'Als je lichen sclerosus niet behandelt, heb je vijf procent kans op schaamlipkanker'
Meer dan 47 duizend mensen in ons land hebben lichen sclerosus. Dat is een schatting, want waarschijnlijk hebben nog veel meer vrouwen, mannen én kinderen de chronische huidaandoening zonder dat zij dit weten. Zorgelijk, want begin je op tijd met behandelen, voorkom je erger: van pijnlijke wondjes, verklevingen tot zelfs schaamlip- of peniskanker. Tien vragen over lichen sclerosus, beantwoord door Margriet Adriaanse, voorzitter van de gelijknamige stichting.
1. Wat is lichen sclerosus en op welke manier beïnvloedt het de huid?
“Lichen sclerosus – afgekort tot LS – is een chronische huidaandoening die ontstekingen in de huid veroorzaakt, en zich op diverse manieren kan openbaren. De meest voorkomende klachten zijn jeuk en/of pijn, wondjes en een hele gevoelige huid. Het komt vooral voor in het anogenitale gebied: bij de vrouw is dat de vulva, het perineum en de anus, en bij de man de penis. Het komt ook bij mannen en kinderen voor, maar voornamelijk bij vrouwen.
LS is zeer waarschijnlijk een auto-immuunaandoening, dus de oorzaak zou in dit geval je eigen afweersysteem zijn. Dat is nog niet helemaal bewezen. Wat wel bewezen is, is dat het familiair vaker voorkomt. Erfelijkheid is ook nog niet 100 procent bewezen maar het komt in familieverband wel aanzienlijk meer voor.”
2. Hoe beïnvloeden de symptomen het dagelijks leven van patiënten?
“Als je LS goed onder controle is en je een goed passende behandeling hebt die aanslaat, dan valt er op zich goed mee te leven. Maar tot je op dat punt komt, zijn de meeste vrouwen jaren verder. De meeste vrouwen lopen jarenlang met klachten, vooral met jeukklachten, die vaak door zichzelf of door huisartsen aangezien worden als een schimmelinfectie. Hierdoor hebben ze al die tijd een gevoelige, pijnlijke huid met ontstekingen. Daar krijg je veel gevolgen van.
Je LS kan bijvoorbeeld opvlammen door het fietsen op een zadel dat niet goed afgesteld is of door passievolle seks. Dit soort duw- en wrijvingskrachten zijn allemaal triggers, waardoor je veel pijn, roodheid, wondjes en sneetjes kunt krijgen. Plassen doet ook zeer, want dan loopt je urine erlangs. En als je vulva open is door de wondjes, dan zitten je kleren niet lekker meer. Je kunt geen spijkerbroeken meer aan met dikke naden, ook als je goed onder controle bent niet.”
3. Wat merken mannen van de aandoening?
"Bij mannen gaat de huid verkleven – zij moeten vaak besneden worden. Dat is een flinke ingreep waarbij de penis, de eikel, gevoeliger gaat worden. En bij mannen kan aan de binnenkant van de urinebuis lichen sclerosus zitten, omdat hun huid in de plasbuis anders is dan bij vrouwen. Dus zij kunnen een vernauwing krijgen in de plasbuis, en ook jeuk en pijn. Mannen hebben kans op peniskanker, dus het is ook voor hen een ingewikkeld probleem."
4. Veel symptomen zijn vergelijkbaar met andere huidaandoeningen. Hoe wordt lichen sclerosus gediagnosticeerd?
“Een ervaren arts doet dat op basis van je huidbeeld, alleen het lastige is dat er niet één beeld is. Je huid kan wit zijn, vloeipapier-achtig, dat is kenmerkend, maar het kan ook dikker worden - daarom heet het sclerose - het kan verharden en vuurrood zijn, maar ook paars, stipjes en vlekken komen voor. Het kan zelfs donkerbruin zijn. Dus het is best moeilijk om een diagnose te stellen. Maar toch kan een ervaren arts of een vulvapoli dat wel. Bij een vulvapoli werken een dermatoloog en een gynaecoloog samen, zij zijn gespecialiseerd in vulva-aandoeningen. Wij adviseren dan ook vaak - zeker als de LS niet onder controle is - om naar een vulvapoli te gaan.”
