Dwars door de pijngrens heen

"Die rolstoel heb je straks niet meer nodig", zei de taxichauffeur die Ricky van der Pijl (51) en haar man op een zonnige dag in april naar een afgelegen bergdorp in Macedonië bracht. Al vier jaar kon ze niet meer lopen. Ze leed aan CRPS (Complex Regionaal Pijnsyndroom), een aandoening die ze had opgelopen na een ongelukkige val van een vrachtwagen. Sindsdien was haar voet rood en gezwollen. Bij de minste aanraking kromp ze ineen van de pijn.

Alle mogelijke behandelingen en pijntherapieën had ze gevolgd, maar niets hielp. "U bent uitbehandeld", hadden artsen gezegd. Op aandringen van haar man besloot ze nog één poging te wagen, bij mevrouw Shinka, een Macedonische die over bijzondere gaven zou beschikken. Mevrouw Shinka, een in het zwart gekleed vrouwtje op sloffen, pakte zonder aarzeling haar pijnlijke voet en deed iets wat geen enkele arts bij Ricky had mogen doen: ze begon er in te knijpen. Knak, knak, knak, hoorde Ricky. Ook al verging ze van de pijn, mevrouw Shinka ging door. "Jij gaat nu een stukje over deze rode loper lopen", droeg ze Ricky even later op.

Operatie zonder messen
Ricky: "Het was ongelofelijk. Ik moest me verbijten van de pijn, maar ik liep!" Vijf dagen lang werd de behandeling herhaald. Op de derde dag kneep mevrouw Shinka zo hard dat Ricky flauwviel. "Het was als een operatie zonder messen. Toen ik bijkwam, wist ik dat ik genezen was." Aan het eind van de week beklom ze tweehonderd trappen naar een monument bij het dorp. Haar rolstoel ging mee terug naar huis, maar nu als bagagedrager van de koffers: Ricky liep er zelf achter. "Ik loop en fiets weer en de pijn is vrijwel verdwenen", zegt ze vijf jaar na haar genezing.

Geen Macedonische Jomanda
Ze is niet de enige. Tientallen Nederlanders met CRPS trokken afgelopen jaren naar Macedonië en kwamen als herboren terug. Daaronder ook enkele patiënten van de Hoogeveense huisarts Jan-Willem Ek en revalidatiearts Jan van Gijn van het Bethesdaziekenhuis in Hoogeveen. Zij vonden de resultaten zo opmerkelijk dat ze met zes uitbehandelde patiënten afreisden naar mevrouw Shinka.

Mevrouw Shinka was geen Macedonische Jomanda, concludeerden ze na verder onderzoek. Ze paste weloverwogen een methode toe die lijnrecht inging tegen de gangbare behandeling in Nederland: in plaats van binnen de pijngrens van de patiënt te blijven, ging ze er dwars doorheen.

Anders dan artsen en patiënten lange tijd dachten, is het soms goed om je niets van pijn aan te trekken. "Bij CRPS is het vele malen effectiever om direct de aangetaste ledematen te bewegen. Zonder rekening te houden met de pijn", zegt revalidatiearts Eveline Maring van het Bethesda-ziekenhuis. Sinds 2003 heeft het Hoogeveense ziekenhuis meer dan vijfhonderd CRPS-patiënten op deze manier behandeld, geïnspireerd door mevrouw Shinka. In het begin werden de revalidatieartsen met argusogen bekeken door collega’s van andere ziekenhuizen. Maar de resultaten zijn zo goed dat twintig andere revalidatiecentra en revalidatieafdelingen van ziekenhuizen de methode hebben overgenomen.

Uit de rolstoel
Nadat de diagnose CRPS is gesteld, legt Maring haar patiënten uit waarom ze zoveel pijn hebben. "Uw lichaam is als een huis waar na een inbraak het alarm op hol is geslagen. Het alarm gaat nog steeds af, maar er is geen inbreker meer. De pijn die u voelt, is niet nuttig meer." Vervolgens vertelt ze wat de behandeling inhoudt: met fysiotherapie het zere lichaamsdeel in beweging brengen.

Iedere keer is ze weer verrukt als iemand na drie of vier weken uit zijn rolstoel stapt. "Dat gebeurt regelmatig. Als ik het niet met eigen ogen zou zien, zou ik het ook moeilijk kunnen geloven."

