Orgaandonatie vindt vaak plaats nadat bij de donor ‘hersendood’ is vastgesteld. Maar wat is dat eigenlijk? Ben je dan wel echt dood? We leggen het uit in 14 vragen en antwoorden.
Met medewerking van de Nederlandse Transplantatie Stichting en van dr. Jelle Epker, internist-intensivist in het het Erasmus MC.
1 Wat is hersendood?
Hersendood is een toestand die meestal alleen vastgesteld wordt in verband met orgaandonatie, bij patiënten die met ernstig hersenletsel op de intensive care zijn terechtgekomen. Door een “harde” klap in de hersenen (door een val bijvoorbeeld, of een beroerte) zijn alle hersenfuncties van de patiënt verwoest. De hersenstam, grote hersenen en het verlengde merg zijn onherstelbaar beschadigd. Behandeling heeft geen zin meer, herstel is niet meer mogelijk. Dit wordt een ‘infauste prognose’ genoemd. Iemand is pas hersendood als uitgebreid onderzoek duidelijk heeft gemaakt dat hij niet meer reageert op prikkels en de hersenen ook geen elektrische activiteit en doorbloeding meer vertonen. Met andere woorden; de patiënt kan geen pijn meer voelen en heeft geen bewustzijn meer. Maar omdat hij nog wel aan de beademing ligt, blijft het hart kloppen en het bloed stromen. Hersendood is een heel letterlijk woord; de hersenen zijn dood. Het lichaam wordt kunstmatig beademd.
2 Waarom wordt het lichaam kunstmatig beademd?
Omdat een aantal organen die geschikt zijn voor donatie alleen of veel beter gebruikt kunnen worden als ze worden verwijderd uit een lichaam waarin het bloed nog zolang mogelijk stroomt. Alleen van een hersendode donor kunnen alle organen, dus ook het hart, gebruikt worden.
3 Is iemand die hersendood is écht dood?
Medisch en juridisch gezien wel. Maar ‘dood’ is ook een religieus, spiritueel en filosofisch begrip. In de context van hersendood wordt ervan uitgegaan dat de persoon zelf, met z’n ideeën, gedachten, gevoelens en herinneringen, niet meer bestaat als de hersenen aantoonbaar niet meer functioneren. Alles wat iemand tot een uniek persoon maakt, is dan weg. En, anders dan bij sommige vormen coma, is die schade echt onherstelbaar.
Maar deze vorm van dood, hersendood, is heel anders dan hoe we de dood normaal gesproken kennen. Iemand die dood is, is stil, koud, en ademt niet meer. Bij iemand die hersendood is, zie je de borstkas nog wel op en neer gaan. Een beademingsapparaat zorgt immers dat er lucht in de longen wordt geblazen. En daardoor blijft het hart kloppen, het bloed stromen en voelt hij warm aan.
Het begrip hersendood roept dan ook veel vragen op. Is iemand wel echt dood als ‘alleen’ de hersenen niet meer functioneren? Het medische en juridische antwoord hierop is ‘ja’. Het moment waarop wordt vastgesteld dat iemand hersendood is, is het officiële moment van overlijden. Een eenduidig spiritueel, religieus of filosofisch antwoord is op deze vraag niet te geven. Dat hangt helemaal af van hoe je in het leven staat. Sommige mensen geloven bijvoorbeeld dat iemands ziel in het bloed of organen huist.
4 Kun je weer opstaan uit hersendood?
Nee, dat kan niet. Dit is het grootste misverstand over hersendood. Uit een coma kan je in sommige gevallen wel bijkomen. Er zijn zelfs mensen – al is dit heel zeldzaam - die na een coma weer volledig herstellen en verder gaan met leven alsof er niets is gebeurd. Maar de hersenen van iemand die hersendood is, zijn nog ernstiger beschadigd dan wanneer iemand ‘alleen’ in coma ligt. Ook al klopt het hart nog kunstmatig, de hersenen zijn overleden. Er is geen kans meer op herstel. Daarom zullen artsen iemand in deze toestand altijd van de beademing afhalen. De patiënt is namelijk wettelijk overleden. In Nederland mag iemand in deze toestand niet onnodig lang aan de beademing blijven liggen. Dat is zinloos medisch handelen. Als iemand met ernstig hersenletsel op de intensive care belandt, wordt een behandeling ingezet in de hoop dat hij er weer bovenop komt. Soms blijkt die hoop ijdel, en is het hersenletsel zo ernstig dat de patiënt eraan overlijdt. De toestand van ‘hersendood’ is dan een soort pauze om orgaandonatie mogelijk te maken.
5 Zijn alle patiënten met ernstig hersenletsel die op de intensive care overlijden, hersendood?
Nee, die ‘diagnose’ wordt alleen gesteld als er sprake is van orgaandonatie. Artsen doen de onderzoeken die nodig zijn om hersendood vast te stellen alleen als ze weten dat iemand donor wil zijn, of als de familie daarvoor open staat.