5. Welke behandelingsopties zijn er beschikbaar om de symptomen te beheersen?
Er is één wetenschappelijk bewezen manier om te behandelen: smeren met medicinale zalf en een vette basiszalf. Medicinale zalf is een sterke corticosteroïdzalf. Heb je de diagnose pas net, dan begin je met een startschema, ga je daarna verder met een afbouwschema en vervolgens krijg je een onderhoudsschema. Dan is het even zoeken wat je zelf nodig hebt om de LS rustig te krijgen en te houden. Je smeert dan bijvoorbeeld twee tot drie keer per week voor het slapengaan een flinke doperwt van die zalf – dat is genoeg voor je vulva. Dit wordt een pulsschema genoemd, en dat doe je altijd op aaneengesloten dagen. Je krijgt dan in die twee of drie dagen een soort kuur waar je huid iets mee doet. De overige vier dagen kan je huid van de LS en de corticosteroïden herstellen.
Daarna begin je weer met drie dagen smeren. Op die manier raakt je huid er niet gewend aan en wordt hij er niet dun van, dus je beperkt de kans op bijwerkingen. Heb je onvoldoende effect op de corticosteroïden, dan zijn er ook nog andere zalven, bijvoorbeeld Protopic-zalf. Dat werkt op een andere manier, ook wetenschappelijk bewezen, soms in plaats van corticosteroïden en soms aanvullend. Dat moet je levenslang smeren, nooit overslaan, ook niet in tijden dat je LS rustig is. Want als je niet behandelt, heb je vijf procent kans op schaamlipkanker. En dat is hartstikke veel, dat is één op twintig."
Als je niet behandelt, heb je vijf procent kans op schaamlipkanker
6. Zijn er risicofactoren die de kans op het ontwikkelen ervan vergroten?
“Je hebt het niet in de hand of je LS krijgt of niet, maar als het in de familie voorkomt dan is dat een reden om alert te zijn. Je kunt het niet voorkomen, maar er zijn wel uitlokkende factoren. Het wordt bijvoorbeeld vaak ontdekt bij vrouwen die net bevallen zijn. Het komt niet door de bevalling, maar dat is wel een trigger dat ervoor kan zorgen dat je LS op gaat vlammen. Je had dan eerder weleens jeuk, maar het was verder nog heel rustig.
Een trauma aan je lichaam, zoals een bevalling of operatie, is een trigger voor LS. Daarnaast is stress een wetenschappelijk bewezen trigger. Je kunt onder invloed van stress een enorme opvlamming krijgen, ook als je nog niet eerder LS-klachten hebt gehad.”
7. Welke impact heeft de aandoening op het seksleven en mentale welzijn van patiënten?
"Die is op alle fronten heel groot. Jonge vrouwen die willen daten, weten dat er een moment komt dat ze het moeten vertellen. Je omgeving, zeker je nieuwe partner, kan ervan schrikken. Daarnaast kun je geen seks hebben op momenten dat je dat graag zou willen, omdat je huid heel gevoelig is. Seks geeft druk en wrijving, dus soms gaat dat niet. Heb je een stressvolle periode, dan is het hebben van seks ook al lastiger.
Heb je al een relatie, dan kan het ook moeilijk zijn om erover te praten. Veel vrouwen durven dat niet. Het onderwerp seks is heel beladen. Als het vaak pijnlijk is, dan zie je vaak dat vrouwen niet meer willen en dan krijg je een vicieuze cirkel: het doet pijn, dus spannen ze hun bekkenbodemspieren te veel aan zonder dat je dat weet. Je kunt dan last krijgen van poepen, plassen en seks, omdat het dan zo verkrampt is dat het niet meer past. En dat doet ook weer pijn en is vervolgens weer een trigger voor LS. Bovendien kun je door de ontstekingen littekens krijgen bij de ingang van je vagina, waardoor penetratie niet meer lukt. Daar is een technisch gezien relatief eenvoudige operatie voor. Maar daarna ben je er nog niet, want seks is heel lang moeilijk geweest. Je moet dan leren om weer seks te durven hebben. Veel stellen hebben een seksuoloog nodig om te zorgen dat seks weer leuk wordt.
