Chemotherapie: hoe is het echt?

Twee keer is Marja de Jonge (57) met chemotherapie behandeld: in 2012 tegen borstkanker en in 2013 tegen darmkanker. Het verschil had niet groter kunnen zijn, zegt ze.

“Mijn schouder was uit de kom geweest en ik had een frozen shoulder gehad”, vertelt Marja. “Toen ik in februari 2012 een verdikking voelde bij mijn sleutelbeen, dacht ik: dat is een restklacht van die schouderblessure. De diagnose kwam als een donderslag bij heldere hemel. Borstkanker met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren en halsgebied.

Met behulp van een computerprogramma liet mijn oncoloog me de verschillende overlevingskansen zien. Ik wilde maar één ding: overleven. ‘Geen chemo’ was daarom voor mij geen optie. Welke ­bijwerkingen er ook zouden zijn, ik nam ze op de koop toe.
Een paar dagen later zat ik al aan het infuus voor de eerste van zes TAC-chemokuren, die eens in de drie weken werden toegediend. Ik verloor mijn haar en had last van een schimmelinfectie en verstopping, maar tot mijn verbazing was het verder prima te doen.

Getty Images

Chemotherapie

Ik greep de kans aan om er zoveel mogelijk op uit te gaan en extra te genieten. Daarnaast bleef ik onder begeleiding van een fysiotherapeut sporten.
Een operatie en 23 bestralingen verder begon ik mijn leven weer op te bouwen. Maar ik bleef last houden van een on­regelmatige stoelgang, met af en toe ook bloed erin. Na een darmonderzoek bleek het ondenkbare waar: ik had darmkanker, wederom met uitzaaiingen naar de lymfe­klieren.  Kom maar op, dacht ik toen ik hoorde dat ik opnieuw aan de chemotherapie moest. Ditmaal zou ik acht keer een infuus krijgen met Oxaliplatin, aangevuld met chemo in pilvorm, Xeloda.
Het verschil met mijn eerdere ervaringen had niet groter kunnen zijn. Vanaf de eerste kuur was ik een zombie. Mijn gewrichten waren stijf, mijn handen verkrampt. Ik zat totaal uitgeput op de bank. Zelfs kauwen kostte te veel energie. Ik at alleen nog soep. Na de vijfde kuur kreeg ik zo’n heftige neusbloeding dat ik een bloedtransfusie nodig had. Onafhankelijk van elkaar kwamen mijn oncoloog en ik tot dezelfde conclusie: we moesten met de infusen stoppen. De pillenkuur heb ik wel afgemaakt. Helaas waren de bijwerkingen daarmee niet weg. Ik ben nog steeds moe en heb ook nog steeds last van mijn gewrichten.

Het was mij niet verteld dat sommige bijwerkingen later pas kunnen opkomen, of blijvend kunnen zijn. Jammer, want dan had ik er vast niet zo tegen gevochten. Ik ben een weter: ik wil weten en begrijpen wat er aan de hand is.
Maar hoe naar de bijwerkingen ook zijn, ik sta nog steeds achter mijn besluit om alle mogelijke behandelingen te proberen. De keus daarvoor is in goed overleg gemaakt.

Helaas heeft het allemaal niet mogen baten. In maart 2015 kreeg ik te horen dat de borstkanker terug was. Genezen kan ik nu niet meer.
Op dit moment krijg ik hormoon­therapie. Als die niet meer werkt, kom ik weer bij chemo uit. Maar de kans dat ik daar nu ‘nee’ op zeg, is vrij groot. Vanwege het perspectief dat ik eerder had – overléven met chemo – mochten die eerdere behandelingen wat mij betreft ten koste van heel veel gaan. Nu wil ik de tijd die mij rest vooral nog op een prettige manier doorbrengen. Doodziek worden van chemo is het simpelweg niet meer waard.”

Wat is chemotherapie?

Chemotherapie is de behandeling van kanker met cytostatica. Deze celdodende medicijnen verspreiden zich via het bloed door het hele lichaam. Zo kunnen ze (bijna) overal in het lichaam kankercellen bereiken.

Hoelang duurt de behandeling?

Hoeveel kuren een patiënt krijgt, hangt onder andere af van de kenmerken van de tumor. Gemiddeld zijn het zes tot acht kuren die eens in de drie weken worden toegediend. In totaal is de patiënt er dus al gauw een half jaar mee bezig.

Voor wie?

