Harttransplantatie

In 1994 ging ze met een hardnekkige hoest en benauwdheid voor longfoto’s naar het ziekenhuis. Hypertrofische cardiomyopathie, luidde de diagnose, oftewel: een hartspierziekte waarbij de hartspier verdikt raakt en minder goed zijn werk doet. In eerste instantie was ze opgelucht dat er niets met haar longen aan de hand was. Ze kon toen nog niet vermoeden hoezeer de hartkwaal haar leven overhoop zou gooien.

Vanaf 2000 werd haar conditie geleidelijk steeds slechter. Op het laatst kon ze nauwelijks meer iets, zo benauwd had ze het. Eind 2009 ging het niet langer – het was ziekenhuis in, ziekenhuis uit – en kwam ze op de transplantatielijst. Ze probeerde hoop uit de situatie te putten. De plek op die lijst betekende immers dat ze perspectief op een nieuw leven had. Maar al snel ging ze zo achteruit dat er nog maar één doel was: de transplantatie halen. Op een avond in mei kwam het verlossende telefoontje. De volgende ochtend had ze een ‘nieuw’ hart. Toen brak er weer een spannende periode aan.

Goede vooruitzichten
“Mensen denken vaak dat afstoting het grootste risico is na een harttransplantatie”, zegt Joustra’s cardioloog, Johan Brügemann van het Universitair Medisch Centrum in Groningen. “Maar dat kunnen we met medicijnen tegenwoordig goed controleren. Het gevaar van infectie is veel groter. Als je de eerste drie maanden na een transplantatie zonder ontstekingen doorkomt, zijn de vooruitzichten goed.”

Na een voorspoedig herstel van drie weken in het ziekenhuis ging Joustra naar een revalidatiecentrum. “Daar leren patiënten niet alleen hun conditie weer op te bouwen”, aldus Brügemann, “maar ook met alle mogelijkheden van hun nieuwe leven om te gaan. Veel patiënten moeten er erg aan wennen dat ze na al die jaren ziek zijn opeens weer van alles kunnen.”

Zelfstandigheid
De eerste periode na de transplantatie was voor Carla Joustra heel emotioneel. “Ik kon alleen maar huilen”, zegt ze. “Alle spanning en onzekerheid van de voorgaande jaren kwam eruit. Ik was zo opgelucht!” Na zes weken revalidatie mocht ze naar huis. Toen besefte ze pas hoe klein haar wereld voor de operatie was geworden. “Voor het eerst in jaren kon ik ’s ochtends op de fiets stappen om zelf een boodschap te gaan doen. Mijn nieuwe hart heeft me mijn zelfstandigheid teruggegeven.”

Hoewel ze nog midden in het revalidatieproces zit, heeft ze al volop plannen voor de toekomst. “Ik wil reizen en kunstgeschiedenis studeren. Ik stel niets meer uit. Het afgelopen jaar heb ik meerdere hartpatiënten leren kennen die hun transplantatie niet hebben gehaald. Door mijn eigen ervaring en die van hen zal het leven nooit meer vanzelfsprekend voor me zijn. Ik wil alles eruit halen wat erin zit.”

Harttransplantatie
Jaarlijks krijgen circa 30 tot 35 Nederlanders een ’ruilhart’. Het aantal mensen op de wachtlijst voor een harttransplantatie neemt toe, van 44 in 2006 tot 58 in 2009. Dat komt doordat steeds meer hartpatiënten door betere behandelmethoden langer overleven, en doordat het aantal (jonge) donorharten dat beschikbaar komt, afneemt als gevolg van de daling van het aantal dodelijke ongelukken in Nederland.

Gemiddeld staan patiënten één tot twee jaar op de wachtlijst voor een nieuw hart. Van de mensen die een nieuw hart krijgen, is 90 procent na één jaar nog in leven. Na vijf jaar is dat percentage 70 procent, na tien jaar 50 tot 60 procent.

Meer informatie: Harten Twee (de belangenorganisatie voor mensen die een hart- en/of longtransplantatie hebben ondergaan of daarvoor in aanmerking komen), T 030-656 96 36 of www.harten-twee.nl.
In het Donorregister kunt u vastleggen of u uw organen na uw overlijden wel of niet beschikbaar stelt voor transplantatie: T 070-340 70 20 of www.donorregister.nl