaan op aan begeleiding, extra taken in het huishouden, regeltaken, administratieve rompslomp en persoonlijke verzorging. En daar blijft het niet bij; het worden in de toekomst alleen maar méér uren en méér taken, zo verwachten zij.

Weinig hulp

Hebben al deze mantelzorgers hulp van buiten? Je zou denken van wel, maar dat valt behoorlijk tegen. 46 procent staat er helemaal alleen voor en 36 procent staat er vaak alleen voor. Hoe komt dat? Voor een deel ligt het aan henzelf. Ze willen zelf geen hulp vragen (40 procent): “Ik heb haar beloofd alle registers open te trekken en haar niet te laten vallen na een huwelijk van bijna 55 jaar.”

Een kwart van de partners wil liever niet door een ander geholpen worden. En soms is het helemaal nog niet nodig om derden in te schakelen: “Op dit moment redden we het nog.” Bij ruim 17 procent van de ondervraagden is er niemand om bij aan te kloppen. Als er hulptroepen worden ingeschakeld, zijn dat vooral de kinderen (69 procent), de buren (34 procent) en de thuiszorg (34 procent).

Patronen en routines

Rianne Hanning is programmaleider bij Mezzo, de landelijke vereniging voor iedereen die zorgt voor een naaste. Dat er zo weinig steun wordt gezocht, verbaast haar niet. “Je hebt elkaar trouw beloofd. En dus begin je aan de zorg uit volle overtuiging. Maar als het jarenlang duurt, lijkt het net of je de mogelijkheid niet meer hebt om dat te veranderen. Dan zijn er routines opgebouwd en vaste patronen ontstaan.” Bij Mezzo zien ze dat omstanders best bereid zijn om te helpen, maar dat het er vaak toch niet van komt. Hanning: “Men durft de mantelzorg niet los te laten en wil het misschien ook niet. Niemand weet het tenslotte zo goed als jijzelf en het kost tijd om een ander in te werken. Het vergt moed om de deur uit te lopen en allerlei zaken aan een ander over te laten.”

Eenzaamheid op de loer

Van de mantelzorgers is 19 procent ‘vaak’ en 30 procent ‘soms’ eenzaam door de situatie die is ontstaan. Nu ze noodgedwongen meer op elkaar gericht zijn, komt de buitenwereld in de knel: “Ik ga graag een ritje maken op de motor, maar als mijn vrouw zich niet goed voelt, durf ik haar niet alleen te laten.” Een ander vult aan: “Ik kan mijn contacten niet vasthouden. Mijn kringetje is kleiner geworden.” Dit bevestigt voor Hanning eens te meer dat je tijd voor jezelf nodig hebt, omdat het anders niet vol te houden is: “Geen tijd voor het huishouden, nee echt tijd voor jezélf. Om de zorgtaken langdurig en gezond vol te houden, is dat noodzakelijk.”

En dus moet je hulptroepen inschakelen. Praat met anderen en begin met iets kleins. Vraag de buurvrouw om een boodschap te doen of de buurman om het gras te maaien. Hanning: “Je zult versteld staan hoe graag mensen iets doen voor een ander. Door iets kleins te vragen, oefen je als het ware het loslaten van de zorg.” En er is nog een goed argument om je wereld groter te houden: “Als je al je tijd en energie steekt in je partner, heb je helemaal niets meer over als die wegvalt.”

Petra en Bas

Petra van Oostenbrugge (54) en Bas Euser (57) zijn dertien jaar samen, waarvan elf jaar getrouwd. Bas heeft reumatoïde artritis, een pacemaker vanwege hartritmestoornissen en longfibrose.