Het doet dus veel met je relatie, en soms kost het ook een relatie. Wij zeggen ook altijd: LS heb je niet alleen, dat heb je samen met je partner. Maar het doet ook wat met vriendschappen: als je er bijvoorbeeld niet goed over durft te praten met vrienden, en zij willen een fietstochtje maken, dan wil je misschien wel graag mee maar kun je niet zo ver fietsen op dat moment. Sommige vrouwen vinden dat moeilijk om dat te zeggen. Voor veel belemmeringen zijn gelukkig oplossingen. Via onze lotgenotengroep delen we veel tips met elkaar om van belemmeringen naar oplossingen te gaan."
Lichen sclerosus heb je niet alleen, dat heb je samen met je partner
8. Wat zijn de langetermijngevolgen van lichen sclerosus?
"Je hebt kans op verklevingen en vergroeiingen, ook als het goed gaat. De binnenste schaamlippen kunnen vergroeien en verkleven, die gaan dan op in de buitenste schaamlippen. Daar heb je geen last van. Maar het kan ook zo vergroeien dat je clitoris begraven komt te liggen. Je hebt dan nog wel gevoel in je clitoris, maar dat is veranderd. Dan kan het lastiger zijn om een orgasme te krijgen. Ook kan je clitoris juist bloot komen te liggen, wat heel gevoelig is. Het komt ook voor dat schaamlippen naar elkaar toe groeien. Je plas kan dan opgesloten raken, waardoor je minder makkelijk (uit)plast. Je hebt dan meer kans op blaasontstekingen."
9. Wat zijn de meest voorkomende misvattingen?
"Dat lichen sclerosus een soa is, dat het besmettelijk is, dat het bij iedereen helemaal foute boel wordt en ook dat het niet te behandelen is: dat je jeuk en ander ongemak blijft houden. Dat is absoluut niet waar. Voor bijna alle belemmeringen zijn oplossingen, alleen het is voor veel vrouwen een lange zoektocht. Het is niet altijd makkelijk om te bereiken wat je graag wilt, maar er is over het algemeen prima mee te leven.
Er zijn mensen die verschrikkelijk veel pech hebben, die een zwaar traject ondergaan, die schaamlipkanker hebben en al zoveel keer geopereerd zijn maar dat het toch steeds terugkomt. Maar als je er op tijd bij bent, je gaat behandelen en je bent therapietrouw, dan is de kans op schaamlipkanker heel klein en zijn er voor veel belemmeringen oplossingen."
10. Wat zou je willen dat zorgverleners, het grote publiek en beleidsmakers begrijpen over lichen sclerosus?
"Het zou al mooi zijn dat er meer bekendheid is over LS, dat het taboe eraf gaat en dat er in het algemeen meer aandacht is voor vrouwspecifieke aandoeningen. Pia Dijkstra, demissionair minister voor Medische Zorg, heeft dat opgepakt: dat kan ik van harte ondersteunen. Er zijn meer vrouwspecifieke aandoeningen die nog heel onbekend zijn en toch vaak voorkomen. En dat er een meer proactieve houding is vanuit huisartsen en doktersassistenten, zodat LS vroegtijdiger ontdekt wordt en eerder met behandeling gestart kan worden. Ten slotte moet er ook meer kennis bij vrouwen zelf komen over het anogenitale gedeelte, de vulva. Vrouwen hebben het bij de dokter toch meer over hun vagina, terwijl ze eigenlijk hun vulva bedoelen: het hele uitwendige deel. "
Margriet Adriaanse is voorzitter van Stichting Lichen Sclerosus. De stichting is een non-profitorganisatie die zich op alle fronten inzet voor lichen sclerosus-patiënten, zowel lichamelijk, psychisch als sociaal. Ze hebben besloten Facebook-lotgenotengroepen met duizenden leden voor vrouwen, mannen en ouders van kinderen waarin ze tips en adviezen uitwisselen.