6 Hoe wordt hersendood vastgesteld?
Dat gaat met een serie opeenvolgende tests, volgens een procedure die wettelijk is vastgelegd in het Hersendoodprotocol. Daarmee onderzoeken en meten artsen of iemands hersenschors en hersenstam nog activiteit vertonen. Eerst gaan ze na of iemand nog op (pijn)prikkels reageert. Daarna onderzoeken ze of er nog hersenactiviteit is, met beeld- en meetapparatuur. Als blijkt dat iemand nog wel reageert op een (pijn)prikkel of er hersenactiviteit meetbaar is, wordt verder onderzoek naar hersendood gestopt. De persoon is dan ook niet hersendood.
7 Hoe vaak wordt het onderzoek gestaakt omdat hersendood niet kan worden vastgesteld?
Dit komt volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting soms voor, maar exacte cijfers zijn niet bekend. Soms wordt de dag erop dan een nieuwe test gedaan en zijn de hersenen dan wel volledig uitgevallen. Hersendood wordt dan alsnog vastgesteld. In andere gevallen is de hersenschade evengoed zodanig dat de patiënt niet zelfstandig kan leven en herstel niet meer mogelijk is. De beademing wordt ontkoppeld, en de patiënt zal overlijden als gevolg van een hartstilstand.
8 Kan iemand die niet hersendood is wel donor zijn?
Ja. Als iemand overlijdt binnen twee uur na het stopzetten van de beademingsmachine, dan is orgaandonatie alsnog mogelijk. Het hart kan dan niet meer worden gedoneerd.
9 Welke tests worden er gebruikt om hersendood vast te stellen?
Voordat artsen de tests uitvoeren, hebben ze al bekeken wat de oorzaak is van het dodelijke hersenletsel. Als iemand onderkoelt is, of pas is gereanimeerd, of misschien geneesmiddelen gebruikt die bewustszijnsverlies kunnen geven of de hersenactiviteit kunnen onderdrukken, mogen de onderzoeken überhaupt niet gestart worden. Zo staat dat in het Hersendoodprotocol. Pas als voldaan is aan alle voorwaarden daaruit om met de tests te mogen starten, begint het eerste onderzoek. Daarbij dienen artsen (pijn)prikkels toe zodat ze kunnen uitsluiten dat iemand nog bij bewustzijn is. Een voorbeeld; met de hand wordt druk uitgeoefend net boven de oogkas. Als iemand daarop niet reageert- niet beweegt en geen geluid maakt- concluderen artsen dat er geen bewustzijn meer is. Daarna wordt de afwezigheid van hersenstamreflexen vastgesteld. Dat gaat op verschillende manieren:
• Met een lampje wordt in de pupillen geschenen. Er is geen reflex als de pupillen hierdoor niet kleiner worden.
• Er wordt met een wattenstokje over het hoornvlies van het oog gestreken, als de ogen niet knijpen/knipperen is er geen reflex.
• Het hoofd wordt snel van links naar rechts gedraaid. Als de ogen met het hoofd meebewegen, is er geen reflex.
• In de oren wordt wat ijswater gespoten. Als de ogen niet gaan bewegen is er geen reflex.
• De hoestreflex wordt getest door het beademingsbuisje in de keelopening te bewegen of de luchtpijp uit te zuigen.
Als de patiënt op geen enkele prikkel reageert, onderzoeken artsen de hersenactiviteit of de doorbloeding met meet- en beeldapparatuur. Dat kan met een Electro-encefalografie (EEG) voor de activiteit, of met een Transcranieel Doppleronderzoek (TCD) of CT angiografie van de hersenvaten (CTA) voor de doorbloeding. Een van deze drie onderzoeken volstaat.
Als ook deze testen op hersendood wijzen, is uitgesloten dat de patiënt zonder kunstmatige beademing in leven kan blijven. Dan volgt de laatste verplichte test, de apneutest. Hierbij wordt de beademing even ontkoppeld. Komt de ademhaling niet spontaan op gang, dan wordt op basis van deze en alle voorgaande onderzoeken de hersendood vastgesteld. Dit is dan het officiële moment van overlijden. Ook voor de wet is de patiënt dan ook echt dood. Hierna wordt de beademing weer aangesloten enkel en alleen om de organen vitaal te houden tot aan de donatie.
Bij het uitvoeren van alle tests uit het Hersendoodprotocol zijn meestal 2 of 3 verschillende artsen betrokken. Het geheel neemt doorgaans enkele uren in beslag.
10 Hoe weet je zeker dat iemand niets van deze onderzoeken voelt?
Om überhaupt te kunnen voelen, moet de hersenstam nog actief zijn. Dat is het centrale doorgeefluik van alle prikkels. Als je je hand brandt, zorgt de hersenstam er onder andere voor dat je de pijn signaleert. Bij mensen die hersendood zijn verklaard is de hersenstam per definitie onherstelbaar verwoest. Het lichaam is dan te vergelijken met een computer waarbij de centrale processor (CPU) is doorgebrand. Je kunt dan wel een usb-stick in de misschien nog werkende usb poort steken, maar er verschijnt toch niks op het beeldscherm. De prikkels/stroompjes komen simpelweg niet door. Voelen is, met andere woorden, fysiologisch gezien uitgesloten.