Chemotherapie is – samen met bestraling en operaties – de meest toegepaste manier om kanker te bestrijden. Naar schatting een derde van alle kankerpatiënten krijgt op enig moment chemotherapie. In totaal zijn er zo’n honderd soorten chemotherapie, die in verschillende combinaties (ook met andere soorten medicijnen) kunnen worden gegeven. Afhankelijk van de soort en het type kanker zijn er vaak meerdere opties voor een patiënt. Voor bijna alle kankersoorten bestaat een (combinatie)chemotherapie. Dat is in ieder geval zo voor prostaat­kanker, borstkanker, longkanker en dikkedarmkanker. Dit zijn de meest voorkomende kankersoorten.

Voor wie niet?

Sommige kankers, zoals ­nierkanker en melanoom (een agressieve vorm van huidkanker), reageren slecht op chemotherapie. Patiënten met deze ziekten worden vaak met andere medicijnen behandeld. Bijvoorbeeld met ­immunotherapie of ‘doelgerichte therapie’ (met medicijnen die de celdeling van kankercellen remmen of kankercellen doden; dit brengt minder schade toe aan gezonde ­cellen dan chemotherapie).
Bij patiënten ouder dan 75 jaar is het uitzonderlijk dat ze chemo­therapie krijgen die bedoeld is als een genezende (‘adjuvante’) behandeling. Dat komt doordat er nauwelijks wetenschappelijk bewijs is voor het nut daarvan voor deze groep. Bij bijvoorbeeld borst- en prostaat­kanker (veel voorkomende ­kankers op oudere leeftijd) volstaat het vaak om de ziekte te behandelen met hormoontherapie, naast een eventuele operatie en bestraling.
Kankerpatiënten die ouder zijn dan 75 jaar krijgen wél vaak chemo­therapie die levensverlengend ­(‘palliatief’) bedoeld is.

Het Onderzoek

Zo voelt het echt (en zo dénken we dat het is om met chemo behandeld te worden)
Hoe voelt het om behandeld te ­worden met chemo­therapie, en hoe denken mensen erover die geen kanker hebben? Plus Magazine vroeg het aan kanker­patiënten die dit ­hebben ervaren én aan niet-patiënten. Zij blijken heel verschillende ideeën te hebben over chemo­therapie.

Sommigen spreken hun twijfels uit over het nut en de noodzaak van chemotherapie. “Als je met chemo bent behandeld, weet je daarna nooit of het echt nodig was”, zegt een van de ondervraagden. “Chemo is als het behandelen van een hond met vlooien door er een bom op te gooien”, stelt een ander

Lang niet altijd is te zeggen wat het effect zal zijn van de behandeling (zie kader Hoe goed werkt chemotherapie? op de linkerpagina). Garanties zijn er niet. Feit is wel dat vrijwel iedere patiënt last heeft van de bijwerkingen van de medicatie.
Hoe besluit je of de voordelen opwegen tegen de nadelen? En wanneer is het middel erger dan de kwaal? Iedere patiënt reageert anders op de medicijnen. Helaas zijn artsen in verreweg de meeste gevallen (nog) niet in staat om te voorspellen wie last zal krijgen van welke bijwerking. Of hoe erg die klachten zullen zijn.
Je kunt als patiënt dus vooraf moeilijk een realistische inschatting maken van wat je te wachten staat. Sowieso weet je pas echt hoe de bijwerkingen voelen (en of je ze draaglijk en ­acceptabel vindt) als je ze aan den lijve ­ervaart. Toch ­hebben we ­ideeën over chemo­therapie – gebaseerd op ­ervaringen van ­patiënten, en op wat artsen ons ­erover vertellen.

Getty Images

De twijfel  (wel of geen chemotherapie?)

In het onderzoek is aan patiënten én niet-patiënten gevraagd of ze (zouden) twijfelen over ‘wel’ of ‘geen’ chemotherapie. Ondanks het doembeeld van de mogelijke bijwerkingen twijfelden vier op de vijf patiënten die chemo geadviseerd kregen geen seconde: ze wilden chemotherapie.

