Soms gaat het geleidelijk, soms ben je van de ene op de andere dag mantelzorger. Hoe verandert je persoonlijke situatie en wat doet dat met je? Plus-redacteur Lenny Langerveld ging op onderzoek uit.
Lijkbleek en versuft
Het begon met een telefoontje op zaterdagmiddag. Mijn broer had onze vader (86) in de loop van de dag in steeds verwarder toestand aan de telefoon gehad en nu nam hij de telefoon helemaal niet meer op. Dat was niet best. Mijn broer, zus en ik lieten alles uit onze handen vallen, stapten in de auto en reden naar het ouderlijk huis. Daar troffen we pa aan, lijkbleek, versuft en half hangend op de wasmand in de badkamer.
De buren hielden hem geduldig overeind en haalden opgelucht adem toen we er waren. In de dagen erna werd duidelijk dat er niets ernstigs aan de hand was. Een rimpeling in ons bestaan was het, niet meer dan dat. We konden door met ons leven. Maar wat als het wél foute boel was geweest?
[ITEMADVERTORIAL]
De volgende stap
We moeten ons voorbereiden, dacht ik. Mantelzorg groeit geleidelijk, of het overvalt je op een moment dat je er niet op berekend bent. En dus belde ik met de afdeling Zorg & Welzijn van de gemeente. Wat hebben die te bieden in een noodsituatie?
Een ambtelijk pratende mevrouw neemt de telefoon op. Ze overvalt me met termen als zorgaanbieders, meldingsformulier Wmo, aanbestedingstrajecten en de Wmo-klantmanager. Bizar. Mijn drieste voorbereidingsplannen verdwijnen als sneeuw voor de zon. “Ach, we zien wel hoe het loopt”, besluit ik wankelmoedig, terwijl ik het telefoongesprek gehaast beëindig.
Plus-onderzoek
De helft van de lezers van Plus Magazine is mantelzorger en zorgde het afgelopen jaar voor één of meerdere naasten. 78 procent van hen is al langer dan een jaar mantelzorger en 20 procent zelfs langer dan tien jaar. Genoeg deskundigheid dus in de eigen gelederen, en ik besloot om u het hemd van het lijf te vragen over mantelzorg in een online-onderzoek. Wat verandert er door het zorgen voor een ander?
Voldoening en dankbaarheid
De meeste Pluslezers zijn geleidelijk aan in de mantelzorg gerold. En je voorbereiden is lastig. Sommigen hadden de naderende zorg al in de familie besproken en een handjevol slimmeriken had op voorhand al hulpmiddelen geregeld, zoals een alarmknop. Die hebben zich minder snel uit het veld laten slaan dan ik. Dat mantelzorg een zware wissel trekt op het eigen leven, vind ik tot mijn grote verrassing niet gelijk weerspiegeld in het onderzoek. Integendeel.
Als ik vraag naar het effect van mantelzorg, noemt u vooral voldoening en dankbaarheid en pas in de derde plaats vermoeidheid. Een Pluslezer licht toe: “Ik voel een combinatie van voldoening om te kunnen helpen, en verdriet om het naderende einde.” En een ander schrijft: “Ik ben heel blij dat ik mijn man kan helpen zo lang mogelijk zelfstandig te wonen en van het leven te genieten.”
Pluslezers zorgen op de eerste plaats voor hun partner en (schoon)ouders, maar ook voor vrienden, buren, andere familieleden zoals broers en zussen of tantes en ooms. Een mooie bijkomstigheid van mantelzorg is, zo vindt u, dat de relatie met degene voor wie wordt gezorgd hechter wordt (64 procent) en het contact beter (63 procent).
Bovenmenselijke opgave
Maar er is ook een andere kant. Vier van de vijf mantelzorgers erkennen dat er moeilijke kanten zijn aan het zorgen voor een ander. De aftakeling van degene voor wie wordt gezorgd is zwaar, net als de karakterverandering die met die aftakeling gepaard kan gaan. Zorgen voor iemand die onaardig, egoïstisch of boos is, is een loodzware, haast bovenmenselijke opgave. Eén op de vijf ondervraagden is bang om de hulp op een gegeven moment niet meer vol te kunnen houden.
