“Nu ik weet waarom ik zo zweet, vind ik het minder lastig”

“Ik heb niet altijd last gehad van overmatig zweten. Ik heb het Ehlers-Danlos syndroom - een chronische bindweefselaandoening met een progressief beloop - die ervoor zorgt dat verschillende functies in mijn lichaam ontregeld zijn. Één daarvan is bij mij het overmatig zweten en het reguleren van mijn lichaams­temperatuur. Dat is ongeveer vijf jaar geleden echt een probleem geworden.

Zodra ik uit de douche kom, voelt het alsof het in huis 35 graden is, terwijl het toch echt maar 20 graden is. Als je mijn gezicht dan ziet, zou je denken dat ik minstens drie uur onder de zonnebank heb gelegen. Het gaat weg als ik me rustig houd, maar dat zweten komt soms ook gewoon helemaal uit het niets op. Bij de minste inspanning kan ik er al flink last van hebben. Ik ben dan zo doorweekt dat het lijkt alsof ik net uit het zwembad of onder de douche vandaan kom.

Ik ben met het Ehlers-Danlos syndroom geboren, alleen wist ik dat niet. Het syndroom zorgt voor overbelasting in mijn lichaam. Dit veroorzaakt onherstelbare schade. Mijn lichaam moet daardoor steeds harder werken om te blijven functioneren. Dat betekent dat als ik gewoon in een stoel zit, mijn lichaam eigenlijk al aan het werk is. Dat wordt door mijn lijf gezien als inspanning, waardoor ik zelfs wanneer ik lang zit al zweetaanvallen krijg.

Op een gegeven moment was ik er echt klaar mee. Ik weet nog dat ik door een kledingwinkel liep en een heel spoor achterliet van zweetdruppels. Toen ik weer thuis was, dacht ik: op deze manier ga ik nooit meer winkelen. Daarna ben ik naar de huisarts gegaan. Hij heeft me zware medicijnen gegeven tegen dat zweten, die gebruik ik nu ook. Anders ben ik de hele dag door drijfnat. Zelfs mét medicijnen heb ik er nog last van, maar gelukkig veel minder. Op mijn hoofd, zij en – gek genoeg – mijn billen zweet ik het meest. Dat laatste komt waarschijnlijk doordat ik veel zit, ik zit ook in een rolstoel. Het fijne is dat mijn zweet niet ruikt, het is puur water. Daar ben ik dan wel weer heel blij mee.

Nu ik weet wat het is en de medicijnen hun werk doen, vind ik het minder lastig. Als je weet waar het ­vandaan komt, kun je het beter relativeren. Maar ik voel altijd dat mensen kijken. Gepest heb ik me gelukkig nooit gevoeld, maar kijken is ook al erg genoeg. Dat doet vaak al heel wat. Ik verontschuldig me dan voor het zweten, maar dat slaat ook nergens op.”

Dit artikel verscheen eerder in +Gezond juni 2022. Abonnee worden van het blad? Dat doe je in een handomdraai!