Opvallend genoeg zijn gezonde deelnemers aan het onderzoek veel minder stellig. Velen denken dat ze ­zouden twijfelen over chemo­therapie als ze ooit ziek zouden worden. “In onze familie is nog nooit iemand genezen van kanker, met of zonder ­chemo”, zegt een van hen. Eén op de drie gezonde mensen (38 procent) zou in ieder geval niet vanzelfsprekend voor de behandeling kiezen. Een bijna even grote groep (36 procent) kan zich de situatie niet voorstellen en weet niet wat ze zouden doen.
Slechts één op de vier gezonde mensen (26 procent) denkt dat ze ‘zonder ­twijfel’ voor chemo­therapie zouden gaan. Of de anderen werkelijk ­zouden twijfelen over chemotherapie is maar de vraag. De 193 geënquêteerde ­patiënten (die allen met chemotherapie behandeld zijn) aarzelden immers veel minder vaak. Slechts 17 procent van hen heeft getwijfeld. “Ik heb elke kans aangegrepen om van de ziekte te genezen”, klonk het vaak. En ook: “Stel dat de kanker terugkomt, dan wil ik mezelf niets kunnen verwijten.”

“Als je zo ziek bent, grijp je elke strohalm aan”, zegt ook Marjolijn Swart van www.kanker.nl, een website waar onder andere betrouwbare medische kennis en ervaringen van patiënten zijn gebundeld. Swart: “Er komt dan ineens zo ontzettend veel op je af. Je komt echt in een mallemolen terecht. Ook al twijfelen veel patiënten niet, ze hebben wel vaak behoefte aan goede informatie over de bijwerkingen en de kans op succes. De arts heeft daar niet altijd tijd voor.”

De beslissing (meestal ligt die vooraf al vast)

“Hoezo: beslissen over chemotherapie”, zegt een patiënt uit het onderzoek. “Mij is niets gevraagd, de chemo hoorde  gewoon bij de behandeling.” Hij is niet de enige. Een andere patiënt: “Het  ging allemaal zo snel. Toen de arts me vertelde dat ik kanker had, was het  behandelplan al gemaakt. De afspraak voor de eerste chemo stond al. De trein reed, ik sprong maar wat graag aan boord.”
En zo gaat het vaak. De overgrote meerderheid (86 procent) van de ondervraagde patiënten is het eens met de stelling: “Het stond van meet af aan vast dat ik met chemo behandeld zou worden. Dat was nu eenmaal het beste voor me.”
Maar ís het wel altijd het beste? Als het over zorg gaat, valt steeds vaker de term ‘gedeelde besluitvorming’. Dat ­betekent dat de arts en de patiënt ­samen beslissen over welke behandeling het best is voor de patiënt. Een mooi streven, en zo willen we het ook, blijkt uit het onderzoek. 1 procent van de ondervraagden die geen kanker ­hebben, zegt: “Ik zou de beslissing over wel of geen behandeling met chemotherapie helemaal aan de arts willen overlaten.” De overgrote meerderheid (73 procent) wil die beslissing samen met de arts nemen. Verder zou 17 procent de beslissing ‘zelf’ nemen, 6 procent ‘anders’ ­(bijvoorbeeld in samenspraak met de ­partner), en 1 procent ‘weet het niet’.
Maar ook op dit punt ziet de realiteit er anders uit. In werkelijkheid is de keuze voor chemotherapie namelijk bij slechts 59 procent van de ondervraagde kankerpatiënten door de arts en de patiënt sámen gemaakt. Bij één op de drie patiënten (34 ­procent) hakte de arts de knoop door. Bij 5 procent van de patiënten werd de beslissing ‘anders’ genomen. 2 procent nam de beslissing zelfstandig.

Overigens zijn de meeste patiënten achteraf wel tevreden over de besluitvorming – of ze daar nu over meebeslisten of niet. “Ik heb alle vertrouwen in mijn specialist, hij heeft ervoor doorgeleerd”, zegt ­iemand. Begrijpelijk, want het is niet makkelijk om als leek de verantwoordelijkheid te nemen voor zo’n groot besluit, zeker als je de gevolgen ervan niet kunt overzien. Daarom zeggen veel patiënten: “Dokter, kiest u maar.” Het is de vraag of dat zo erg is. De oncoloog is niet voor niets een deskundige. En de patiënt moet er toch op kunnen vertrouwen dat deze inderdaad het beste met hem of haar voorheeft?
“Absoluut”, zegt dr. Arwen Pieterse, cognitief psychologe in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). “Maar een arts kijkt vooral naar wat medisch mogelijk is. En een arts weet uit onderzoek wat de winst en de bijwerkingen zijn voor de gemiddelde patiënt. Maar dat staat los van de vraag wat voor een individuele kankerpatiënt belangrijk is. En wat die patiënt – tot welke prijs – met de behandeling wil bereiken.”