'Moe en nerveus'
Er zijn valkuilen waar menige mantelzorger in duikelt, zoals geen ‘nee’ kunnen zeggen, niet gemakkelijk los kunnen laten en je te veel zorgen maken. Ook de dag van een mantelzorger heeft maar 24 uur. En in de uren die je aan de verzorging van je partner besteedt, kun je niet tennissen en ook geen rozen kweken.
Ruim de helft van de mantelzorgers heeft minder tijd voor zichzelf dan voorheen. Een derde vindt dat jammer. Hobby’s en uitstapjes sneuvelen en dat valt niet altijd mee. “Ik word moe en nerveus van het voortdurende gejaag. Ik heb geen tijd meer voor uitgaan of verenigingen. Alleen lezen in bed, om te ontspannen en in slaap te vallen, blijft nog over.”
Vriendschap
Hetzelfde geldt voor het onderhouden van vriendschappen. Een derde van de mantelzorgers ziet zijn vrienden of vriendinnen minder vaak dan vroeger, maar houdt wel contact. De huidige veranderingen in de zorg stemmen niet hoopvol en werpen hun schaduw ver vooruit. Want is er volgend jaar nog wel dagopvang? Geld voor begeleiding? Een instelling waar iemand die kwetsbaar is, terecht kan?
Mantelzorgers zien de bui al hangen. 75 procent heeft er geen vertrouwen in dat de zorg in de nabije toekomst goed geregeld zal zijn. 84 procent ziet nog meer zorg op zich afkomen. Een derde denkt dat het nog zwaarder wordt dan het nu al is en bij 11 procent zakt de moed in de schoenen. Maar kabinetsplannen of niet, er is een grens aan mantelzorg: “Als ik er zelf aan onderdoor ga en het niet meer volhoud”, aldus 48 procent.
Van 7,7 naar 7,1
Het is zwaar, maar in de meeste gevallen is het wél te doen. Zo zou je de resultaten van het onderzoek kunnen samenvatten. 65 procent geeft aan opgewassen te zijn tegen de zorgsituatie. Weliswaar geeft u het leven dat u leidde voordat u mantelzorger werd een 7,7 en uw huidige leven een 7,1, maar dat is nog steeds voldoende. Voor mij persoonlijk is de grootste winst van het onderzoek het besef dat zorgen voor een ander mooie kanten heeft, dwars door de eventuele ellende heen. Daar teken ik voor!
Wat zeggen de cijfers?
37% heeft minder tijd voor hobby’s dan voorheen.
54% ervaart voldoening door de zorg voor een ander.
65% is opgewassen tegen de zorgsituatie waarin hij/zij zit.
64% heeft een hechtere band gekregen met de persoon voor wie wordt gezorgd.
84% ziet in de nabije toekomst meer zorg op zich afkomen.
34% kan geen ‘nee’ zeggen.
De cijfers zijn afkomstig uit een online-onderzoek van Plus Magazine onder 514 mantelzorgers (mannen en vrouwen).
Verhalen van mantelzorgers
'Ik ben van Jordine gaan houden.'
Fred Bohlmeijer (65, getrouwd) uit Rotterdam helpt zijn overbuurvrouw Jordine van Rooijen (43), die MS heeft. “De ouders van Jordine wonen bij mij op de galerij. Ze vertelden dat degene die Jordines hondje elke morgen uitliet, dat te zwaar vond worden. Ik riep meteen: ‘Dan doe ik dat toch?’ In eerste instantie liet ik alleen Spike uit, maar al snel bleef ik ook koffie drinken. En wat opruimen, een klusje doen, boodschappen halen. Ik ben er elke doordeweekse dag, van negen uur tot een uur of elf. Als ze een minder goede dag heeft, help ik Jordine soms uit bed, of er weer in voor de middag.