Petra: “In ons huwelijk hebben we veel afscheid moeten nemen. Steeds weer gebeurt er iets waardoor Bas achteruitgaat en dingen niet meer kunnen.”
Bas: “Toch zijn we altijd dicht bij elkaar gebleven. Ik mankeer van alles en jij helpt me vaak, maar ik vind niet dat het invloed heeft op onze relatie.”
Petra: “Ik ook niet. Je bent nog steeds dezelfde man. We lachen vaak, er is intimiteit en we praten veel met elkaar.”
Bas: “Dat laatste is heel belangrijk. Soms zie ik dat Petra’s ogen niet goed staan. Dat er tranen achter branden en dan weet ik dat we even moeten gaan zitten. Als je niet blijft praten, verlies je elkaar uit het oog.”
Petra: “Het emotioneert me niet dat ik bijna alle klussen in huis doe. Dat ik Bas moet helpen met wassen en aankleden als hij weer een van zijn vele operaties heeft gehad, vind ik ook niet heel erg. Dat doe ik liever zelf dan dat er een vreemde verpleegkundige over de vloer komt. Ik vind het wél heel moeilijk dat we niet meer alles samen kunnen doen. Ik ga nog steeds naar het theater, maar niet meer met hem, terwijl hij er altijd zo van genoot. Dat doet me dan verdriet. In die zin is onze relatie wel veranderd.”
Bas: “Als jij geniet, heb ik ook plezier. Als je mantelzorger bent, moet je eigen dingen blijven doen. Anders hou je het niet vol.”
Petra: “Dat klopt! Ik zoek uitlaatkleppen door uit te gaan en te knutselen. Dat is echt een stukje van mij.”
Bas: “Gelukkig geef jij je grenzen goed aan. Dat betekent dat je me niet anders behandelt omdat ik ziek ben. Dat je me serieus neemt. Dat is heel belangrijk voor mij én onze relatie.”

Getty Images

Hechtere relatie

Maar het is zeker niet alleen maar kommer en kwel. Met name degenen voor wie gezorgd wordt, vinden dat de band hechter is geworden (58 procent) en zijn blij dat er meer tijd met elkaar wordt doorgebracht (62 procent): “Het veel met elkaar bezig zijn geeft meer diepte. Er komen ook vaak nieuwe grapjes bovendrijven.”

Hoogleraar Zorgethiek Marian Verkerk kan zich goed voorstellen dat het contact verbetert: “Zorg vertraagt het leven. Iemand snel wassen, dat kan niet. In de vluchtigheid en hectiek van het gewone leven kunnen je dingen ontgaan die je pas opvallen als je noodgedwongen vertraagt. Je bent op een andere manier met elkaar bezig, waardoor de relatie tussen twee mensen zich juist kan verdiepen. Het is een overgave aan een nieuwe situatie, met eigen kwaliteiten. Ik zeg niet dat dat altijd makkelijk is, maar het is beslist niet alleen maar sneu. Integendeel.” Een kleine 12 procent van de mantelzorgers denkt weleens: was ik er maar vandoor gegaan toen mijn partner nog gezond(er) was. Dat waren waarschijnlijk al slechte relaties, vermoedt Verkerk.

Peter en Margriet

Peter Gelauff (75) is 26 jaar samen met zijn vrouw Margriet Poppema (66). Margriet kreeg drie jaar geleden de diagnose ALS en is inmiddels bijna volledig verlamd.

Margriet: “Ik was een heel zelfstandige en actieve vrouw, maar tegenwoordig heb ik overal hulp bij nodig. Ik vind het moeilijk dat ik Peter hiermee belast. ALS geneest niet en is progressief, dus we moeten continu op zoek naar nieuwe hulpmiddelen die vaak niet vergoed worden. En door de Wmo moet Peter daar dan ook nog flink aan meebetalen, dat is toch idioot!”
Peter: “Daar moet Margriet niet mee zitten. Ik ga er niet onder gebukt. Ook niet onder het feit dat ik haar grotendeels alleen verzorg. ’s Morgens en ’s avonds komt Buurtzorg voor de persoonlijke verzorging en eens per week hebben we huishoudelijke hulp. De rest doe ik zelf, met liefde. De tijd die we samen nog hebben, is beperkt. Ik wil zoveel mogelijk bij Margriet zijn. Dat betekent dat ik geen tijd heb voor mijn werk als vertaler, maar dat geeft niet. Daar ben ik ook te moe voor trouwens. Margriets ziekte eist veel energie.”
Margriet: “Ik voel soms gêne. Dat je man mascara en lippenstift bij je opdoet is tot daaraan toe, maar dat hij me ook helpt bij het toiletbezoek vind ik eigenlijk heel vervelend. Ik zou liever willen dat iemand van Buurtzorg het doet, maar die zijn er nu eenmaal geen 24 uur. Het lukt me om daaroverheen te stappen omdat Peter ontzettend lief is. Hij heeft me nog nooit het gevoel gegeven dat het hem te veel is.”
Peter: “Het woord mantelzorg vind ik heel vervelend. Het veronderstelt een aftstand tussen de patiënt, tussen Margriet en mij. Dat klopt niet. Zij is een deel van mij waar ik met veel liefde voor zorg. We zijn heel dicht bij elkaar.”
Margriet: “We proberen dingen te blijven doen die we vroeger ook deden. Ergens lunchen en naar een museum bijvoorbeeld. Even het huis uit is belangrijk.”
Peter: “Een mooie tentoonstelling geeft ook weer stof voor gesprekken.”
Margriet: “Er is verdriet, maar soms moet je je daar overheen zetten. Anders verlies je jezelf.”