Dat laatste verschilt enorm van persoon tot persoon. De ene patiënt kiest al voor chemo als de behandeling een 1 procent grotere over­levingskans oplevert. Een ander wil er pas aan als de mogelijke winst 10 procent bedraagt. En waar sommige patiënten bijwerkingen zoals ernstige vermoeidheid of pijn op de koop toe nemen, stellen anderen grenzen aan wat ze acceptabel vinden. Arwen Pieterse: “Een arts kan alleen de behandeling kiezen die het best bij jou past als hij weet wat jij belangrijk vindt.”
“Het is niet de arts die moet leven met de gevolgen van de behandeling”, zegt oncologisch chirurg Jan Anne Roukema, “dat ben je zelf.” Roukema, onlangs gepensioneerd, was verbonden aan het Sint Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg en hoogleraar Kwaliteit van Leven aan de Tilburg University. Roukema: “Als je tijdens de behandeling kotsend over de rand van het bad hangt, of jaren later nog last hebt van vermoeidheid, is die ellende veel beter te verdragen als je echt achter de behandeling staat. Dan kun je aan jezelf veel beter verantwoorden waarom de dingen zijn zoals ze zijn. En zeker ook aan je omgeving.”

Arwen Pieterse en Jan Anne Roukema raden kankerpatiënten dan ook aan om hoe dan ook goed door te vragen naar de voor- en nadelen van de behandeling. En om hun twijfels en zorgen altijd uit te spreken.
“Zelfs als de patiënt de uiteindelijke keuze aan de arts overlaat, heeft die arts wel de input van de patiënt nodig om een goede afweging te kunnen maken over wat de beste aanpak is”, zegt Arwen Pieterse. “Het loont dus in alle gevallen om je stem te laten horen.”

Getty Images

De bijwerkingen  (soms vallen ze mee, vaker tegen)

Ze zijn berucht: de bijwerkingen van chemo. Zijn ze in de praktijk net zo erg als we denken? Bij één op de drie patiënten (34 procent) vielen de bijwerkingen mee. Maar vaker viel het tegen: bijna de helft (48 procent) had meer last dan ze vooraf hadden verwacht. Nog iets meer patiënten (54 procent) zeggen zelfs dat de bijwerkingen hun dagelijks leven meer beïnvloeden dan ze vooraf hadden ingeschat. En wat de lange-termijneffecten betreft: 40 procent van de patiënten die chemotherapie kregen, zegt dat deze erger zijn dan ze dachten.
Oncologisch chirurg Jan Anne Roukema is niet verbaasd. “Ik heb honderden patiënten meegemaakt die in het kader van hun behandeling chemotherapie kregen”, zegt hij. “De mogelijke ellende is heel moeilijk goed uit te leggen voordat je eraan begint. Wat het extra wrang maakt, is dat sommige bijwerkingen blijvend zijn. Gelukkig zijn er ook veel patiënten bij wie de bijwerkingen juist meevallen.”
Bijwerkingen of niet: het overgrote deel van de patiënten heeft geen spijt van de chemo. Slechts 14 procent zegt dat ze er nooit aan zouden zijn begonnen als ze vooraf hadden geweten hoe het zou uitpakken.

Dit is wat veel patiënten graag hadden willen weten van het ziekenhuis:
• Zijn er nog andere mogelijkheden dan de behandeling die u voorstelt? (Hier had 25% van de patiënten uit het onderzoek meer over willen weten.)
• Wat zijn de voor- en nadelen van de verschillende behandelingen op de korte én lange termijn? En wat betekent dat voor mijn dagelijks leven? (46% had meer willen weten over ­blijvende bijwerkingen; 41% over de ­invloed op het dagelijks leven.)
• Wat gebeurt er als ik niets doe?
(19% had hier meer over willen weten.)
• Wat is er mogelijk aan nazorg?
(36% had hier meer over willen weten.)
• Wanneer moet ik het ziekenhuis ­bellen? (Tijdens chemotherapie kan koorts ­bijvoorbeeld leiden tot ernstige complicaties; toch weet 54% van de patiënten dit niet.)
• Wat kan ik thuis doen om bijwerkingen te verminderen? (36% had hier meer informatie over willen hebben.)

Hoe goed werkt chemotherapie?

