Wie gezond is, denkt niet na over eindigheid en een laatste levensfase. Dat verandert als je een ongeneeslijke ziekte krijgt en niet meer beter kan worden. Waar heb je dan behoefte aan? Wat is er mogelijk? Palliatieve zorg is zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn.
'Palliatie' betekent verzachting of verlichting. Palliatieve zorg is niet gericht op genezing, maar op de kwaliteit van leven. Het is 'totale zorg', gericht op lichamelijk, psychisch, sociaal en mentaal welzijn van patiënten én hun naasten. Ook voor hen is er zorg en ondersteuning.
Wanneer krijg je palliatieve zorg?
Bij kankerpatiënten start de palliatieve fase op het moment dat de behandelend arts uitspreekt dat de ziekte ongeneeslijk is. Dat is een duidelijk moment. Bij veel andere ziekten is zo'n moment er niet, zoals bijvoorbeeld bij COPD of hartfalen. Palliatieve zorg kan dagen duren, maar ook maanden of zelfs jaren.
Wie leveren palliatieve zorg?
Een Het is verstandig uw arts en wijkverpleegkundige uit te leggen wat u meemaakt en waar u behoefte aan heeft. Daardoor kunnen zij beter inschatten welke hulpverleners het beste passen bij uw situatie.
• Huisarts en wijkverpleegkundige. Als u zelfstandig woont en palliatieve zorg krijgt, is dat waarschijnlijk van een team met daarin in ieder geval uw eigen huisarts en een wijkverpleegkundige. Bij hen kunt u terecht met medische en niet-medische vragen.
• Ziekenhuis. Steeds meer ziekenhuizen hebben een palliatief team. Gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen voorkomen en verlichten lijden van patiënten.
• Maatschappelijk werker. Maatschappelijk werkers helpen u bij de praktische gevolgen van het ziek zijn. Ze betrekken ook uw dierbaren intensief bij de ondersteuning.
• Geestelijk verzorger. Misschien gaat u meer nadenken over uw leven. Met een geestelijk verzorger kunt u praten over allerlei thema’s. Dat hoeven geen religieuze zaken te zijn.
• Psycholoog. Bent u door wat u overkomt somber, angstig of gespannen? Een psycholoog kan u helpen bij het omgaan met deze klachten.
• Fysiotherapeut. Een fysiotherapeut kan klachten zoals benauwdheid helpen verminderen. Ook kan een fysiotherapeut oefeningen met u doen, om te ontspannen en u te helpen bepaalde activiteiten langer zelf te blijven doen.
• Diëtist. Het kan zijn dat eten en drinken u steeds moeilijker afgaan. Of dat uw maaltijd minder goed smaakt. Een diëtist kan dan praktische adviezen geven.
• Logopedist. Voor mensen met een ongeneeslijke ziekte kan slikken en kauwen moeilijk en pijnlijk zijn. Een logopedist kan kauw- en slikproblemen voorkomen en verminderen.
Wat is terminale zorg?
Palliatieve terminale zorg (PTZ) is het laatste deel van de palliatieve zorg. De palliatieve zorg gaat over in terminale zorg als de levensverwachting medisch gezien maximaal drie maanden is. Opname in een hospice of Bijna Thuis Huis behoort dan tot de mogelijkheden, maar hoeft niet. PTZ kan ook in het verpleeghuis of thuis gebeuren. Wanneer de PTZ aan huis wordt verzorgd, moet er aan een aantal voorwaarden worden voldaan. De behandelende arts moet dan de medische verantwoordelijkheid voor de zorg op zich nemen. En mantelzorgers en vrijwilligers moeten in staat zijn om toezicht te houden wanneer er geen professionele hulp aanwezig is.
Wat is het verschil tussen een hospice en een Bijna Thuis Huis?
In een High-Care hospice is 24 uur per dag een verpleegkundige aanwezig. Ook hebben sommige High-Care hospices een eigen arts.
Het Bijna Thuis Huis. Bijna-thuis-huizen hebben geen zorgprofessionals in dienst. Vrijwilligers werken samen met bijvoorbeeld wijkverpleegkundigen. De verantwoordelijkheid voor de medische zorg ligt in een bijna-thuis-huis bij uw eigen huisarts, of bij een arts die verbonden is aan het hospice.
Waar vind ik een hospice in de buurt?
Op deze website kunt u zien welke hospices er in uw regio zijn (zoek op hospice). Daarnaast is er in elke regio minstens één Netwerk Palliatieve Zorg. De contactpersonen van deze netwerken kunnen u ook adviseren. Een overzicht van de contactpersonen van alle Netwerken Palliatieve Zorg vindt u hier.
Hoe wordt het verblijf in een hospice vergoed?
Daar zijn verschillende mogelijkheden voor:
• Vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz). Vergoeding vanuit de Wlz is mogelijk als u al zorg krijgt uit de Wlz. Het maakt voor de vergoeding niet uit of u zelfstandig woont of in een verpleeghuis. Als u zorg krijgt uit de Wet langdurige zorg, betaalt u een eigen bijdrage.
• Via de regeling Eerstelijns verblijf (ELV), die sinds 1 januari 2017 onder de Zorgverzekeringswet valt. ELV valt onder de basisverzekering en telt mee voor uw eigen risico. Uw huisarts, specialist ouderengeneeskunde of medisch specialist bepaalt of u in aanmerking komt voor eerstelijns verblijf.
• Als u niet in aanmerking komt voor bovenstaande vergoedingen, kunt u de eigen bijdrage vergoed krijgen als u een aanvullende zorgverzekering hebt afgesloten. Zorgverzekeraars vergoeden de kosten van het hospice (meestal zo’n 40 euro per dag) helemaal of gedeeltelijk uit uw aanvullende verzekering.
Meer informatie?
'Pal voor u' is een initiatief van de Regionale Netwerken Palliatieve Zorg en biedt veel informatie over palliatieve zorg. www.palvooru.nl
Of bekijk de emotionele TEDx talk van arts Sander de Hosson, over het belang van palliatieve zorg:
