Hulp bij keuze beste zorg
De diagnose kanker zorgt voor een hoofd vol vragen. Waar kunt u terecht voor informatie en advies? En hoe vindt u het beste ziekenhuis?
Hebt u behoefte aan aanvullende informatie of advies, dan kunt u terecht bij de Kanker Infolijn van het KWF. Patiëntenorganisaties kunnen u vaak vertellen welke ziekenhuizen goed bekend staan. Ook helpen ze bij het formuleren van vragen die u de arts kunt stellen om meer grip te krijgen op de behandeling.
"En geen enkele vraag is raar", zegt Marga Visser van de Infolijn. Vaak hoort ze dat patiënten – door het gevoel plotseling afhankelijk te zijn – moeite hebben bepaalde vragen te stellen. Sommigen denken bijvoorbeeld dat ze hun arts beledigen als ze willen weten hoe vaak hij de operatie al heeft uitgevoerd.
Visser: "Er zijn nog maar weinig artsen die daar raar van opkijken. Voor hen is het ook belangrijk dat patiënten vertrouwen hebben in de behandeling." Ook kunt u gerust vragen of de arts met andere artsen overlegt over de behandeling, hoe u precies wordt begeleid en of er alternatieven zijn voor de behandeling die hij of zij voorstelt. "U hoeft niet alles voor zoete koek te slikken. U mag zelf ook iets vinden van de voorgestelde behandeling. Zo voorkomt u dat u een bepaalde richting wordt op gestuurd, terwijl er misschien andere opties zijn."
Ook patiënten die het liefst in het vertrouwde ziekenhuis in de buurt behandeld willen worden, moedigt ze aan om vragen te stellen. Visser: "Bespreek wat u belangrijk vindt en informeer naar de mogelijkheden. Als u ziet dat het ziekenhuis geen psychosociale zorg biedt, maar u heeft daar wel behoefte aan, dan kunt u vragen: wat kunt u voor mij betekenen?"
Nog een aanbeveling: is het antwoord op een vraag onduidelijk, aarzel dan niet om hem nog een keer te stellen. Of stap naar een van de oncologieverpleegkundigen op de afdeling. Die zijn heel goed op de hoogte en spreken vaak meer de taal van de patiënt.
Ook de huisarts kan helpen bij het op een rijtje zetten van wat u belangrijk vindt. Visser: "De huisarts kent u vaak beter dan de specialist. Sommige specialisten houden nogal vast aan de protocollen, waardoor de patiënt als persoon een beetje ondersneeuwt."
Waar is de zorg het best? Ziekenhuizen worden langzaam transparanter, maar lopen nog steeds niet te koop met informatie over hoe hun behandelingen scoren. De grote hoeveelheid informatie op internet maakt het niet makkelijker; patiënten krijgen het gevoel dat ze een halve dokter moeten zijn om te begrijpen wat er staat. En goedbedoelde adviezen van de omgeving zijn lang niet altijd betrouwbaar.
Gelukkig zijn er op internet steeds meer patiëntenwijzers die helpen een keuze te maken. De samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties hebben zo’n wegwijzer opgesteld voor borstkanker, darmkanker en bloed- en lymfklierkanker. Binnenkort verschijnt de vierde, voor prostaatkanker. In deze patiëntenwijzers staat welke minimale eisen de patiëntenorganisaties aan goede zorg stellen, en welke ziekenhuizen daaraan voldoen.
Ook de ervaringen van patiënten zijn erin verwerkt. Natuurlijk kunt u ook zelf kijken wat u belangrijk vindt en controleren of een ziekenhuis in de buurt dat biedt. Met de Monitor Borstkankerzorg bijvoorbeeld, waarmee ziekenhuizen kunnen worden geselecteerd op het aantal borstkankeroperaties per chirurg, en op het percentage patiënten dat binnen vier weken na de diagnose is geopereerd. Bijna alle ziekenhuizen leveren gegevens aan.
Hoe word ik zo snel mogelijk geholpen?
Op www.kiesbeter.nl kunt u de wachttijden van ziekenhuizen vergelijken. Vraag ook aan uw zorgverzekeraar of u voor wachttijdbemiddeling in aanmerking komt; steeds meer zorgverzekeraars bemiddelen bij het zoeken van een ziekenhuis dat het snelst kan helpen.
Ook is er www.sneldiagnose.nu (initiatief van wielerevenement Alpe d’HuZes). Op deze website kunt u zien welke ziekenhuizen meewerken aan een extra snelle diagnose, zodat u op de kortst mogelijke termijn weet of u kanker hebt of niet.
Is dit het beste ziekenhuis voor mij? 14 vragen die u kunt stellen:
- Is het ziekenhuis gespecialiseerd in deze soort kanker?
- Hoeveel van deze ingrepen heeft de chirurg gedaan?
- Zijn andere artsen betrokken bij mijn behandeling en wat is hun deskundigheid?
- Overleggen de artsen regelmatig met ervaren specialisten uit andere ziekenhuizen?
- Is de behandeling die wordt voorgesteld de enige mogelijkheid?
- Wat is er bekend over de slagingskansen van verschillende behandelingen?
- Zijn er nieuwe behandelingen waarnaar onderzoek wordt gedaan en kom ik daarvoor in aanmerking?
- Is er een hoofdbehandelaar die verantwoordelijk is voor mijn behandeling?
- Is het zinvol een tweede mening (second opinion) te vragen?
- Is er een vaste verpleegkundige en/of maatschappelijk werkster bij wie ik met vragen terecht kan?
- Geeft het ziekenhuis ook psychosociale begeleiding?
- Hoe tevreden zijn andere patiënten over dit ziekenhuis?
- Hoe ver moet ik reizen naar het ziekenhuis?
- Kunnen verschillende behandelingen zo veel mogelijk op één dag worden gepland?
Meer informatie
- De KWF Kanker Infolijn geeft informatie en advies aan kankerpatiënten en hun naasten. T 0800-022 66 22.
- Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. T 030-291 60 90. Een checklist bij het maken van keuzes bij kanker en patiëntenwijzers staan op www.nfk.nl, onder 'Kanker, wat doe jij'?
- De Monitor Borstkankerzorg van de Borstkankervereniging Nederland staat op www.borstkanker.nl, er is ook een ervaringslijn T 030-291 72 20 (bereikbaar op ma-, wo-, vr-ochtend).
- De brochure Kanker… in gesprek met je arts is gratis te downloaden via www.kwfkankerbestrijding.nl (klik op 'kanker' en daarna op 'download onze brochures').
- Plus Magazine