11 Mag de familie bij deze test aanwezig zijn?
Ja, dat mag. Er zijn artsen die het niet aanraden, omdat het voor naasten heel naar kan zijn om te zien dat hun dierbare helemaal niet reageert op iets wat ze zelf zeer onplezierig zouden vinden om mee te maken. Sommige artsen raden het juist wel aan, omdat familieleden dan zelf ervaren dat de patiënt op geen enkele prikkel reageert en geen enkele reflex meer heeft. Als er met het lampje in de pupil wordt geschenen, blijven de ogen doods. Daardoor kan het voor familieleden beter te begrijpen zijn dat hun naaste werkelijk overleden is.
12 Voeren artsen deze tests ook uit bij iemand die niet in het donorregister staat ingeschreven?
Ja, maar pas nadat ze daar met de familie over hebben gesproken. Daarover straks meer. Nu eerst iets over de mensen die wél staan ingeschreven. Als iemand in het donorregister heeft laten vastleggen dat hij NEE, geen donor wil zijn, worden deze testen niet uitgevoerd. Wanneer artsen hebben vastgesteld dat de patiënt een ‘infauste prognose’ heeft – (zie ook vraag 1) zal – na een gesprek met de familie- de beademing worden losgekoppeld en zal de patiënt overlijden.
Als iemand heeft aangeven dat hij JA, wel donor wil zijn, zal – doorgaans ook nadat met de familie is gesproken – de procedure om hersendood vast te stellen, worden begonnen. Ingewikkelder is het als iemand zich niet heeft laten registreren. In dat geval zullen artsen zodra ze zien aankomen dat iemand zal overlijden, het onderwerp ‘orgaandonatie’ met de familie bespreken. Ze mogen dan volgens de wet handelingen en onderzoeken uitvoeren die nodig zijn om eventuele orgaandonatie mogelijk te houden. Het daadwerkelijk doneren van organen is pas mogelijk nadat de familie daar toestemming voor heeft gegeven. In de praktijk komt het erop neer dat artsen eerst met de familie het onderwerp orgaandonatie bespreken, en pas daarna met de onderzoeken starten.
Overigens is het in al deze gevallen zo, dat er ook voorafgaand aan de hersendoodprocedure al veel tests zijn gedaan om vast te stellen hoe de patiënt eraan toe is. Hartslag, bloeddruk en beademing bijvoorbeeld worden continue gereguleerd en bewaakt, de patiënt ligt immers op de intensive care omdat er forse schade aan de hersenen is en daar zijn dit soort controles standaard. Wanneer uit die continue bewaking blijkt dat het met de patiënt steeds slechter gaat en er geen kans is op herstel, wordt er na het bespreken van de ‘infauste prognose’ over mogelijke orgaandonatie gedacht en gesproken.
13 Hoe verandert deze toestemmingskwestie met de eventuele nieuwe wet?
Met de eventuele nieuwe wet verandert niets aan het Hersendoodprotocol zelf. Dezelfde onderzoeken zullen worden uitgevoerd.
Wat wel anders wordt is de toestemming voor donatie. De nieuwe wet komt erop neer dat je geen bezwaar hebt tegen donatie, tenzij je in het register aangeeft dat je geen donor wilt zijn. Als de wet wordt aangenomen, krijgen alle Nederlanders hier een aantal malen een brief over. Wie hierop niet reageert, wordt gezien als ‘geen bezwaar’ hebbend. Ook de mogelijkheid om JA (ik wil donor zijn) of NEE (ik wil geen donor zijn) te laten registreren, blijft bestaan.
14 Wat betekent dit voor het geven van toestemming voor de onderzoeken naar hersendood?
De mensen die niets hebben laten registreren, worden volgens de nieuwe wet gezien als ‘geen bezwaar hebbend’. Volgens de wet mogen artsen dan nog steeds handelingen en onderzoeken uitvoeren die nodig zijn om eventuele orgaandonatie mogelijk te maken. Maar orgaandonatie blijft ook dan alleen mogelijk nadat met de familie is gesproken.
Tot zover de overeenkomsten. In het nieuwe systeem staat een ‘geen bezwaar’ gelijk aan het huidige ‘JA’. Het is nu nog te vroeg om te weten hoe de nieuwe wet er werkelijk uit komt te zien, gesteld dat deze door de Eerste Kamer komt. Waarschijnlijk is dat de familie de mogelijkheid krijgt om aannemelijk te maken dat hun naaste echt geen donor wilde zijn. En dat de familie zélf veto-recht blijft houden. In de praktijk zal het er waarschijnlijk op neerkomen dat, net als in het huidige systeem, een arts nooit een donatieprocedure in gang zal zetten als de familie onoverkomelijke bezwaren heeft, of er bijvoorbeeld onderling echt niet uitkomt.