Bij een behandeling die ­bedoeld is om te ­genezen (’adjuvant’), verkleint chemo­therapie de kans op terugkeer van de kanker – en daarmee ook de kans om eraan te overlijden. “Maar hoe groot het effect is voor deze patiënten, is lastig te zeggen”, zegt oncoloog prof. dr. Hans Gelderblom, bijzonder hoog­leraar experimentele oncologische farmaco­therapie aan het Leids Universitair Medisch Centrum. “De doeltreffendheid hangt heel erg af van de aard en het stadium van de ziekte. Hoe groter de kans dat de kanker terugkomt, hoe groter ook de kans dat de chemo iets uithaalt. In het beste geval verlaag je met chemo­therapie het risico op terugkeer en overlijden met een derde.”
Als er uitzaaiingen zijn, is het een heel ander verhaal. In de meeste gevallen is het doel van chemotherapie dan niet genezing, maar het ­verlengen van het leven of het vergroten van de levenskwaliteit (’palliatief’). Gelderblom: “We hanteren als uitgangspunt dat zo’n palliatieve behandeling minstens twee maanden levensverlenging moet geven, zonder al te ernstige bijwerkingen. Maar wat ‘genoeg winst’ is, of wat ‘te veel klachten’ zijn, is uiteindelijk iets wat iedere patiënt in goed overleg met zijn arts zélf moet bepalen.”

Getty Images

Waarom betrekken artsen kankerpatiënten niet vaker bij het behandelbesluit?

Arwen Pieterse van het Leids Universitair Medisch Centrum herkent de cijfers uit het Plus-onderzoek. Zij deed zelf onderzoek naar de vraag in hoeverre artsen kankerpatiënten ­betrekken bij de besluitvorming over de behandeling. “We hebben honderd consulten geanalyseerd waarin artsen onder andere over chemotherapie spraken met ­patiënten”, vertelt ze. “Slechts in drie gevallen zei de oncoloog tegen de patiënt dat het doel van het gesprek was om tot een beslissing te komen. Niet één keer zei de arts dat de mening van de patiënt belangrijk was voor het ­uiteindelijke besluit.” Waarom geven artsen zo weinig informatie? “Omdat ze denken dat patiënten risicoberekeningen toch niet begrijpen”, aldus ­Pieterse. “Ook denken ze dat ­patiënten het juist fijn vinden als de arts de beslissing voor ze neemt. Maar dat is lang niet altijd zo.”

Waarom wil de ene patiënt zoveel mogelijk weten en de ander juist weinig?

”Het ligt er maar net aan hoe je in elkaar zit”, zegt Julia van Weert, verbonden aan de Universiteit van Amsterdam. Ze werkte mee aan het onderzoek van Plus Magazine en deed vaker onderzoek naar de manier waarop patiënten met kanker het best geïnformeerd kunnen en willen worden.
“Als je hoort dat je kanker hebt, schrik je enorm. Sommige mensen reageren op die stress door heel veel informatie te willen hebben. Dat geeft ze voor hun gevoel een beetje grip op de zaak en maakt ze rustiger. Voor anderen werkt veel kennis over bijvoorbeeld de bijwerkingen of de prognose juist averechts. Zij worden er angstig van en willen liever zo min mogelijk weten.” Haar advies: ken uzelve. “Als je weet hoe je in elkaar steekt, kun je tegen je arts zeggen dat je meer of juist minder informatie wilt. Dat klinkt simpel, maar veel patiënten denken daar niet aan. Zorg dat je in ieder geval weet wanneer je het ziekenhuis moet bellen als je chemo krijgt en je voelt je niet goed. Zo voorkom je dat je meer last krijgt van bijwerkingen of complicaties dan nodig is.”

Meer informatie voor patiënten & hun naasten
• Bereid u goed voor op chemo:
www.plusonline.nl/chemoplan
• Wat te doen tegen vermoeidheid
door chemotherapie?
www.plusonline.nl/chemomoe
• Tijdens een chemokuur zijn patiënten extra gevoelig voor infecties. Wat kunt u zelf doen om de kans daarop te ­verkleinen?
www.plusonline.nl/infecties-chemo
• Welke bijwerkingen kunt u verwachten bij chemo? www.plusonline.nl/chemo-bijwerkingen
• De oncologieverpleegkundige geeft veel informatie over chemotherapie. Wat doet hij/zij nog meer?
www.plusonline.nl/onco
• 9 tips over voeding, sport en ontspanning voor tijdens en na chemo:
www.plusonline.nl/chemotips

Gerelateerde artikelen

Meer artikelen over kanker en diverse therapieën vindt u hier.

Getty Images