Getty Images

Blij dat we samen zijn

88 procent van de mantelzorgers en 94 procent van de zorgvragers is ‘nog altijd blij dat we samen zijn’. Tel je zegeningen, is het devies, want het zou ook zomaar opeens afgelopen kunnen zijn. Driekwart van de mantelzorgers denkt trouwens dat zijn of haar partner hetzelfde zou doen als de rollen omgedraaid waren. En ruim de helft van de mantelzorgers vindt voor hun eigen angsten en zorgen een luisterend oor bij hun partner, zelfs meer dan ooit tevoren. “De gelijkwaardigheid is gebleven. We vinden het fijn om er voor elkaar te zijn. In goede en in slechte tijden.”

‘Ik mis mijn maatje’

85 procent van de mantelzorgers mist vroeger; de tijd toen alles nog ‘normaal’ was en zij beiden gezond waren. Ze missen vooral het er samen op uit trekken (54 procent), onbezorgd zijn (53 procent). ‘Ik mis mijn maatje’, vindt 37 procent. Vakanties en weekendjes weg worden gemist door beiden, net als samen sporten en leuke dingen ondernemen. Fietsen, wandelen. Maar ook: vrolijkheid, onbevangenheid en zelfvertrouwen. Geen grootse en meeslepende dingen, maar juist de gewone dingen die zo normaal en vertrouwd waren dat je er niet bij nadacht, totdat ze achter de horizon verdwenen. “Samen op vakantie, samen de zorgen delen voor onze dochter. Veel was vanzelfsprekend, nu niet meer.”

En de seks?

Ook intimiteit en seks worden door beiden gemist, blijkt uit het onderzoek. Seksuologe Henriëtte Schoones maakt het in haar praktijk regelmatig mee: partners en minnaars veranderen in verzorger en patiënt. Door ziekte kan de behoefte aan seks veranderen of de zorg vergt zoveel tijd dat seks een brug te ver wordt en uit beeld verdwijnt. “Ik zie dan dat de zin in seks afneemt, maar dat juist de behoefte aan lichamelijke intimiteit toeneemt.”

Als er vóór de ziekte al relationele of seksuele problemen waren, worden deze juist versterkt tijdens de ziekte of verzorging van de partner, aldus Schoones. Haar ervaring is dat stellen die voor de ziekte al geregeld van seks genoten, minder seksuele problemen krijgen dan mensen die dat minder deden. Schoones: “Van belang is ook of je bereid bent seksuele patronen te veranderen. Over het algemeen moet de focus verlegd worden van het functionele vrijen, gericht op de daad en het klaarkomen, naar meer lichamelijke intimiteit als strelen en zoenen. En je zou regelmatig tijd vrij kunnen maken voor intimiteit. Dan ligt het accent in de relatie niet alleen op de verzorging, maar ook op de leuke dingen die je nog samen kunt doen. Bevestiging geven in het geliefd en gewild voelen bij elkaar, dat is de kern waar het om draait.”

De cijfers uit dit artikel zijn afkomstig uit een online-onderzoek waaraan 214 Pluslezers deelnamen die mantelzorger zijn voor hun partner.