Soms, als Jordine een ongelukje heeft omdat ze het toilet niet op tijd haalt, ruim ik dat op. Dat is toch niet meer dan normaal? We hebben een hechte band gekregen. Jordine zou me niet meer willen missen. Ik help haar graag, het geeft mij voldoening en het is gezellig. Het klinkt misschien gek, maar ik ben van haar gaan houden. Ze is zo spontaan en maakt altijd een grapje, terwijl het er met haar gezondheid niet zo best voor staat. Door Jordine te helpen, ontlast ik haar ouders. Zij doen ook veel voor haar. Verder komt er twee keer per week huishoudelijke hulp en wordt ze elke avond door iemand van thuiszorg in bed geholpen. Op deze manier kan Jordine zelfstandig blijven wonen.”
Zij zorgt voor hem
'Ik heb moeten leren om hulp in te schakelen'
Lies Boerland (72) uit Utrecht zorgt voor haar echtgenoot Ben (78), die dementerend is. “Steeds vaker merk ik dat hij verder ‘weg’ is dan ik denk. Een gesprek voeren kan niet meer. Hij is snel mopperig, onrustig en opstandig. Hij wéét dat hij de grip op zijn geheugen verliest, en vecht daar voortdurend tegen. Ik wil zo lang mogelijk voor hem blijven zorgen, in zijn eigen, veilige huis. Eind vorig jaar zat ik niet lekker in mijn vel. Ik realiseerde me dat mijn vrijheid me werd afgenomen. Hulp vragen vond ik moeilijk, maar het móest, als ik wilde blijven functioneren tenminste.
Gelukkig deden onze dochters al een voorzetje; zij komen om de beurt eens in de twee weken lunchen met Ben. Daardoor kan ik mijn vrijwilligerswerk in de Domkerk blijven doen. Heel fijn, anders wordt mijn wereldje snel klein. Ook twee buurvrouwen springen regelmatig bij en elke vrijdag komt Peter van thuiszorgorganisatie JoostZorgt om met hem te wandelen, of naar een zorgboerderij te gaan. Ben vindt de uitstapjes niets aan, hij heeft geen interesses meer. Gelukkig zitten we op dit moment in een rustig vaarwater. Maar hoe wordt het als ik Ben niet langer even alleen kan laten om een boodschap te doen? En hoelang houd ik het zelf vol? Ik word ook ouder en krijg klachten, zoals artrose in mijn voet.”
Dochter zorgt voor moeder
'Als oudste zus ben ik de klos'
Gerda Verdonk (61) uit ‘s Hertogenbosch regelt alles voor haar moeder Corrie (89).* “Na een hersenbloeding belandde mijn moeder in een revalidatiekliniek. Na een half jaar mocht ze weer naar huis. Een oude, eigenwijze vrouw in een rolstoel die overal hulp bij nodig had. Ik vond dat ze niet meer thuis kon wonen, maar mijn broer en zus beloofden voor haar te zullen zorgen. Moeder is nu drie jaar thuis en al die tijd is ze niet onder de douche of in bad geweest. Ze is vies, ze ruikt en haar kleren zijn stuk. En ze is altijd boos. Mijn zus en broer gaan hooguit vier keer per jaar bij moeder langs.
Mijn zus zegt dat ze er niet tegen kan en gelijk ruzie krijgt. Mijn broer zegt: ‘Ik moet ook aan mezelf denken.’ Ik ben de oudste zus en ik kan niet goed voor mezelf opkomen, dat is altijd zo geweest. En dus ben ik de klos. Omdat ik het in mijn eentje niet meer aankon, kwam er een maatschappelijk werkster met me praten en schoot de huisarts me te hulp. Hij ging een tijdlang iedere twee weken bij moeder langs. Het ergste is dat moeder tegen iedereen zegt dat ik amper kom. Ze is mijn moeder, maar ook een heel onaardige mevrouw van 89. Ik vind mezelf een pechvogel en misschien nog wel dom ook.”
* De namen Gerda Verdonk en Corrie zijn om privacyredenen gefingeerd.
- Plus Magazine