Hoe reageert de familie van de patiënt op zo’n genezing? Maring: "Het gevaar is dat die de aandoening gaat bagatelliseren. 'Als je zo snel beter wordt, zal het wel niets geweest zijn.' Daarom nodigen we de partner altijd uit bij de behandeling. Die moet met eigen ogen zien hoeveel pijn het kost." Lang niet iedereen durft het aan. Maring: "Sommige mensen hebben hun leven helemaal aangepast. Ze hebben ander werk of een WAO-uitkering, doen aan rolstoeltennis. Dat zetten ze allemaal op het spel. Ik kan me goed voorstellen dat ze daarvoor terugschrikken."
 
Dat iedereen van zijn pijn afkomt, kan ze niet garanderen. Maar de behandeling leidt negen van de tien keer wel tot herstel van de functie van het aangedane lichaamsdeel, zegt Maring. "Bij de helft van die patiënten verdwijnt ook de pijn geheel of gedeeltelijk." Van terugval is volgens haar nauwelijks sprake, maar dat moet nog wetenschappelijk worden aangetoond. Dit najaar worden de resultaten bekend van het eerste onderzoek naar de langetermijneffecten van de behandeling, uitgevoerd door de Radboud Universiteit.

Een nieuwe boodschap
"Een groot deel van onze leden is huiverig voor de Macedonische methode", vertelt Elly Roetering van de Stichting Pijn-Hoop, patiëntenvereniging van mensen met chronische pijn. "Hun grote angst is dat de pijn erger wordt. Dat risico durven ze niet te nemen. Zeker niet zolang niet onomstotelijk vaststaat dat deze methode werkt. We horen ook verhalen van mensen bij wie het niet heeft geholpen."

Jos van der Geest (63) staat iedere dag op met pijn in haar nek en schouders. Negentien jaar geleden kreeg ze na een aanrijding een whiplash. Ze kan zich goed voorstellen dat veel CRPS-patiënten terughoudend zijn. "Of de Macedonische methode ook werkt bij whiplash is niet bekend. Maar stel dat dat het geval zou zijn, dan weet ik niet of ik het zou proberen. Het heeft me jaren gekost om te leren leven met de pijn. Ik weet nu wat ik heb, niet wat ik na zo’n behandeling terugkrijg."
 
Na jaren het ene ziekenhuis in, het andere uit, besloot ze het medische circuit de rug toe te keren. "De pijn is er altijd en zal nooit meer weggaan. De gedachte dat ik het aankan, houdt me op de been." Vier dagen per week runt ze haar eigen drogisterij. "Ik leef volgens strakke regels, daardoor kan ik blijven werken." Dat betekent iedere ochtend om zeven uur op om ontspanningsoefeningen te doen, tussen de middag rusten en ’s avonds om zeven uur naar bed. Haar pijngrens is niet veranderd, zegt ze. "Ik heb geleerd om het te verdragen. Soms zeg ik tegen mezelf: ga alsjeblieft in mijn grote teen zitten. Het slaat nergens op, maar dan kan ik het weer even aan."

Moed
"Het vraagt moed om mee te werken aan een behandeling waarbij je door de pijngrens heen gaat", zegt Maring. "Mensen moeten volledig vertrouwen op behandelaars die een nieuwe boodschap hebben: bewegen ondanks de pijn, in plaats van rust houden en voorzichtig zijn."

Erfelijk bepaald
De Macedonische methode markeert een complete omslag in het denken over pijn. Vroeger werd gedacht dat pijn werd veroorzaakt door schade aan lichaamsweefsel (een wond, een ontsteking, een verdraaide wervel). Werd die niet gevonden, dan zou de pijn 'tussen de oren zitten'.
 
"Feitelijk klopt die constatering wel", zegt neurowetenschapper en pijndeskundige Ben van Cranenburgh van het Instituut voor Toegepaste Neurowetenschappen. "Maar het suggereert dat er echte en niet-echte pijn zou bestaan. Pijngevoel ontstaat altijd in het brein. En of pijn nu wel of niet door weefselschade wordt veroorzaakt, voor de patiënt is die pijn realiteit."
Kranig of kleinzerig zijn woorden die niet in zijn woordenboek voorkomen. "De pijngrens, dus het moment dat je pijn voelt, is bij iedereen ongeveer gelijk. Iedereen voelt pijn als hij zijn hand in een bak met heet water stopt."

Wat wel verschilt, is hoe het brein op zo’n pijnprikkel reageert. En dat heeft alles te maken met gevoeligheid van het pijnsysteem in de hersenen. Van Cranenburgh: "Deels is dat erfelijk bepaald: de hersenen van sommige mensen herkennen pijnprikkels eerder en zullen pijn intensiever ervaren."

