Carlijn: 'De arts zag geen andere oplossing dan mijn hele dikke darm verwijderen'

Als je bekken altijd pijn doet

Carlijn Willemstijn zittend op een stoel in een woonkamer
Thierry Schut

Carlijn Willemstijn heeft al van jongs af aan last van gezondheidsproblemen. Na een zoektocht van jaren werd er eindelijk ontdekt wat er aan de hand was: een neurinoom diep in de vaginale achterwand. Dit zorgt voor chronische pijn in haar bekken. "Mijn leven is anders gelopen dan gedacht, maar ik leef weer."

“Al van jongs af aan heb ik last gehad van darmproblemen. Jarenlang had ik obstipatie, wat op 18-jarige leeftijd leidde tot een spoedoperatie vanwege een ontstoken uitstulping in mijn dikke darm. Ondanks medicatie en behandeling hielden mijn klachten aan. Op mijn 21ste ging ik op vakantie en ging het ­helemaal mis: het lukte me gewoon niet meer om te poepen. Eenmaal thuis nog steeds niet en na drie weken niet naar het toilet geweest te zijn voor een grote boodschap kwam ik in het ziekenhuis terecht. De obstipatie werd ondanks medicatie steeds hardnekkiger. Twee jaar later, toen ik 23 was, zag de arts geen andere oplossing dan mijn hele dikke darm verwijderen en een ileo­stoma aanleggen. Daarna ging het een hele tijd best goed: ik kon weer werken en ging aan de slag als vrijwilliger bij de Stoma­vereniging om jonge lotgenoten te helpen. Rond mijn 30ste wilde ik graag kinderen en ging ik naar een ­gynaecoloog om te laten onderzoeken hoe mijn buik eraan toe was. Ter controle maakte hij een uitstrijkje en de ­uitslag was helaas afwijkend. Een spiraaltje zou kunnen helpen om deze waarden goed te krijgen, maar bij het plaatsen ging alles verkeerd: niet alleen mijn baarmoeder werd geperforeerd, ook het stuk rectum dat er nog zat. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis, maar ­herstelde niet. Het raakte erg ontstoken en wilde maar niet genezen. Uiteindelijk is besloten een grote operatie uit te ­voeren en het rectum te amputeren en de anus te sluiten. De dagen na de operatie voelde ik al dat het niet goed zat.

­Ik had gruwelijk veel pijn: kiespijn in mijn kont noem ik het altijd

Wekenlang heb ik alleen maar op de bank gelegen en werd gezegd dat het fantoompijn was die over zou gaan. Maar weken ­werden jaren en ik ging van arts naar arts. De pijn bleef ondanks operaties en medicatie. Er werd een beschadigde schaamzenuw – nervus pudendus – ­geconstateerd. Slechte en goede dagen wisselden elkaar af, totdat het in 2022 weer heel hevig werd. Toen kwam ik bij een proctoloog terecht die eindelijk – na twaalf jaar – ontdekte wat er daadwerkelijk aan de hand was: een neurinoom diep in mijn vaginale achterwand waar voorheen het rectum zat. Simpel gezegd: een doorgesneden zenuw die pijnsignalen blijft zenden. Even hoopte ik dat ze dat konden opereren, maar ­helaas is mijn bekkenpijn chronisch. Door de grilligheid van de pijn ben ik ­helaas volledig afgekeurd, maar ik vind voldoening in mijn vrijwilligerswerk voor patiëntenverenigingen. Mijn leven is dan wel anders gelopen dan gedacht, maar ik leef weer.”

Meer informatie over bekkenpijn

Kunt u vinden op www.bekkenbodem4all.nl (patiëntenvereniging ) of www.nalk.info. NALK staat voor Netwerk Aanhoudende Lichamelijke Klachten. Daar is ook de richtlijn voor chronische bekkenpijn te vinden.

Dit artikel verscheen eerder in Plus Magazine maart 2025. Abonnee worden van het blad? Dat doe je in een handomdraai.

Auteur 
Bron 
  • Plus Magazine