Pas na 1980 werd door hersenonderzoek duidelijk dat het pijnsysteem in de loop van het leven ingrijpend kan wijzigen. Van Cranenburgh: "Door ziektes en verwondingen, of bijvoorbeeld door een moeizaam verlopen bevalling, kan het pijnsysteem gevoeliger worden. Maar ook gedachten over pijn hebben invloed. Bij iemand die denkt: het zal wel overgaan, ontwikkelt het pijnsysteem zich anders dan bij iemand die zich direct zorgen maakt als hij iets verdachts voelt." Deze breinveranderingen kunnen de oorzaak zijn van bepaalde vormen van chronische pijn die na de genezing aanhoudt. Lage rugpijn, fibromyalgie of CRPS bijvoorbeeld.

Vicieuze cirkel
Behalve veranderingen op lange termijn, zijn er snelle veranderingen in het pijnsysteem. Of en hoeveel pijn iemand gewaarwordt, blijkt sterk afhankelijk van de situatie. Dat een hardloper met een verzwikte enkel de marathon uitloopt, is geen uitzondering. Verstapt diezelfde hardloper zich tijdens een wandeling met zijn knorrige schoonvader, dan kan het gebeuren dat hij geen stap meer kan verzetten. Van Cranenburgh: "Op dat moment voelt hij echt veel meer pijn."
 
Ook angst speelt een rol. "Bij concrete angst, bijvoorbeeld als je bedreigd wordt met een mes, gaat de pijndrempel omhoog en neemt de pijn af. Overleving heeft dan prioriteit boven de pijn. Gaat het om onbestemde, vage angst, dan neemt de pijngevoeligheid juist toe. De hersens zetten alle zintuigen open om meer duidelijkheid te krijgen."

Als het goed is, waarschuwt pijn tegen mogelijke schade in het lichaam. Maar pijn kan zich ook tegen je keren: het pijnsysteem in de hersenen kan op tilt slaan. "Waarschijnlijk is dat het geval bij CRPS. Daarbij raken mensen gevangen in een vicieuze cirkel", zegt de pijndeskundige. "Ze denken: ik heb iets aan mijn been. Als ik het beweeg, wordt de pijn erger. Door die inactiviteit krijgen de hersenen geen signalen meer over dat been. Daardoor wordt het corresponderende hersengebiedje steeds gevoeliger. Beter een pijnlijk been dan een gevoelloos been, denken de hersenen als het ware."

Normale feedback
Het inzicht dat bij chronische pijn vaak sprake is van veranderingen in het brein, wint terrein. Van Cranenburgh: "Dat betekent dat de behandeling zich minder moet richten op het gebied waar de pijn zit en meer op het neurale pijnsysteem. Helaas zijn nog lang niet alle artsen daarvan overtuigd."

Volgens de pijndeskundige kan het neurale pijnsysteem op verschillende manieren opnieuw worden 'ingesteld'. Door uit te leggen dat de pijn loos alarm is bijvoorbeeld. Door een prettige omgeving op te zoeken, een spannende film te bekijken of naar mooie muziek te luisteren. Of door het pijnlijke lichaamsdeel weer te gaan bewegen. "Op die laatste manier kan het pijnsysteem van CRPS-patiënten normaliseren. Alleen al de gedachte: mijn been is om op te lopen, kan daarvoor zorgen. Dan krijgen de hersenen eindelijk weer normale feedback over dat been." Dat gebeurt niet alleen bij CRPS. Ook mensen met lagerugpijn of een hernia krijgen steeds vaker het advies om te blijven bewegen.

Experimentele therapie
In het academisch ziekenhuis in Maastricht worden mensen met chronische pijnklachten sinds enkele jaren succesvol behandeld met 'graded exposure in vivo.' Ook bij deze experimentele therapie moeten patiënten hun angst voor pijn overwinnen. Ze zien foto’s van handelingen die ze niet meer durven. Vervolgens moeten ze de handelingen waar ze het meest bang voor zijn, uitvoeren.

Kraken of acupunctuur zijn volgens Van Cranenburgh gebaseerd op een ander principe: pijn met pijn bestrijden. "We denken dat in de hersenen een soort strijd wordt gevoerd om de neurale ruimte. Ze moeten steeds een keuze maken. Door er een pijnprikkel bij te geven, dwing je de hersenen als het ware om te kiezen. Misschien speelt dat ook een rol bij wat mevrouw Shinka doet."